Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 22/01/2010

Vorrei rispondere a Monica di Padova, io sono di Rovigo, mia figlia è nata con p.o. braccio destro, ora ha tre anni e mezzo. Noi due a causa di ciò che ci è successo viviamo praticamente in simbiosi legate da un amore indesrivibile che però in certe situazioni può creare i suoi problemi.. Ma insieme riusciamo ad affrontare ogni difficoltà e questo è bellissimo e ci da una forza e coraggio sempre più grandi!
Se hai bisogno di parlare o di sfogarti, magari possiamo sostenerci a vicenda, ti lascio la mia e-mail:
annabonagurio@libero.it
Ciao
Anna

 

 

Messaggio inviato il 21/01/2010

Buongiorno a tutti,
non è la prima e mail che vi scrivo, mi avete anche risposto qualche tempo fa dandomi un vs recapito telefonico, ma non sono poprio riuscita a chiamare... non per il tepmo ma perchè mi manca la forza a volte di affrontare l'argomento senza scoppiare a piangere.
Mia figlia ha 10 anni ed è affetta da po al plesso brachiale sx, operata due anni fa da senes.
Non so se capita anche ad altri genitori ma a volte io faccio finta che il problema non ci sia perchè, il nostro problema è che dalla po si sono avuti poi risvolti psicologici, mia figlia ha sempre un pò "marciato" sul suo problema sia con me sia a scuola sia con le amiche, vercado magariu di fare pena per aere l'attenzione su di se.
Ultimamente mi ha detto che ha dei doloretti tipo delle scosse e io le credo appena.. invece stamani m sono messa a cercare e ho trovato l'esistenza di questi dolori.
Ecco che questa volta mi diceva la verità senza esagerazioni.
Io vivo in un'altalena di emozioni e credo che mia figlia mi segua a ruota.
Mi chiedo come sarà la sua adolescenza... abbiamo già tanti problemi ora, sono un pò sfiduciata.

Se può aiutare, ho letto nelle altre vostre lettere che molti hanno fatto causa senza esiti, anche io ho intentato una causa all'ospedale e il mio avvocato ha ottenuto un risarcimento i sede stragiudiziale, ha trovto un accordo prima d arrivare in causa, sollevando però l'ospedale da responsabilità in merito... ero abbastanza amareggiata anche perchè durante un incontro con i periti tecnici ho dovuto raccontare il parto al perito di parte dell'ospedale che mi incalzava con delle domande assurde e mi ha fatto stare davvero male, com sele brutte esperienze non fossero bastate.

Mi piacerebbe comunque scambiare qualche parola con altre mamme della mia zona se ci sono, ora vivo a padova, la mia vita è meno frenetica ho smesso di lavorare e soprattutto mi sento più convinta di parlarne e affrontare.

Grazie per l'attezione e lo spazio per lo sfogo.
Monica

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2010

Salve sono un papà, uno di tanti, ma soprattutto uno di voi. Per motivi che non sto ha spiegare io e la mia famiglia non possiamo partecipare al convegno, ma ho deciso quest’anno di mandare una lettera dove augurarvi la miglior riuscita, ma soprattutto di trovar le forze e le idee giuste per poter combattere quest’ingiustizia che si abbatte sui nostri figli, e su noi famiglie.

Io Sono il papà di A., affetta da P.O, una bambina con tanta grinta, la bambina ha 27 mesi, e fino ad ora ha effettuato 25 mesi di fisioterapia, grazie al suo fisioterapista tra pianti e sgomenti ha recuperato un grande margine, grazie ha lui che ha sentito come la bambina rispondeva ,A. ha cambiato atteggiamento, l’arto è molto meno adotto ed intrarotato, siamo forse ad un buon utilizzo sui 130°,lui a smosso effettivamente ciò che il braccino poteva dare.

Per molti A. avrebbe dovuto smettere da molto tempo, invece si è continuato, non ci siamo arresi, ogni momento è buono per far terapia, il gioco, soprattutto il gioco e stato fondamentale.

Abbiamo fatto in modo che A. avesse campo aperto, non le abbiamo negato niente, abbiamo reso la casa sicura e le abbiamo fatto fare quello che voleva, naturalmente con Giudizio.

Ancora c’e molto da fare, ed ancora Faremo.

A tutti voi, non vi Abbattete, Lavorate con i Bambini, Fatevi Ispirare dal Cuore,Nessuno è Migliore dei nostri Bimbi.

A coloro che non ci Vogliono Ascoltare: Il Vostro Aiuto non ci Serve.

Noi Papà e Mamme e Voi Bambini siamo più forti .



marco s.

Provincia di Cagliari

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2010

cara federica vorrei sapere se il professor senes verra anche in campania lo apetto con ansiami mi rispondi ti prego giusi la mamma di anna

Gentile Signora, io credo che vada in calabria ed in altre regioni del sud , ma penso che la cosa migliore sia chiedere a lui . Gli scriva e ci faccia sapere, magari deve solo avere un riferimento per poter per visitare, non so, dico così...penso che glielo si debba dire direttamente, anche con mail , trova l'indirizzo sul nostro sito
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2010

HO GIA SCRITTO UN E MAIL TEMPO FA ERO DISPERATA PER I DOLORI DEL MIO BRACCIO, SONO UNA SIG RA DI 56 ANNI NATA CON PARALISI OSTETRICA AL BRACCIO DESTRO, SEI ANNI FA MI HANNO OPERATO A MILANO PERCHEERO CADUTA E AVEVO PEGGIORATO QUELLO CHE ORMAI ERA UN EQUILIBRIO STABILE , GIOCAVO A TENNIS E FACEVO TUTTI GLI SPORT ADOPERANDO LA DESTRA ,RICORDO SOLO NELLA ADOLESCENZA UN PO DI AMAREZZA PER QUANTO RIGUARDA L ESTETICA MA PER IL RESTO SONO INVECCHIATA MOLTO BENE , CON LA FISIOTERAPIA MI HANNO ROTTO I LEGAMENTI E COSI ERA COMINCIATO IL CALVARIO DEI DOLORI E DEL GROSSO PEGGIORAMENTO, PER CUI STATE ATTENTE AL FIOSIOTERAPISTA ,DEVE ESSERE CONSAPEVOLE DELLE NOSTRE PROBLEMATICHE E NON TRATTARE LE NOSTRE BRACCIA COME ARTI NORMALI,

a parte quanto sopra ora ,passato questo brutto periodo sto meglio , il braccio si vede mlto di piu e i miei movimenti sono goffi ma godo di ottima salute e sono felice ....

auguri a tutti gianna

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2010

cara Federica sono Rachele da Napoli ho inviato un messaggio il 14/01/2010 non riesco a leggere l'indirizzo e-mail della persona di Napoli che necessita di aiuto , comunque puoi fornire il mio indirizzo tranquillamente a tutti quelli che necessitano di aiuto

 

 

Messaggio inviato il 14/01/2010

SALVE a tutti mi chiamo luanae vivo in sardegna ed ho 2 figli stupendi il piu grande stefano 11 anni e nato con la p.o. e torcicollo miogeno e posso garantire che dalla scoperta del suo problema avrei voluto cancellare il mondo nei primi 2 mesi di vita tanta fisioterapia e senza risultati poi grazie ad una zia conosco il dott senes medico del gaslini e grazie a lui che mio figlio oggi usa il braccio come gli altri certo ancora dobbiamo lavorare ,quindi capisco come ci si sente in quei casi ma quello che posso dirvi in questi casi e seguire la strada del gaslini i risultati sono sicuri un grosso bacio a tutti e non mollate mai forza la strada e in salita ma poi si trova la discessa


Grazie, grazie.. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/01/2010

14/01/2010
sono Rachele , la mamma di un bambino bellissimo di due anni affetto da paralisi ostretica all'art. sup. dx è un pò che leggo i messaggi inviati da genitori di bimbi con problemi di paralisi ostretica ed oggi ho avvertito più del solito la necessità di mettermi in contatto con Voi , basta parlare di quello che ci è successo con commiserazione e amarezza , anch'io come Voi ho pianto e urlato disperatamente. I medici temevano un 'avulsione , il suo braccio era completamente inerme e flaccido , la sua manina destava serie preoccupazioni , poi fortunamente mi sono rivolta al centro Voita , ho conosciuto una persona straordinaria di nome Gino che senza creare in me vane speranze , mi ha invitato a lavorare su mio figlio , insegnandomi insieme ad altri terapisti della mia città le manovre Vojta da effettuare più volte al giorno , da quel momento ho iniziato la mia battaglia con determinazione e accanimento , mio figlio oggi riesce a muovere la manina ed ad afferrare oggetti ed io so che continuerò ancora a lottare per lui per ottenere sempre di più . Non commiseratevi , in questo modo sarete Voi a rendere diversi i vostri bambini agli occhi del mondo , proviamo a guardarci intorno nei centri di fisioterapia che frequentiamo quotidiamente e allora potremo dire che i nostri bambini sono davvero fortunati . il male è parte della vita , ritieniamoci fortunati per aver avuto un male minore.
Rachele da Napoli


Gentile Signora, se me lo permette vorrei metterla in comunicazione con una famiglia di Napoli che ha grandi problemi con la fisioterapia. Se mi dà il consenso invio il suo indirizzo a questa mamma di cui può leggere la mail poco prima di quetsa risposta. Grazie, signora, anche al sud si trovano persone preparate e coraggiose che aiutano i nostri bambini.Federica GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 11/01/2010

salve ho una bimba di 9 anni e mezzo alice. Bambina meravigliosa affetta dalla nascita da paresi ostetrica p.b. arto sup. sinistro. A distanza di 9 anni il recupero è stato quasi totale ma con un cruccio:
scapola alata e bicipite retratto...
Posso fare ancora qualcosa per La mia bambina???
a chi posso rivolgermi? e quale fisioterapia o ginnastica devo farle fare??
Grazie sin d'ora dell'attenzione che vorrete prestarmi attendo fiduciosa.
Maura P.

Gentile Signora ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes dell'istituto Gaslini di Genova che da 20 anni cura la p.o. appena risponderà , le inoltrerò la sua mail. Federica Gismondi


Gentile sig.ra Polidoro, con qualche ritardo le rispondo che a fronte di
un recupero soddisfacente, alcuni aspetti del recupero non non possono
essere completamente annullati. L'esecuzione costante di attività
motoria è utile per minimizzare il naturale irrigidimento dell'arto
superiore leso che immancabilmente si verifica in epoca adolescenziale
(spesso per completa cessazione di qualsiasi forma di attività
sportiva). Sarebbe comunque necessario fare una valutazione clinica per
meglio definire questi aspetti. Nel sito troverà il nominativo di vari
Specialisti che potranno darle i migliori consigli.Cordialità Dott F.M.Senes

 

 

Messaggio inviato il 09/01/2010

ciao sono anna da napoli,ho un bimbo di un anno affetto da paralisi ostetrica al braccio destro c5 c6.ancora oggi non riesco a capire ,a farmene una ragione e lo capisco anke perke non riesco a fargli la terapia.quando vedo la resistenza del suo braccino mi si spezza il cuore ed anke adesso ke vi sto scrivendo non faccio altro ke piangere.da quasi un mese ha imparato anke a camminare e per me e stato ancora piu brutto perche il suo braccino e diritto e ha poki movimenti se non quello di alzarlo almeno a 45 gradi non lo piega e non lo apre.vorrei sapere da qualcuno i risultati ke avrebbe dovuto ottenere a quest'età
qualke ospedale ottimo per farlo vedere quale sport potrebbe iniziare a fare.mi scuso per le maiuscole e gli accenti non messi ma oggi e la prima volta ke mi metto al computer.distinti saluti anna.


Gentile Signora le invio due indirizzi di famiglie che abitano in quelle zone, indirizzi rilevabili dalla pagina del sito, tra le famiglie contattabili

maregen@inwind.it : napoli

francesco.ingenito66@hotmail.it :salerno

Certamente queste persone possono darle delle indicazioni sui centri di fisioterapia che possono tornare utili alla sua situazione, ed a cui giro il suo indirizzo mail. Per il resto la invito a contattare l'ospedale pediatrico Gaslini di Genova per far visitare il suo bambino dal Dr. Senes , reparto ortopedia, che ha seguito e curato molti bambini , tra cui il mio con risultati ottimali.

Mi tenga informata
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/01/2010

Gentili Signori, avendo consultato il Vs.sito, mi rivolgo Voi in quanto ho in famiglia un caso di negligenza sanitaria. In particolare,mia nipote alla nascita ha subito una paralisi ostetrica con frattura della clavicola dx. Premetto che i medici, in vurtù delle visite periodiche che venivano effettuate, erano a conoscenza della grandezza della nascitura. La bambina pesava al momento della nascita KG.4,620. Vorrei sapere se c'è un termine per intentare una causa visto che la bimba ha 8 anni. Rimango in attesa di un Vs.riscontro in merito e con l'occasione porgo i miei più cordiali saluti. Laura E.

Gentile Signora , il termine per la causa civile è di 10 anni; rispondo brevemente perchè, non essendo un legale, non posso dirle di più, ma la invito a contattare l'avv. Rodolfo Senes che certamente è il legale più esperto in materia di cause civili per p.o. e che ultimamente ha vinto una causa ottenendo importanti risultati per l'affermazione del danno da p.o.
AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

Lo contatti pure a nome dell'associazione , perchè credo proprio che, attualmente, sia il professionista dalle migliori capacità e competenze che possa aiutarvi per la casistica di danno da p.o.
Mi tenga informata, auguri

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/01/2010

salve a tutti... colgo l occasione per fare gli auguri di buon anno a tutti..che sia migliore di quello passato..io ho una bimba di 2 mesi affetta da paralisi ostetrica, stiamo facendo fisioterapia tutti i giorni ed elettrostimolazione..il suo braccino però nn dà nessun segno di ripresa( muove solo le dita e un pò il polso..ma questo lo ha fatto da subito dopo qualche giorno che è nata)..volevo sapere, se qualcuno gentilmente può rispondermi, quando cominceremo a vedere dei risultati?vedere quel braccino così inerme,morto ,specialmente quando piange o si agita, mi strazia l anima,mi piange il cuore...e mi chiedo il perchè.perchè e ancora perchè.......

Gentile Signora, il danno da parto in seguito a stiramento o lesione del plesso brachiale, porta ad uno stupore del sistema nervoso del braccio. Occorre che il neonato venga seguito in un centro specializzato. Al Gaslini di Genova, ospedale pediatrico,il reparto di ortopedia si è specializzato nel trattamento delle paralisi da parto con un'esperienza ventennale, ed è lì che le consiglio di far visitare la sua piccolina, il più presto possibile per verificare la tipologia di danno. Io posso dirle che se c'è stiramento del nervo, e non lesione, si vede un miglioramento importante tra il 3° e 4°. Ma occorre che un professionista di grande esperienza valuti, prima di tale limite, il braccio per verificare i miglioramenti e le possibilità di ripresa al 3° -4° mese, sia con esame clinico che con valutazioni specifiche fatte con attrezzature mediche che hanno in questo centro pubblico di Genova.
Il perchè, Signora me lo chiedo ancora anch'io dopo 14 anni, e credo che me lo chiederò tutta la vita: il perchè dell'ignoranza , dell'incapacità professionale, il perchè è successo a me .. ce n'ho una sfilza di domande ..ma niente risposte, se non che la sfortuna non esiste; sono stata chiamata io e mio figlio a questa sofferenza, e lotto insieme a lui, perchè stia sempre meglio, perchè non lasci le terapie , perchè sia combattivo anche nei momenti difficili...
ce la farà ? non lo so; posso dirle che lui e tutti i bambini affetti da p.o. che ho avuto l'onore di conoscere, diventano persone eccezionali, lo dico davvero: attraverso la sofferenza salvati, cioè rilanciati nel mondo con capacità e strategie inusuali per gli altri bambini "normali" . E dico questo perchè l'ho visto, lo constato continuamente, non è come dire un "contentino"!
E' così: sono bambini, sempre, dolorosamente e straordinariamente avanti, hanno una marcia in più !!! Si vede , e negli anni si affina l'intelligenza, la sensibilità, la capacità di stare nelle situazioni più disparate e magari complesse, non solo in senso fisico ma anche psicologico. Sì ,diventano anche un pò filosofi !
Non disperi, signora, lei è la sua mamma , deve essere forte, determinata, deve imparare a vedere oltre le cose, ad intuire tutto, magari anticipare.
Crescerete insieme , lei e la sua bambina, e sarà, un dono incessantemente reciproco.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/01/2010

Un saluto a tutti, siamo i genitori di un bimbo stupendo che 5 mesi fa è venuto al mondo purtroppo affetto da paralisi ostetrica dx superiore, con lesione C5-C6 e C7 parziale, oltre alla sindrome di Horner. Il tutto nel corso di un parto molto semplice, breve (40 minuti) in cui per motivi oscuri (e oscurati) l’ostetrica, già molto robusta, ha deciso che doveva tirare all’inverosimile per poterlo tirare fuori… Ovviamente, considerata l’assenza di complicazioni al parto, il personale medico dell’ospedale (famosissima struttura pubblica per l’infanzia della nostra città) si è verbalmente espresso per uno “degli ormai frequentemente dimostrati casi di paralisi provocata dalle contrazioni durante il travaglio associate a posture errate del bambino”. Vi risparmiamo tutte le giustificazioni che ci sono state rifilate perché simili a quelle menzionate in molti altri post di questa bacheca… La diagnosi reale (inizialmente a noi hanno detto, e così il bimbo è stato dimesso, che era un probabile distacco epifisario…. nella cartella clinica invece risulta che già dopo 8 ore dal parto si era accertata l’esistenza della paralisi ostetrica) ci è stata data solo dopo 20 giorni dalla nascita su insistenza della nostra pediatra. Ci è stato detto inoltre che, il fatto che il bimbo sia stato tirato, per quanto brutalmente, non è elemento discriminante per la relazione causa-effetto perché “TIRARE E’ PRASSI” e noi non possiamo essere in grado di valutare il tiro perché non siamo medici!!!!!
Fortunatamente il reparto di fisioterapia dello stesso ospedale aveva autonomamente avviato il trattamento Bobbat a titolo precauzionale (o forse perché già tutti loro conoscevano la realtà dei fatti) già dieci giorni dopo la nascita.
Per mesi, mentre noi cercavamo di trovare tutte le possibili vie per assicurare le migliori cure, abbiamo dovuto sentirne di cotte e di crude sull'origine del danno e subire anche comportamenti vessatori da parte di alcuni individui, probabilmente intenti a reprimere un'eventuale nostra scelta di presentare querela, che peralto abbiamo preferito non presentare per scelta personale e morale, lasciandoci aperta la porta dell'azione civile.
Nonostante ciò, grazie al contributo e all’impegno dei fisioterapisti e del reparto di ortopedia dell’ospedale, di una fisioterapista in pensione molto competente, della preziosa collaborazione del Meyer di Firenze e del dott. Castagnini ma anche, noi crediamo, grazie alle preghiere di chi ci è stato vicino, oggi, a distanza di cinque mesi da quel giorno in cui notammo il braccino apparentemente morto, il bimbo ha avuto un recupero che i fisiatri hanno definito quasi miracoloso, muove molto bene la mano, quasi tutti i muscoli hanno attività, si porta la manina da solo in bocca e anche sopra la testa. Anche la pronazione della mano pian piano sembra migliorare. E confidiamo che possa continuare così...
Abbiamo voluto raccontare la nostra storia per due motivi. In primis, vorremmo poter dare anche noi il nostro contributo all’associazione: abbiamo per esempio visto che non c’è nessuna famiglia di contatto per il Friuli Venezia Giulia e noi ci mettiamo a disposizione, se da voi ovviamente ritenuti adeguati. Inoltre vorremmo avere qualche indicazione circa eventuali medici legali specializzati in tema di p.o. da poter contattare per eventuale azione civile, se possibile localizzati nel Triveneto, ma ogni suggerimento ovviamente è apprezzato

Un caro saluto ed un augurio per un 2010 sereno a tutti voi.
Giovanni e Sara, Trieste

Gentili Signori Giovanni e Sara, vi ringrazio della Vs. lettera , che conferma l'incapacità di alcuni sanitari di ammettere di aver sbagliato: vi invito a continuare nell'affermare la verità dei fatti da cui è generata la lesione del vs. piccolino, come quella di mio figlio.

Per ciò che riguarda gli specialisti vi invito a contattare l'Avv. Rodolfo Senes di Genova

AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

che ha vinto in queti ultimi tempi una causa civile sulla p.o. ed ha ottenuto grossi risultati in senso giudiziario. L'Avvocato ci preparerà a breve un'articolo da pubblicare sul nostro sito, ma credo che attualmente sia il professionista più preparato e che vi possa indirizzare a medici legali di sicura competenza e , soprattutto , affidabilità.

Vi sono grata della disponibilità e invierò al tecnico il vs. nominativo per essere di riferimento per quella zona. Vi invito al Convegno del 23 Gennaio 2010 e mi farebbe molto piacere che raccontaste, in quel contesto, la vs. esperienza perchè stiamo cercando di fare delle linee guida per i sanitari per la prevenzione ed il vs contributo , testimoniando la vs storia,potrebbe aiutare a riflettere. Grazie. Federica Gismondi Presidente Ass. Apos -
cell 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 03/01/2010

Ciao a tutti, è molto tempo che non scrivo in bacheca, forse per gli impegni!!ma forse più per rabbia!!!!!!!!!!>Io sono Marco, il papà di un Angelo, Federica mi conosce per mess e telefono, ma molti di voi non mi conoscono.Il mio Angelo come il vostro a subito il danno non definibile per rabbia,ma lo ha subito.Son passati 2 anni, tra pianti e sgomenti, di fisioterapia e fortunatamente il fisioterapista è l'unico Angelo col camice Bianco!In questi anni ho conosciuto i falsi della sanità, avidi del loro ruolo e responsabilità, uomini e donne senza scrupoli convinti che noi genitori siamo una razza inferiore e noi possiamo capire!!!!Io sono un Papà e capisco chi mi vuole fregare.Al Processo di mia figlia mi e stato detto che la Distocia di Spalla è subdola ecc.ecc.ma perchè io ho capito??comè che ciò che ci è successo è uguale per filo e per segno a cio che la letteratura di medicina descrive nei suoi dettagli!!!!Allora non è cosi subdola??chi e medico dovrebbe riconoscere gli eventi in successione, ma aime io sono convinto che loro si sentano onnipotenti.Ma un fine a tutto ci sarà, perchè la propria coscienza se viene tradità, prima o poi darà Rimorso.Non ho parole di conforto perchè la rabbia e tale ed uguale alla vostra, ed in questo momento l'ansia si e portata via i miei sentimenti.Cercate un Angelo Vero, che con coraggio si assuma le responsabilità, abbiate fiducia in lui, per noi i suoi consigli valgono più di qualsiasi prof o dott.Noi nella sfortuna siamo stati fortunati......Vi Voglio bene, non riesco più a scrivere sono incazzato...........................................................................

 

 

Messaggio inviato il 02/01/2010

Cari amici, desidero informarvi che Sabato 23 Gennaio 2010 si svolge ad Alessandria il convegno della nostra associazione; l'obiettivo che è parso importante mettere a tema , negli ultimi tempi, riguarda la prevenzione della paralisi ostetrica . In tal senso il convegno vuole dare risalto alla problematica, mettendo in luce il lavoro effettuato per la prevenzione dall'ospedale di Alessandria che ha realizzato le linee guida specifiche per l'esecuzione di parti in tal senso. L'associazione è consapevole che in medicina il rischio 0 non esiste, ma l'obiettivo di creare strumenti utili di prevenzione ed una rete di collegamento tra le strutture pediatriche in tutt'Italia per aiutare le famiglie ed i bimbi nella cura, mi pare, debbano essere le preoccupazioni principali dei nostri intenti.
Per questo motivo il titolo del Convegno è: "Paralisi ostetrica: costruire insieme o insieme per costruire?"
La mattinata sarà dedicata a questa tematica , mentre nel pomeriggio si porrà l'attenzione sulle novità relative alla terapia.
Vi prego d'intervenire per evidenziare la serietà della problematica che impegna la nostra vita e quella dei nostri amati bimbi

Resto in attesa di Vs. comunicazioni, Distinti saluti

Dott.ssa Federica Gismondi



V Convegno nazionale ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA





Alessandria, 23 Gennaio 2010

Sala Convegni Ospedale S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo

Via Venezia, n.16

Alessandria





“Paralisi Ostetrica: costruire insieme o insieme per costruire ? ”



Programma

Sabato 23 Gennaio 2010

Ore 9 - iscrizioni

Ore 9,30 Saluto del Prefetto di Alessandria Francesco Paolo Castaldo, dell’Assessore Regionale alla Sanità, Eleonora Artesio, del Consigliere Regionale Rocchino Muliere, dell’ Assessore Provinciale alla Sanità, Maria Grazia Morando, del Direttore generale dell’ASLAL, del Direttore Generale dell’ASO- Alessandria, Dr. Nicola Giorgione, del Direttore Sanitario dell’ASO Alessandria, Dr. Massimo Leporati.

10,30 Apertura prima sessione: introduce Federica GismondiPresidente Associazione APOS Profili tematici : Introduzione e delimitazione del tema

Presiede: Enrico Rovetta Direttore SOC Ostetricia-Ginecologia Azienda Ospedaliera "Santi Antonio e Biagio e C. Arrigo" – Alessandria

10,45 Renato Balduzzi, Professore Ordinario di Diritto Costituzionale e Diritto costituzionale della salute e organizzazione sanitaria: La categoria delle Linee guida : la libertà professionale tra deontologia e diritto

11,00 Oria Trifoglio Dirigente Medico SOC Ostetricia-Ginecologia Azienda Ospedaliera "Santi Antonio e Biagio e C. Arrigo" – Alessandria : Il percorso tracciato dall’esperienza del reparto di ostetricia di Alessandria: punto d’arrivo e di partenza

11,30 Pausa caffè

12,00 Salvatore Garzarelli, Direttore SOC Ostetricia-Ginecologia Asl 2 Savonese: paralisi ostetrica esperienze a confronto : Ospedale S. Paolo di Savona

12,30 Dibattito

13,00 Buffet




Presiede: Federica Gismondi

14,30 dott. Nunzio Catena, U.O Ortopedia e Traumatologia Istituto Giannina Gaslini Genova Storia, clinica ed inquadramento delle paralisi ostetriche

14,50 dott. Filippo M. Sénès Dirigente U.O Ortopedia e Traumatologia Istituto Giannina Gaslini-

Genova, Chirurgia nervosa e tardiva nelle paralisi ostetriche

15,30 Dott. Marco Polverelli Direttore S.O.C. Medicina Fisica Riabilitazione, Problemi e prospettive della fisioterapia nell’età evolutiva.

15,45 Fisioterapiste Ospedale Pediatrico S.S. Antonio e Biagio specificità del trattamento e principi generali dei miglioramenti funzionali, motori e posturali nell’organizzazione complessiva dei

16,00 Fisioterapiste Istituto Pediatrico G. Gaslini di Genova

16,20 Dibattito


17,00 Conclusioni della Giornata



 

 

Messaggio inviato il 23/12/2009

CIAO a tutti,
sono la mamma di Roberto e conosco questo sito da molto tempo, il mio bimbo oggi ha 3 anni e mezzo. Leggo periodicamente la bacheca e rimango sempre delusa perchè vedo che nonostante tutto ancora oggi nascono bimbi con questo grave e grande problema. Sono veramente dispiaciuta e molto arrabbiata, per usare un termine che sicuramente condividete con me. Mi chiedo, ma con la nostra determinazione e forza unendoci non potremmo pensare di organizzarci per fare qualche cosa affinchè questo problema sia conosciuto e soprattutto che questo problema venga valutato in maniera corretta!! ??
Non vorrei più leggere di bambini che ancora oggi nascono con questo povero e duro futuro.
CIAO A TUTTI PAOLA da Torino

 

 

Messaggio inviato il 22/12/2009


Quest'anno non invio auguri ma infiniti inviti a sperare,
a sorridere , a tendere le mani.

Siamo costretti a riconoscere, anche a Natale, i limiti e le debolezze, grazie ai tormenti, ai fiumi di lacrime, alle difficoltà attraversate, ma anche, e soprattutto, costretti a riscoprire la certezza dell’importanza del respiro della vita.

Così, a Natale si rimane in silenzio per ascoltare chi, accanto a noi, vive la fatica della lesione da parto e che non cessa mai di donare a cascata la propria gioia e bontà .

Lieto Natale a tutti

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/12/2009

volevo augurare a tutti voi un buon natale e sperare che per tutti noi sia un anno migliore!!!!!da settembre ad ora io ho passato un periodo meraviglioso ad ottobre il Dottor Senes mi ha detto che la mia bimba è migliorata tantissimo e le fisioterapiste continuano a dirmi che la bambima ha avuto un recupero incredibile e le persone che mi incontrano non si rendono conto del suo braccio!!!!!e pensare che precisamente un anno fa eravamo al gaslini per la risonanza magnetica e il suo piccolo braccino era praticamente morto!!!!ho passato un periodo che sono sicura tutti voi capite...un periodo terribile ed è vero che la paralisi ostetrica c'è e ci sarà sempre,ma dopo tanto dolore e tanti sforzi sono riuscita anzi la mia piccola è riuscita a dare degli ottimi risultati......ed io posso dire di soffrire molto meno!!!!!!
BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO A TUTTI...
Francesca e la piccola Matilde!!

 

 

Messaggio inviato il 10/12/2009

ciao federica ,ci siamo sentite pochi giorni fa al telefono perchè nessuno voleva fare la fisioterapia alla mia bambina d 1 mese...finalmente dopo tante telefonate e altrettante arrabbiature ci siamo riusciti..abbiamo iniziato oggi..volevo ringraziarti per le cose che mi hai detto..abbiamo sentito anche l avvocato Senes.grazie

bene sono contenta , tenete duro , fatemi sapere come stà la bimba , se muove la mano è buon segno; per la fisio insistete tanto ,ed anche voi imparate a fargliela , sappiate che a firenze il centro pediatrico Meyer è all'avanguardia per la fisio della p.o . Fatemi sapere . Federìca Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/12/2009

MIA FIGLIA NATA NEL 2004 HA RIPORTATO PARALISI OSTETRICA ART SUP. DX C5 C6 C7 GRAZIE ALLA FISIOTERAPIA CONTINUA ED ALL'AIUTO DEI DOTT.RI SENES E RAIMONDI STIAMO AVENDO BUONI RISULTATI. OGGI MI RITROVO AD AFFRONTARE ANCHE LA BATTAGLIA LEGALE INIZIATA NEL 2005 E CON L'AMARA SORPRESA DELLA PERIZIA DEL CTU (GINECOLOGO)IL QUALE DICHIARA CHE NON C'E' IMPERIZIA DA PARTE DEI MEDICI. QUALCUNO PUO' INDICARMI CON URGENZA UN GINECOLOGO DISPOSTO A SCRIVERE LA CONTROPERIZIA DI PARTE. grazie

Carissima i nominativi che credo possano rispondere alle tue esigenze sono nominativi di due medici legali di fama :
Prof Celesti Renzo 0105535105 ( che penso con celerità possa risponderti)
e Prof Canale Marcello 010 5702766 ;
credo che non sia difficile rintracciarli anche presso l'Istituto di Medicina Legale dell'Università di Genova.
La paralisi ostetrica è dovuta a manovra errata! c'è scritto su tutti i libri di medicina e ortopedia neonatale. La valutazione va fatta da un medico legale.

Fammi sapere .
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 08/12/2009

ciao a tutte io sono la mamma di alice 7 anni il 22 gennaio anche lei paralisi ostetrica braccio sinistro.
Anche io cm tutte voi all'inizio mi chiedevo xkè lei? cs ho fatto di sbagliato xkè tutto ciò accadesse?
ho sofferto tanto e continuo a soffrire xkè nn sò bn cs le riserverà il futuro, ma cerco di farle vivere la sua vita nel modo più sereno. Ha già subito un'intervento all'età di 2 anni e fà terapia da quando aveva 40 giorni fà regolarmente piscina da 3 anni è una bambina meravigliosa! Il senso di impotenza è grande vorresti fare smpr di più ma nn smpr è possibile, capisco tutte voi e vi sn vicina più che mai. Denunciate devono pagare, nn devono passarla liscia hanno rovinato la vita ai nostri figli a noi e anche alle sorelle o fratelli. Ho un senso di colpa che nessuno mai potrà comprendere, solo voi mamme di esseri così speciali potete capire e condividere il dolore immenso che si prova, ma ricordate smpr che domani è un nuovo giorno e il sole sorgerà il viso dei nostri figli ci sorriderà ancora e noi dovremo essere lì accanto a loro x infondergli coraggio e sicurezze! allora forza ragazze crederci sempr arrendersi MAI!!!

 

 

Messaggio inviato il 06/12/2009

sono la mamma di un bambino di nove anni affetto da p.o sx, vorrei dire alla mamma della bambina di un mese che noi abbiamo vinto la cusa penale contro il medico dell'ospedale e quest'anno si concluderà quella civile.

Avete vinto la causa penale !!! Benissimo , ci fate avere la sentenza che, resa neutra da nomi e riferimenti, possa essere pubblicata sul sito? sarebbe utile per tutti averla per valutare le motivazioni del giudica. Grazie . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/12/2009

Sicuramente,mi sonosvegliata molto tardi,rispetto questo problema,ma come si dice ....Non conscevo l'esistenza di questa associzione,è stato solo un caso,anch'io ho subito una paralisi ostretica al braccio dx,47 anni fa,nessumo mai,ha suggerito ai miei poveri e impauriti genitori di avere giustizia,anzi mia madre vive tutt'ora con un senso di colpa assurdo ,perchè le dissero che se in gravidanza mangiava meno,io non avrei avuto problemi per nascere.La mia paralisi è molto evidente,la mano e rimasta piccola,il braccio piegato,la spalla bloccata,i movimenti degli arti molto ridotti.Sofferenze emotive,fisiche,ancora non accettato il mio stato,quando esco,cerco di nascondere tutt'ora il braccio o metto lamano in tasca o metto un giacchetto sopra il braccio.Adesso ho un epicondilite al gomito sx e artosi alla spalla sx,per il carico a cui sottopongo da una vita.e ho paura del peggio se i dolori aumentano,la mia autonomia sarà maggiormente compromessa.Nn avremo mai giustizia è passato troppo tempo,ma è una richiesta assurda se lo Stato ci riconosce qualke diritto?la mia invalidità e minima 50%,sono una collaboratrice scolastica grazie alla mia invalidità lavoro,ma non so ancora quanto potrò andare avanti per i problemi che ho al braccio sinistro,forse qualche anno ancora e poi....non potrò andare in pensione perchè è presto .SONO VICINA
A tutti,sentitamente saluto

RISPOSTA DA PARTE DEGLI AVV.TI Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino




Gentile Signora,

effettivamente le complicazioni per ottenere il risarcimento del danno connesse con il passare del tempo sono notevoli. Quasi certamente non saranno rinvenibili in ospedale le cartelle cliniche relative al Suo parto e, come mi è già capitato di indicare ad altre vittime del Suo stesso problema qui sulla bacheca di APOS, il termine prescrizionale è decennale dal momento della conoscenza della malpratica medica.
Se ne deduce che Lei, ove avesse tutti i documenti ospedalieri e quelli successivi (fisioterapia, ecc...) dovrebbe dimostrare di essere giunta a contezza in ordine all'esistenza dell'errore dei sanitari soltanto a seguito del consulto con uno specialista. In ogni caso 47 anni non sono certamente pochi e non mi fa essere ottimista in riferimento ad un'eventuale richiesta di ristoro.
Diversamente per ciò che concerne la percentuale di invalidità ai fini del riconoscimento dei benefici della Legge 104/1992 si potrebbe studiare di esperire una vertenza nei confronti della ASL per ricevere una diversa percentualizzazione. Per tale evenienza si rende ovviamente preliminarmente importante il vaglio di tutti i documenti medici e delle eventuali certificazioni della comissione di invalidità della ASL, di cui sia già in possesso, al fine di sentire il parere di uno specialista e provvedere ad adire le vie del Tribunale.
Resto a disposizione per qualunque ulteriore informazione.
cordiali saluti
avv. ti Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino

 

 

Messaggio inviato il 05/12/2009

Salve!ho conosciuto la vostra associazione navigando in internet,sono una persona disabile dalla nascita con un'invalidita'67%permanente,(inizialmente era il70%)causa:paresi ostetrica alla nascita,in possesso della legge 104.Adesso che ho 40 sarebbe ancora possibile chiedere il risarcimento danni all'azienda ospedaliera di competenza?visto che i miei genitori all'epoca non sono stati in grado di fare.In attesa di una vostra risposta porgo i miei cordiali saluti.

GENTILE UTENTE GIRO LA SUA MAIL AD UN AVVOCATO E ATTENDO RISPOSTA . A PRESTO. FEDERICA GISMONDI

RISPOSTA DA PARTE DEGLI AVV.TI Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino

Gentile Signora,
per consentire una disamina approfondita della Sua situazione, al fine di ottenere un risarcimento del danno, è di indubbio rilievo lo studio preliminare della cartella clinica relativa al parto e della documentazione medica successiva (riabilitazione, terapie ....).
Preciso che l'ottenimento di un risultato, dopo trascorsi 40 anni dall'evento, risulta senz'altro difficile: certamente l'ospedale non avrà conservato la documentazione e peraltro la prescizione in materia è decennale a far data dal momento di conoscenza dell'evento (ciò in ragione di un indirizzo giurisprudenziale non uniforme).
Si tratterebbe in prima istanza di dimostrare che la conoscenza della responsabilità del medico che ha proceduto alla gestione del travaglio e del parto è giunta in un tempo molto successivo e dunque non vi è stata decorrenza integrale del termine.
All'uopo potrebbe essere utile il parere di uno specialista, che potrebbe essere considerato, se altresì suffragato da prove testimoniali, il momento iniziale per la prescrizione.
cordiali saluti
avv. ti Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino


 

 

Messaggio inviato il 03/12/2009

salve..sono la mamma di 1 bambina che compie il suo primo mese di vita domani..ha una paralisi ostetrica destra..ieri siamo andati al rizzoli d bologna e hanno detto che è una paralisi abbastanza grave e anche facendo tutte le terapie che cisono da fare recupererà circa l 80%...e io mi chiedo perchè?perchè lei..è così piccola, perchè me l hanno rovinata?in ospedale mi hanno detto:"in qualche modo dovevamo tirarla fuori" e ancora"signora la bambina era grossa"..mia figlia alla nascita era 4065 ed è forse 1 motivo sufficiente per rovinarle la vita?oggi sono in preda ad una rabbia e a un dolore grande molto grande..qualcuno dovrà pagare per questo..non sopporto l idea che quei dottori lì continueranno la loro vita normalmente come se niente fosse successo e noi invece dovremo fare fisioterapie tutti i giorni,visite sopra visite sconvolgere le nostre vite(ho anche un altro figlio di 3 anni che ieri tra l altro voleva imparare farle i massaggi"così"mi ha detto"le va a posto il braccino")per una colpa non nostra ma loro..come si fa ad accettare una cosa del genere?noi vorremmo denunciarli,vorrei sapere c'è nessuno che è riuscito a vincere intentando una causa contro i medici?scusate lo sfogo ma oggi sono proprio addolorata e molto molto arrabbiata.
ieri poi al rizzoli le hanno fatto un tutorino da portare mezza giornata in modo che il braccino stia piegato e la manina aperta. vorrei dei consigli ,dei pareri nell avventurarmi in questo mondo a me sconosciuto fino ad 1mese fa.grazie


RISPONDE MAURIZIO RAIA -SAVONA


Un giorno quando il tempo sarà passato e gli animi saranno cullati dalla gioia di avere un figlio, ricorderete confusamente questi drammatici tempi di rabbia, e la stessa lentamente si tramuterà in sete di giustizia, e ci aggrapperemo a questa utopica speranza pur sapendo che non ci appagherà, perché la vera giustizia sarebbe pagare loro, i dottoroni, con lo stesso dolore che ogni giorno pesa sul nostro cuore con le stesse angosce che accompagnano i nostri pensieri rivolti al futuro dei nostri piccoli, infamati da una patologia che rende schiavi, cambiando la vita e i suoi programmi.

Ma, il tempo passa comunque e spesso migliora le cose e migliorano le prospettive di funzionalità dell’arto del nostro piccolo, l’odierna valutazione di una mobilità ridotta all’80% è indicativa, avevano detto così anche di mio figlio e invece oggi a distanza di cinque anni quasi non mi accorgo che il suo arto sx è interessato da una paralisi ostetrica con lesione C5-C6.

Rivolgetevi ad un buon avvocato che abbia la capacità e la sensibilità di valutare correttamente il dramma che state vivendo, con la certezza che la Paralisi Ostetrica era, è e rimane un danno da parto cagionato da un’errata manovra degli operatori sanitari, coadiuvate l’azione legale con la perizia di un medico legale ortopedico e neurologo e principalmente con una relazione legale di un ginecologo-ostetrico, sarà lui a dimostrare, analizzando le dinamiche del suo parto, gli errori di valutazione e quindi la responsabilità medica.

 

 

Messaggio inviato il 01/12/2009

ciao sono G. mamma di A. una bimba di 3 anni affetta da p.o.dx superiore.La mia bimba il braccio lo usa ma non lo piega bene e non lo stende bene ,la mano la muove benissimo. vorrei chiedervi che terapia dovrebbe fare e se si stendera il braccio .ho tante cose da chiedervi che sport deve fare l.A.vuole fare danza la puo fare'?posso sfogarmi ieri e tornata dalla scuola ed era triste ed ho chiesto. " A. perche sei triste?" E li mi ha risposto :" perche i bimbi hanno detto che io non so far battere le mani dietro alla schiena come loro"; aveva uno sguardo triste ed io sono andata in bagno a piangere . soffro molto per lei l' amo cosi tanto ..ogni volta che è triste mi sento male, mi viene un nervoso verso la ginecologa che per non farmi il cesareo ha fatto del male a mia figlia e lei adeso non puo essere uguale agli altri bimbi per l' errore di una persona irresponsabile .ciao a tutti gli altri genitori che, come me, soffrono in silenzio senza dirlo a nessuno .
dalla mia ginecologa di fiducia mi e stato detto questo: "meglio questo che cerebrolesa"


Ciao G. , io sono la mamma di Andrea e penso che tu abbia sofferto molto come tutti noi; credo che non sia giusto pagare gli errori degli altri, soprattutto se le conseguenze ricadono su piccoli innocenti. Io non riesco a pensare ad altro se non al fatto che sarebbe meglio che in sala parto debbano andare solo persone esperte , che sappiano intervenire bene sulla partoriente, senza danneggiare nessuno.
La superficialità degli altri ci rende triste la vita, piena di grandi sofferenze. Da quello che racconti la paralisi sembra contenuta ma sarebbe meglio che tua figlia fosse visitata da medici esperti in p.o. .Puoi scrivere al Dr. Senes di cui trovi indirizzo e telefono sul sito. Ricorda comunque che avere la mano funzionante è una cosa importante.
Per il resto io credo che la tua piccola debba fare ciò che si sente e poi..poi si vedrà .
federica GIsmondi

 

 

Messaggio inviato il 25/11/2009

Salve sono Erika D., di anni 25, Paralisi ostetrica dalla nascita. Avrei bisogno di informazioni, in quanto i mei genitori non hanno sporto denuncia contro l'ospedale, ma oggi io mi ritrovo con una paralisi ostetrica al braccio di sinistra, nessun risarcimento danni, il riconoscimento della legge 104, che però non posso utilizzare poichè la voce 3 non è stata barrata e il riconoscimento della 68, con punteggio basso, per cui inutilizzabile. A chi mi devo rivolgere per far valere miei diritti?

HO INOLTRATO QUESTA RICHIESTA ALLO STUDIO DEGLI AVVOCATI ERSILIO GAVINO E DAVIDE D'EUGENIO CHE HANNO FATTO PERVENIRE QUESTA RISPOSTA


L'Associazione APOS ci ha offerto in comunicazione la Sua richiesta di informazioni e siamo lieti di fornirLe qualche informazione e spunto, che speriamo possa esserLe utile.
L'azione civile per il risarcimento dei danni può essere promossa entro il termine di prescrizione di 10 anni decorrente dalla consapevolezza acquisita circa l'esistenza di una responsabilità a carico dei sanitari. Simile impostazione non è definita da una giurisprudenza costante, ma è supportata da un indirizzo che ammette la possibilità di proporre domanda di ristoro, allorché si possa sostenere di aver avuto la consapevolezza di essere stato vittima di un caso di malpratica medica in epoca successiva ai dieci anni dal momento di esecuzione dell'atto medico.
In altre parole, anche ove il termine di prescrizione decennale sia apparentemente spirato, è possibile in alcuni casi promuovere egualmente azione giudiziale, semprecché si possa dimostrare di aver ottenuto conoscenza della responsabilità dei sanitari in tempi recenti.
Tale tesi trova ragion d'essere nel fatto che spesso accade che i problemi connessi ad una fattispecie di colpa medica restino silenti per anni e di ciò si discute in numerevoli studi sul tema (es. la dimenticanza di una garza in addome, può non suscitare dolore anche per alcuni anni)
Per poter analizzare approfonditamente la questione, comunque, occorre acquisire le cartelle cliniche relative al parto, ottenendo un preliminare parere di uno specialista, e nel caso si rilevi responsabilità, agire contro l'Ospedale, sostenendo per l'appunto di aver ricevuto solo a seguito del parere specialistico contezza della situazione. Ciò ovviamente al fine di tentare di sostenere che il termine prescrizionale non è spirato.
Per quanto riguarda le problematiche relative alla pensione, in apparenza, di primo acchito, sembrerebbe precluso ogni diritto in proposito da un punteggio di invalidità inadeguato. I dati forniti nella sua lettera non sono comunque sufficienti per un'analisi di dettaglio. Restiamo a disposizione per qualsivoglia chiarimento
cordiali saluti
AVVOCATI ERSILIO GAVINO E DAVIDE D'EUGENIO

 

 

Messaggio inviato il 24/11/2009

Buona sera a tutti, sono il papa' di ----- dalla provincia di Vicenza, mio figlio e' nato 3 mesi e mezzo fa' con p.o. totale al braccio sx; penso che sicuramente era possibile evitare questo trauma prestando piu' attenzione al propio lavoro! Ns figlio e' nato 4,70 kg ma stimato molto meno all'ultimo controllo! Propio non ci aspettavamo un parto cosi', neanche nel piu' brutto degli incubi; comunque dalla seconda settimana di vita facciamo fisioterapia al nostro Usll e aime' conosciuto purtroppo solo da 15 giorni la fisioterapia da Chiara Mastella al Sapre di Milano dove oltrettutto abbiamo conosciuto due famiglie con lo stesso problema e visionato dei risultati e confrontatoci con altre esperienze, ne vale la pena. abbiamo fatto visitare il piccolo al gaslini per tutti gli esami specifi, quasi sicuramente dovranno intervenire chirurgicamente per ripare diversi nervi fra circa un mese... speriamo che la fisioterapia ci dia una speranza maggiore fino a quel tempo. ringrazio questo sito e l'associazione per il supporto informativo ma anche morale che mi ha dato. Paolo


Gentile Signore,
suo figlio ha, pressapoco, il peso alla nascita del mio, (4,780), e sembra impossibile che a ecografia non si rilevino le dimensioni che un bimbo acquisisce verso i tre mesi di vita. Andrea ha adesso 14 anni,è stato sottoposto a 4 mesi al reimpianto dei nervi ed a tre anni alla trasposizione muscolo - tendinea. Ha ragginto negli anni, con tanta fisio e tanto sport, una buona funzionalità nonostante il danno di recisione dei nervi c5,c6,c7 . E' stato operato al gaslini ed io sono grata al Dr Senes che lo ha curato per tutto ciò che ha fatto per lui, permettendogli di avere una vita autonoma di qualità più che soddisfacente; ogni caso è a sè , ma non sempre basta la fisio, e questo lo dico perchè la natura non ricostruisce al 100 x 100, ed un buon medico, come il Dottore citato prima, si rende conto, intorno al 4 mese di vita del piccolo, di cosa potrebbe succedere al braccio con o senza intervento, non solo dal punto funzionale ma anche rispetto alla crescita del braccio stesso. La invito ad accettare con coraggio la dimensione che verrà a prospettarsi, la soluzione terapica più consona data dagli esperti migliori.
Spesso si pensa che i genitori possano bastare a tutto, ma la vita , il destino dei figli va visto in prospettiva, pensando ad ottenere il massimo dalle terapie offerte, restando con la mente serena, perchè i miglioramenti, con le terapie giuste, sono reali. Questo percorso, che si è chiamati ad intraprendere, non voluto, drammaticamente affrontato, sarà , glielo garantisco, pieno di aspetti positivi, nonostante il dolore e la fatica, ricco di vivacità, di cose nuove da apprendere, sul bimbo ma anche su se stessi come genitori.
Questi bambini hanno tutti un tesoro in più, che cresce, nel tempo alimentato dall'esperienza che stànno vivendo, fortificati e rilanciati nel mondo, nel quale vivono sperimentando e sperimentandosi; sviluppano un'intelligenza ed una memoria prodigiose, che con la fisioterapia vengono applicate al movimento ed alle dimensioni delle cose.
La invito ad essere forte ed a trasmettere tranquillità al suo piccolino; la strada è lunga ma ce la farete.
Federica Gismondi cell 3408963179

 

 

Messaggio inviato il 23/11/2009

ciao sono mamma con una bambina con la p.o.dx adesso ha tre anni e da circa due anni non fa piu la fisioterapia perche dopo un anno,si rifiutava di farla e cosi ho decisfermarmi .anche se qualcuno la sfiorava gli gridava contro.Adesso la portero in piscina .A. ha la scapola uscitao di ,il gomito che non stende bene ma la mano la muove bene e il braccio lo solleva .vi mando tanti abbracci

 

 

Messaggio inviato il 22/11/2009

IN RIFERIMENTO A MAMMA83 VORREI DIRLE CHE IO SONO DELLA SICILIA E IL DOTTOR SENES VIENE OGNI MESE A MELITO PORTO SALVO RC PRESSO UNO STUDIO ASSOCIATO BISOGNA CHIAMARE ALMENO UN MESE PRIMA AL NUMERO 0965783304 SPERO DI ESSERE STATA UTILE ANCHE A QUALCHE ALTRA FAMIGLIA

 

 

Messaggio inviato il 19/11/2009

Salve a tutti.
Sono un ragazzo di 26 anni e faccio parte anche io del magico mondo della paresi ostetrica.
Grazie ai miei genitori che mi hanno seguito da subito, dai primi 6 mesi di vita fino all adolescenza (ormai ho smesso da tanto, mi ero rotto) ho praticato la fisioterapia con l'allora emergente e discusso sistema Voita, grazie al quale ho ripreso quasi tutte le funzionalita del braccio.
Per 7 anni ho fatto nuoto perche consigliato per il braccio, ora vorrei cominciare prepugilistica...ho fatto una lezione di prova e ho visto è molto dura, e essendoci flessioni, pesetti,corda,ecc sembra essere uno sport dannoso per il mio braccio...PER QUESTO MI RIVOLGO A VOI, chiedendovi: posso praticare un attivita di prepugilistica andando per gradi , nei miei limiti senza esagerare? la muscolatura del braccio sotto sviluppato (quello della paresi) è debole e non paragonabile a quella del braccio sinistro che negli anni ho prediletto ,e piu faccio sforzi con pesi, flessioni,ecc piu i nervi diventano tesi e duri come corde di violino...ora il dubbio è questo: non è possibile che io sia limitato nella forza e in alcuni movimenti del braccio proprio perche "non l'ho usato" a dovere negli anni??
Voglio provare a fare questo bello e faticosissimo sport e vedere un po se il braccio regge...
vi prego ditemi qualcosa , visto che sto chiedendo nel posto giusto !
la mia mail: _________________
un saluto a tutte le persone che, come me, non sanno e non sapranno mai cosa vuol dire avere due braccia normali, uguali tra loro...ma che hanno accettato la loro sorte imparando a non vergognarsi, ad accettarsi e a non fermarsi di fronte alle difficolta! (e a chi ha sviluppato l'altro braccio buono tipo la Cosa dei fantastici 4 ^_^ )

Caro amico ho girato la tua mail al Dr. Filippo Senes e ti inoltrerò subito la sua risposta non appena mi sarà trasmessa.
Federica Gismondi

RISPOSTA DEL DOTT. SENES
Al giovane aspirante pugile posso dire di praticare pure lo sport che
tanto ama, anche se dovrebbe non eccedere per evitare di sovraccaricare
troppo l'arto superiore destro. Credo che dove egli può arrivare con la
volontà possa anche arrivare con il fisico. Un caro saluto FMS

 

 

Messaggio inviato il 14/11/2009

Salve a tutti, mi chiamo Daniela G. e sono la mamma di G., nata a Pisa nel 2006 con una paralisi ostetrica al braccio dx. E' stata seguita dall'Ospedale Meyer e dal Dott. Ferraresi, ma per quanto riguarda la fisioterapia, poichè abitiamo a Lucca, è invece seguita dalla nascita dal Reparto di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Campo di Marte di Lucca. Ci siamo trovati, intorno ai due anni di età di mia figlia, a decidere se operarla o meno per favorire l'extrarotazione della spalla, in quanto il Dott. Ferraresi optava per l'intervento congiunto di transfert e release. Di concerto con la nostra terapista, la Dott.ssa Marcella Biagi, abbiamo deciso di far valutare la bimba al Prof. Gilbert presso la struttura Quisisana di Roma. Egli ha subito proposto l'inoculo di tossina botulinica nel sottoscapolare. Abbiamo girato la questione all'equipe del Meyer che dopo alcune valutazioni invece propendeva per l'intervento. Di fronte a tale dilemma, abbiamo deciso intanto di procedere con l'inoculo (eseguito poi nel novembre 2008 dal Prof. Gilbert e dal Dott. Raimondi a Roma) e, se poi questo avesse dato esito negativo, avremmo poi fatto operare la bimba. Nel frattempo, la fisioterapia veniva raddoppiata, da due sedute a quattro alla settimana.
Al controllo effettuato nel marzo 2009 dal Prof. Gilbert e dal Dott. Raimondi, è risultato che la bimba aveva guadagnato moltissimo in extrarotazione ed elevazione, tanto che la prossima visita è fissata per marzo 2010 per valutare invece l'estensione del gomito.
Abbiamo scongiurato quindi un intervento sul quale non avevamo certezza di risultato, tra l'altro, ma che avremmo fatto eseguire su nostra figlia se il botulino non avrebbe dato esito positivo.
Con ciò non voglio dire che il botulino può essere valido tout court per ogni situazione, tutt'altro, ma invito chi legge a rivolgersi anche a questi specialisti che, tra l'altro, brillano per competenza e cortesia.
Un in bocca al lupo a tutti.

 

 

Messaggio inviato il 06/11/2009

Ciao, sono la mamma di Flavia, 4 anni, con P.O. al braccio ds. Volevo rispondere anchi'ìo alla mamma 83. Mia figlia all'età di 2 anni, su indicazione del dott. Senes, ha fatto in'infiltrazione di botulino sul bicipite. E' stata un'esperienza dura: lei aveva da poco cominciato a flettere al gomito il braccino, dopo tanta spasmodica attesa (compreso l'uso del bendaggio funzionale), vederla, di nuovo, con il braccio teso è stato difficile. Ci animava la fiducia che abbiamo in Senes, il quale solitamente contrario al botulino, ci disse che in Flavia trovava le condizioni che potevano rendere utile il suo utilizzo. L’effetto del botulino è durato circa sei mesi e le ha permesso di migliorare l’abduzione oltre che l’estensione del gomito. A distanza di due anni alcuni di questi miglioramenti si sono ridotti, ma nel complesso, anche a detta della fisioterapista che la segue, è stato utile. Comunque è vero anche quello che dice B.: ogni caso va valutato a sé, ci sono tantissime variabili che entrano in gioco. Ognuno ha la sua storia, come ci disse il pediatra di Flavia, quando lo pressavo di domande per sapere a cosa si andava incontro. Inoltre volevo dire a “mamma 83” che per il botulino siamo stati proprio a S.Giovanni Rotondo, (siamo della provincia di Foggia e Senes ci disse che se fosse stato possibile avremmo potuto rivolgerci ad una struttura presente sul nostro territorio) dal dott. Basciani, che ha seguito bene la bambina. Se vuole può contattarmi, abbiamo dato la nostra disponibilità su questo sito nell’elenco delle famiglie contattabili.
Maria Antonietta

GRAZIE MOLTE, TRASMETTO IL VS. INDIRIZZO ALLA FAMIGLIA
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 05/11/2009

risposta a mamma 83
ciao, non ho il riferimento telefonico del Dott. Senes con me, ma cercherò di fartelo avere. In ogni caso se consulti l'Ospedale Gaslini di Genova rriuscirari a metterti in contatto con Lui. Per appuntamenti privati Lui riceve presso un Istituto che si chiama Villa Serena sempre a Genova. Ti farò avere presto il suo numero in ogni caso. Mi spiace che tu sia così lontanta, ma guarda ho conosciuto persone della Sicilia che si sono rivolte a Lui. E davvero difficile trattare questa patologia, perchè e poco conosciuta, e poco trattata, bisogna inventarsi di tutto!! Un abbraccio fortissimo!!

per Federica Gismondi, se mamma83 vuole contattarmi al telefono sarò ben lieta di conoscerla ti lascio il mio numero __________

La persona che scrive , ha fatto pervenire il suo n. di telefono , che se , richiesto verrà trasmesso alla famiglia interessata.Grazie amici della solidarietà che esprimete condividendo le vs.esperienze, vi sono grata
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/11/2009

Buona sera a tutti, sono capitato sul VS. sito per caso in un momento di curiosità. mi presento: ho 32 anni e sono affetto da postumi di p.o. brachiale dx. Da piccolo ricordo bene di essermi sottoposto a molta fisioterapia, ginnastica, ed elettrostimolazione. diciamo che da completamente immobile e contratto, nel tempo il braccio si è disteso notevolmente(anche se nn riesco a metterlo completamente dritto) e mi è cresciuto leggermente piu' corto rispetto all'altro (circa 2 cm). Anche la mano, a parte la scarsa sensibilità su alcune dita, non va male, tanto che a modo mio, suonicchio anche il piano.
Il Vs. sito mi ha dapprima sconvolto, perchè di queste cose nn se ne parla mai, si cerca di nascondere.... ma subito dopo ne ho capito il vero senso...è un punto di confronto e di conforto reciproco, per cercare di trovare una soluzione nel piu' breve tempo possibile... perchè ragazzi miei, L'IGNORANZA E' UNA BRUTTA BESTIA!!!!
detto ciò la mia domanda era questa: alla mia età esiste una qualche possibile terapia, e/o intervento che possa darmi un miglioramento?
attendo Vs.
ciao Mike

Gentile Signore, la sua domanda non è di facile risposta perchè dipende dalle sue condizioni; io non sono medico ma credo che lei possa consultare gli specialisti che si occupano di p.o e di cui trova i riferiemti sul sito anche contattandoli informlmente via mail.
Ci tenga informati.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/11/2009

Vorrei rispondere a MAMMA83 riguardo al botulino : mia figlia, che ora ha 2 anni, all'eta' di un anno ha fatto infiltrazione di tossina botulinica nel sottoscapolare, eseguita dal dott.Raimondi. L'effetto dura 6 mesi e devo dire che durante questo periodo, facendo molta fisitoterapia ed esercizi a casa, abbiamo avuto dei buoni risultati.
Bisogna ricordare che ogni caso va valutato singolarmente, nostra figlia non ha mai subito interventi chirurgici e ci sembrava il metodo meno invasivo per ottenere dei miglioramenti.
Sono vicina a tutte le mamme ed i papa' che vivono questa dura prova cui la vita ci ha sottoposto.
Un abbraccio a tutti.
B.



 

 

Messaggio inviato il 03/11/2009

CIAO MAMMA PAOLA DI TORINO,GRAZIE PER IL SOSTEGNO. DEL DOTT.SENES ME NE HA PARLATO ANCHE UN FISIATRA(AVRESTI IL N°?),PER IL RESTO SFORTUNATAMENTE LA MIA TERRA NON è ATTREZZATA COME TORINO QUINDI SI SOFFRE DOPPIAMENTE!!CI TENGO SOLO A DIRE CHE L'OSPEDALE IN QUESTIONE è S.GIOVANNI ROTONDO...PER ULTERIORI CONSIGLI NON ESITATE RIPETO MIO FIGLIO HA 23MESI MA NON E' IN UN BUONO STATO. MAMMA83'


Chiedo aiuto per questa famiglia, a tutti coloro che possono dare indicazioni per indirizzare ai centri utili in quella zona i modo da aiutare il piccola affeto da p.o. ad intraprendere le terapie specifiche.
Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/11/2009

Cara Federica, sono una mamma di 40 anni ed ho una splendida bambina di 5 anni e mezzo affetta da p.o. del plesso brachiale sx. Alla nascita, momento che sarebbe dovuto essere quello più bello, i medici e sanitari non mi hanno detto nulla. Ho avuto un parto naturale ma durante il travaglio, peraltro non durato neanche tanto, ricovero ore 10.40 e parto ore 15.10, mi hanno visitato solo 1 volta e, poi alle 15 l'ostetrica mi ha visitiata e portata d'uregnza in sala partto applicandomi la flebo di ossitocina. Il medico di turno non era in sala parto ma è giunto solo dopo svariati minuti perchè chiamato da latri sanitari, appena giunto in sala parto mi è salito più volte sulla pancia per aiutare l'espulsione e dopo alcuni minuti finalmente la bambina è nata. Non mi hanno comunicato che la bambina era affetta da paralisi ostetrica ma la sera quando me l'hanno portata per attaccarla al seno la bambina piangeva moltissimo di dolore e a quel punto una infermira del nido mi ha detto di non preoccuoarmi perchè era normale perchè la piccola durante il parto aveva avuto qualche conusione dovuta all'espulsione. Solo il mattino successivo mi sono resa conto che avevano mandato R______, è così che si chiama mia figlia, a fare una radiografia dalla quale poi non si è evinto nessuna frattura. Comunque la dimissione è stata bambina affetta da p.o. a sinistra. Subito ho consultato molti medici specialisti e da quan do aveva 7 giorni di vita che r.______ fa fisioterapia. Ho denunciato il medico, ancora combattiamo e come ho letto anche da altre testimonianze è lunga. Siamo arrfivati al punto che invece di condannare il medico vogliono dimostrare che è nata così e che loro non hanno colpe. Io ho fiducia nella giustizia e mi auguro che i medici legali che seguono il mio caso siano genitori e pensino che a chiunque potrebbe succedere anche a loro familiari. Tutto questo è successo per imperizia del medico e dell'ostetrica che ha preso materialmente iul parto. Spero di ottenere giustizia ...vi farò sapere. Mando un forte abbraccio a tutte le mamme che combattono come me. A presto


GRAZIE,SIAMO TUTTI CON TE.
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 30/10/2009

sono una mamma giovanissima,di un bellissimo bambino di ventitré mesi che combatte ogni giorno le sue grandi scommesse e difficoltà perché affetto da una paralisi ostetrica di tipo superiore dell'arto dx. il piccolo ma grande m.______, ogni giorno, invece di giocare o farsi la passeggiata mattutina si sacrifica facendosi quaranta km per poter fare fisioterapia(metodo vojtan) una gravidanza bellissima che si trasformo' in un incubo quando un equipe di medici tra cui la mia ostetrica si accorsero troppo tardi che qualcosa non sarebbe andata nel verso giusto,nonostante sapessero sin dall'inizio che il feto sarebbe nato in linea di massima kg3,800,infatti mio figlio( peso' kg4,040 e lungo 57cm)ma ciò fu sottovalutato.tutto ciò mi fa tanta rabbia e chiedo giustizia per tutti i bambini che pur avendo avuto una buona stella per colpa della superficialità oggi ne fanno le spese!!! per quando riguarda qualsiasi tipo di consiglio contattatemi sul sito,anche perchè il piccolo fa fisioterapia dal primissimo giorno di vita ma i miglioramenti sono al quanto scarsi. p.s. siete d'accordo sul botulino? mamma83'


RISPONDE UNA MAMMA DI TORINO

ciao, vorrei rispondere alla mamma83, carissima ho condiviso e condivido in pieno la tua rabbia, anche io ho avuto una bellissima gravidanza, ma purtroppo ho incontrato le persone sbagliate. Il mio bambino pesava alla nascita kg. 4,650 e io non sono certo una donnona!!! Ora il bimbo ha 3 anni e mezzo e tutt'oggi segue le sue sedute fisioterapiche ed in più fa un corso di nuoto e un corso di spicomotricità. Lui per ora ha acquisito diverse competenze che gli consentono di avere una vita quasi normale!! ma domani? Questo è il mio problema. Ti consiglio, se puoi ,di far vedere il piccolo dal Dott. Senes, è molto bravo e competente. Fatti forza perchè i nostri bambini sono speciali, e tutto ciò che tu stai facendo oggi te lo restituiscono 1000000 volte. Non ti arrendere mai! Noi mamme dobbiamo essere forti e tenaci anche per loro! Per il botulino ho avuto informazioni contrastanti per cui non ti so aiutare in merito, io al momento non l'ho utilizzato. ciao paolatorino

 

 

Messaggio inviato il 29/10/2009

Salve Federica e salve a tutti,sono una mamma di avellino che vi scrive per darvi forza e coraggio raccontandovi la mia esperienza risoltasi positivamente!!Il 13 novembre 2008 nasce la mia piccolna dopo un parto difficile,infatti faticava a nascere perchè al momento del parto si è posizionata con il braccino dx sul viso e per questo faticava ad uscire,dopo un pò è nata ma con l'aiuto della ventosa,e subito dopo mentre la visitavano vedevo che la osservavano tutti e dopo un pò mi si avvicina il pediatra con molto poco tatto ed una freddezza unica e mentre mi davano i punti mi disse"sua figlia nn muove il braccio dx e solo domani potremmo dirle di preciso qual'è la causa"in quel momento volevo morire nn sapevo mia figlia cos'avesse e dovevo aspettare il giorno dopo per saperlo visto che è nata la sera tardi!!!La notte l'ho passata a piangere e lo stesso mio marito che era a casa lui e rimasto più traumatizzato di me perchè gli è stato detto sempre con freddezza e poco tatto la stessa cosa detta a me, infatti in quell'ospedale regnava la freddezza e sopratutto ginecologi e pediatri si beccavano in continuazione perchè nn avevano mai lo stesso parere.Il giorno dopo finalmente arriva e mi dicono che mia figlia ha una p.o all'arto sup. dx.,causato al momento dell'espulsione perchè aveva il braccino sul viso e nel tirarla le hanno causato la p.o.Noi volevamo morire,nn sapevamo neanche cosa fosse quel termine prima di allora,mai sentito,e ci spiegarono che la piccola aveva bisogno subito di fisiterapie mirate!!Aveva solo 15 gg quando la portai da un ortopedico pediatrico bravissimo che mi confermò la diagnosi e che mi diede per iniziare tre mesi di fisioterapie.Per fortuna riuscimmo subito a farla inserire in un centro specializzato di avellino,e grazie all'aiuto di una fisioterapista bravissima la piccola migliorava giorno per giorno,fino a che all fine dei tre mesi muoveva il braccio benissimo e come l'altro faceva tutto,infatti la portammo di nuovo a controllo con la certezza che dovesse continuare perchè sapevamo che erano cose lunghe ed invece l'ortopedico ci disse che nn aveva più bisogno di fare fisioterapia,e che potevamo benissimo continuare a stimolarla noi a casa,ed in quel momento una gioia immensa attraversava i nostri cuori,era finita!!!!!Solo dopo abbiamo capito che aveva avuto una p.o lieve,ma cmq noi ci eravamo preparati al peggio e cioè ad anni ed anni di fisioterapia da come ci avevano fatto credere in quell'orrendo ospedale!!!Voglio solo dirvi di avere tanta forza come l'abbiamo avuta noi facendo finta di nn sentire urlare a squarciagola la propria piccola di 15 gg sottoposta a visite dolorose e a fisioterapie altrettanto dolorose perchè tt ciò e per il loro bene.Quindi fatevi tanta forza e spero che come me riusciate a risolvere al più presto il problema.Ad oggi mi pento solo di nn aver fatto nulla contro quel ginecologo che mi ha rovinato il giorno più bello della mia vita!!Un affettuoso saluto a tutti.

 

 

Messaggio inviato il 23/10/2009

Circa un mese fa nasce mio cugino. Durante il parto il bimbo ha riportato una paralisi brachiale sx di tipo misto. Il bambino è anche andato incontro ad un deficit di ossigeno. Dopo visita fisiatrica, il bimbo, dal 20° giorno di vita, ha intrapreso l'iter terapeutico presso un centro riabilitativo specializzato. Siamo già consapevoli che la riabilitazione sarà molto lunga. E' stato consigliato l'accertamento sanitario per il riconoscimento/aggravamento dell'invalidità. I genitori al momento sono totalmente presi dalla cura del bambino, tuttavia da più parti è stato consigliato di considerare l'ipotesi di agire per vie legali.
Mi chiedevo se fosse possibile avere delucidazioni circa il caso. Grazie.

Gentile Signore, io posso indirizzarla ad un avvocato che può darle alcune indicazioni ed a cui può tranquillamente scrivere per verificare tutte le ipotesi.


AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

Fededica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/10/2009

Cara Federica, grazie x avermi risposto ed un GRAZIE maiuscolo a tutte quelle persone che hanno contribuito alla creazione di questa sito, perchè da quando nè sono venuta a conoscenza nn mi sento più sola ,perchè sò che i miei stati d'animo e la mia rabbia, per quallo che mi è successo, la posso condividere con tante altre persone.La mia prima operazione l'ho fatta a Balogna cop Prof. Gui (ormai penso che sia morto visto che quando mi ha operato era molto anziano e stava per andare in pensione). Dopo qualche anno consigliarono ai miei genitori una visita da un Prof. che operava a Ravenna ma nn ricordo il nome ,ma mi operò al gomito intorno agli 11 anni.

A presto.
Claudia

 

 

Messaggio inviato il 21/10/2009

Cara Federica,sono venuta a conoscenza solo da qualche giorno di questo sito,ho letto un pò di storie e sono rimasta sorpresa nel sapere che ci sono così tante persone con il mio stesso problema.La mia è una storia un pò assurda e voglio raccontartela.Sono una ragazza di 29 anni affetta da p.o. al braccio dx dalla nascita.Ho una sorella di 34 anni ed ha il mio stesso problema,ma lei al braccio sx.Puoi immaginare la sofferenza e le difficoltà che hanno dovuto affrontare i miei genitori con due figlie con p.o. Io ho avuto due operazioni una alla spalla a Bolagna,e l'altro insiema a mia sorella al gomito a Ravenna.Dopo una vita di fisioterapia e due interventi ho recuperato l'operatività dell'arto al 50%.Tre settimane fà mia sorella ha partorito la sua seconda figlia.Quando è nata il ginecologo e il pediatra avevano detto che aveva avuto un piccolo strappo muscolare al braccio dx ,ma dopo una settimana e stata trasferita in un' altro ospedele dove le hanno diagnosticato una p.o. ASSURDO VERO????Ti scrivo per avere informazioni su centri di cura e nomi di dottori dove poter portare la mia nipotina per una visita, anche se ho visto che nel vostro sito nè elencate alcuni come il dott.Ferraresi.Volevo chiederti ma la p.o. puo essere considerata ereditaria visto che è il terzo caso nella mia famigla? Vorrei dire a tutti i ragazzi con il mio stesso problema che capisco la loro sofferena e dirgli che nn mi sento "diversa" dagli altri visto che ho dei limiti, ma "speciale" questo anche grazie alla mia famiglia, al mio ragazzo e ai miei amici che quando mi guardano nn vedono solo il mio apetto fisico ma anche la mia persona ...

Ciao !!!!! Claudia :-)

Gentile Claudia,
la paralisi ostetrica NON E' EREDITARIA, non è una patologia genetica, è dovuta a manovra errata di chi ha estratto il neonato.
Attualmente oltre al Dr. Ferraresi di Rovigo, si fa riferimento al Dr. Senes del Gaslini di Genova ed alla sua equipe che si è rafforzata di alcune unità; anche il Dr. Raimondi può essere ricordato tra i maggiori esperti di p.o. anche se mi risulta che sia andato in pensione e lavori solo in clinica. Trovi tutti i riferimenti nelle pagine del nostro sito. Volevo avere qualche informazione sui tuoi interventi chirurgici, riguardo all'età in cui erano stati fatti e da quali medici. Ti ringrazio a presto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/10/2009

Cara Federica, ieri dopo sette anni di battaglia legale è stato messo fine al mio desiderio di giustizia, il medico che ha strappato mia figlia dal mio corpo, è stato assolto perché il fatto non sussiste. Dove vivo non è una grande città e di danni questo medicastro ne ha commessi tanti, ma veramente tanti e a tutt’oggi ancora lavora in attesa della pensione e ciliegina sulla torta, poiché è alla fine della sua illustre carriera ospedaliera viene affiancato da altri medici per evitare ulteriori danni...Starai pensando forse che sto esagerando, è triste, ma non è così e la giustizia ha preferito tutelare “il professionista”. Il PM aveva chiesto la condanna e aver sentito il giudice dire che era assolto per non aver commesso il fatto è stato per me atroce, ho rivisto quello sguardo beffardo e la vittoria di chi mi ha condannato ad una vita di rimpianti; e pensa che tra le tante hanno detto che forse il problema fosse congenito!!!Ti scrivo affinché questa mia esperienza, serva almeno a quei genitori, che come me hanno creduto nella giustizia ed hanno o vorrebbero denunciare l’aguzzino. Così, vi dico: 1) cercate un OTTIMO medico legale che valuti bene la cartella clinica e il vostro vissuto per vedere se ci sono i giusti margini di un’azione legale 2) scegliete bene il vostro avvocato, magari recatevi per qualche giorno di fila in tribunale e vi renderete conto dello schifo che lo governa, fatto di sotterfugi e finzioni anche alle spalle dei loro stessi assistiti; 3) una volta che l’avrete scelto, servitevi anche di un legale fuori provincia, affinché possa seguire i movimenti di quello che avete designato, se vedrà mosse sbagliate non si farà problemi a dirvelo, perché ricordatevi che tra loro si conoscono tutti e avrebbero qualche difficoltà se fossero entrambi dello stesso collegio, a dirvi che l’altro sta sbagliando; 3) non querelate il medico, perché la giustizia tende sempre a tutelarli e anche perché tra i medici legali ( anche se nominati dal tribunale) è difficile trovare chi andrà contro “la casta”; 3) promuovete solo l’azione civile contro l’ente ospedaliero e non contro il medico, affinché i vostri medici legali e il vostro avvocato non si trovino uno stuolo agguerrito di medici e legali designati dalle varie assicurazioni. Sai Federica, anche se quello che ho appena scritto è di una tristezza abissale è purtroppo la realtà, io come più volte ti ho spiegato ho agito contro quella bestia affinché quello che è successo alla mia piccola e a me non accadesse più a nessuno, e mi sono accorta troppo tardi che il mio avvocato fosse tanto incapace quanto sprovveduto, ma l’unica cosa che “forse” potete ottenere è un risarcimento danni, purtroppo la giustizia non vola alta come i sentimenti che ci portano ad invocarla.. Ho perso e il dolore che ho è incommensurabile, questa notte non riuscivo a prendere sonno e quando oramai vinta dalla stanchezza mi sono addormentata, dopo poco mi sono svegliata con una sensazione di terrore addosso. Vi abbraccio tutti, fatevi forza e non lasciatevi condizionare, anche se ultimamente in televisione non si fa altro che dire che stanno aumentando le denunce e che i medici non sono più sereni nel loro mestiere, come se uno si fosse mai augurato una simile sventura.

Carissima , ho pensato molto a quanto mi hai scritto e condivido con te la sofferenza di un 'ingiustizia tanto dolorosa quanto irragionevole.
Ti prego però di non lasciare che la necessità del riconoscimento del vs. diritto sia soffocata da questa ingiustizia.
Riprendi in mano le redini, con la stessa forza con cui descrivi a noi ciò che occorre fare per avere il risarcimento e vai avanti.
Io lo so che affermare che un medico ha commesso un fatto a rilevanza penale è difficile, ma questo non vuol dire che in sede civile non venga data validità alla richiesta di risarcimento.
Non mollare, non lasciare che questa battaglia persa vada ad incidere sulla lotta e ti tolga la voglia di vincere la guerra !
E' vero i risarcimenti in sede civile stanno aumentando ; allora ribadite il danno va nella strada giust per avere il risarcimento da errore sanitario,soprattutto se il problema era congenito (dovevano accorgersene loro , e prima non dopo !)
Vai dai medici legali più famosi, come ad es il Prof. Zara con coraggio e determinazione , perchè hai ragioni da affermare che non temono la valutazione penalistica che riguarda solo la dichiarazione della presenza di un comportamento a rilevanza penale . Fallo per te e per la vita che hai portato in grembo 9 mesi : meritate giustizia.
Vi siamo vicini !
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/10/2009

salve, ho una bimba di nove anni affetta da paresi ostetrica del plesso brachiale di tipo superiore arto sx, ho iniziato subito dopo la nascita la fisioterapia mirata presso il Rizzoli di Bologna e ad oggi la bambina ha recuperato quasi totalmente l'operatività dell'arto. il difetto rimasto è il deficit di extrarotazione con scompenso della spalla.osservandola frontalmente è visibile una lieve asimmetria della muscolatura che scende dal collo spalle e bicipite. Quale ginnastica potrei farle fare specifica e dove devo rivolgermi??

Gentile Signora , io Le consiglio di contattare il Dr. Filippo Senes del Gaslini di Genova, che ha esperienza ventennale nelle paralisi ostetriche e che ha seguito mio figlio con più che ottimi risultati relativamente al grave danno subito.
Il n. di tel è 3482259500, è persona molto affabile che sicuramente saprà aiutarvi. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/10/2009

salve, sono una ragazza di 27 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx dalla nascita.
vi contatto perche vorrei sapere che esami devo eseguire per certificare tale problema, poiche attualmente tutta la documentazione relativa alla mia nascita, cartelle cliniche e certificati delle terapie svolte nei primi anni di vita sono andati perduti e poiche intendo fare la domanda di invalidita, mi occorre la certificazione atta a confermare tale patologia.
grazie


Preg.ma Signora,
le lesioni ostetriche del plesso brachiale sono rilevabili da un qualsiasi buon ortopedico o medico legale. Si differenziano infatti le lesioni ostetriche del plesso in modo evidente dalle lesioni intervenute in età adulta, ad es. per incidente stradale, per via di tutte le condizioni cliniche riscontrabili, partendo dalla stessa crescita, per così dire, asimmetrica e incompleta dell'arto, rilevabile come conseguenza delle lesioni ostetriche, in analisi effettuate in età successive.
Purtroppo anche nei casi in cui le lesioni ostetriche si siano risolte nel modo migliore, senza intervento, il segno resta , indiscutibilmente, permane, e non lo si scambia per qualcosa d'altro intervenuto durante o dopo la crescita.
Ma, ripeto, occorre che chi fa l'esame per la relazione, sia un professionista serio e "normalmente" preparato
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/10/2009

Buon pomeriggio a tutti sono venuta a conoscenza solo un' ora fa dell'esistenza di questo sito,
ho cominciato a leggere in quà e in la e sono rimasta sbigottita non pensavo che ancora ai giorni nostri si potesse "incappare" in questo problema, non nego che ho pianto mi rivedo in molti episodi raccontati.
Sono nata 30 anni fa (anzi 31 domani ne compio 31) e mi porto dietro da allora la croce di una paralisi ostetrica al braccio destro,
non ho mai accettato la situazione in cui mi trovo e non credo l'accetterò mai, ODIO il medico che mi ha fatto nascere è l'unica persona al mondo che odio con tutta me stessa, avrei voluto urlargli con tutta la voce che ho in corpo la mia rabbia, non ho trovato mai il coraggio di farlo e ormai è troppo tardi, lo odio poichè ha fatto finta di nulla nel momento in cui sono nata non ha detto nulla ai miei genitori se ne è strafregato e quando i miei se ne sono accorti gli hanno detto che sono cose che capitano .....,certo che capitano gli SBAGLI esistono ma ahimè le persone capaci di ammeterli no,
come dicevo prima sono rimasta sorpresa nel constatare che ancora oggi esistono queste situazioni a me hanno sempre detto che con un 'ingessatura nei primi mesi di vita si sarebbe risolto tutto, ovviamente non deve essere così nè lo sarebbe stato per me nè lo è ora per tutti questi bambini,
l'unica cosa che posso dire ai genitori fatemi coraggio e fatelo soprattutto ai vostri figli fate capire loro che la cosa più importante è il cervello che è vero la vita non sarà mai come le persone "normali" ma avere una testa che ragiona permette di affrontare meglio il problema, so che per voi genitori è brutto ma vi assicuro che lo è ancora di più per chi ce l'ha addosso,ancora piango quando mi tornano in mente i ricordi delle elementari delle medie quando mi chiamavano alla lavagna e i compagni tutti a prendere in giro poichè scrivevo con la sinistra....... mi chiamavamo braccio storto quante volte mi sono sentita dire e xkè con il braccio fai così e xkè qui e xkè là... quante volte mi sono chiesta ma cosa ho fatto di male io? perchè proprio a me?? poi con il tempo crescendo e scoprendo che come dicono molti il problema non si nota ci si convive,
magari gli altri non lo notano ma io mi ci alzo tutte le sante mattine e mi addormento tutte le sante sere con questo problema mi faccio mille e mille domande mille dubbi mille incertezze, sono strasicura che se nn avessi avuto questo problema sarei caratterialmente una persona diversa e non chiusa, introversa come sono oggi,

 

 

Messaggio inviato il 07/10/2009

Carissima Federica,
questa settimana e la prossima sono in provincia di Milano dai miei genitori per portare la bimba dalla Chiara Mastella al Sapre, quella donna fa miracoli!! Bisogna proprio essere duri nella fisioterapia, solo così si vedono i risultati, per lo meno sulla mia Zoe è così, ma lo vedo anche nel figlio di una famiglia siciliana e di una famiglia sarda, quindi non sarà un caso.
Comunque, oltre a rinnovarti il mio piacere di essere fra le famiglie contattabile (regione Liguria, provincia La Spezia), volevo chiederti di pubblicare questa e-mail nella bacheca per comunicare a tutti che sono mamma di una bimba con p.o. sub-totale braccio destro e che sono raggiungibile anche tramite facebook, il mio nome è Jasmine Zampieri.
Ciao e buona fortuna a tutti.

 

 

Messaggio inviato il 05/10/2009

Vorrei conoscere altre persone con il ns problema zona lombardia-veneto

 

 

Messaggio inviato il 05/10/2009

Salve, sono una donna di quasi 50 anni e dalla nascita mi porto la Croce di una paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro con lesioni alla colonna cervicale e un intervento al seno sinistro con conseguente gonfiore del braccio sinistro. Essendo attualmente molto rigida nei movimenti e con parecchi dolori a tutta la schiena chiedo cortesemente se c'è qualche centro specializzato a cui rivolgermi per curarmi a Treviso o altre zone del Veneto. Grazie.

Preg.ma Signora i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta, che possono essere di riferimento , per citarne solo alcuni, sono:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi

Nel Veneto a Rovigo lavora il Dr. Stefano Ferraresi,come Responsabile del Reparto di Neurochirurgia,Ospedale Santa Maria della Misericordia di Rovigo, situato in Viale Tre Martiri 140, che tratta solitamente i bambini , ma che io credo possa comunque riceverla, trova i riferimenti nel sito alla pagina dei centri di cura. Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/10/2009

ciao mi chiamo Antonietta,e sono affetta da paralisi ostetrica ,vorrei chiedervi gentilmente se sapete quali sono i tempi e termini di legge entro i quali si possono chiedere i danni per le lesioni provocate. grazie .

Inoltre mi permetto di inviare un messaggio a chiunque abbia un figlio con la mia stessa problematica " la vita e dura per tutti ,e per noi forse un pò di più,ma siete Voi genitori che fate la differenza .Crescete i Vs figli comn coraggio e insegnandogli ad amarsi ed accettare questo problema come qualcosa che e' capitato ad altri !!Non limitateli in nulla e fategli liberamente fare tutto infondetegli sicurezza ....
Ho visto spesso piangere mia madre.... quando i miei fisioterapisti erano duri ed inflessibili con me perche' la pigrizia non mi e'stata mai concessa ....A molti di voi sembrera' strano ma riesco ad essere autonoma.... in molte cose e questa ' la mia più grande vittoria .



ciao


Gentile Signora,
i termini per chiedere risarcimento decadono trascorso il decimo anno dall'accadimento dell'evento dannoso.
La ringrazio per quanto ci scrive.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/09/2009

Salve a tutti, mi chiamo Flavia e ho 18 anni.. Anch'io come molti qui del forum sono affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro e fino a che non ho compiuto 18anni ho sempre preso un assegno di freaquenza.. Pochi giorni fa mi è arrivata la risposta dall'usl con la percentuale di invalidità attribuitami.. pari al 46%.. volevo sapere, per l'appunto, due cose.. la prima se per un problema come il mio mi hanno dato poco come percentuale e seconda cosa se ho ancora diritto all'assegno di frequenza o ad una pensione di invalidità..
grazie in anticipo ^^

Mi scuso per il ritardo nel rispondere ai quesiti.
In merito alla quantificazione in percentuale, solo un medico legale le può confermare la correttezza della percentuale rispetto al danno residuo rimasto.
Per ciò che concerne la pensione, l'art. 2, L. 118/1971 parla di "invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ad 1/3 ", e per ciò che concerne le provvidenze economiche, la certificazione di cui è in possesso non dà diritto ad alcuna provvidenza economica.
Vi sono delle agevolazioni fiscali sull'auto ed altre spese, ad es. per ausilii.
Per riassumere ricordo che l'assegno mensile di assistenza è stato istituito dall'articolo 13 della Legge 30 marzo 1971, n. 118. Quell'articolo precisava che l'assegno mensile di assistenza spettava agli invalidi civili nei confronti dei quali fosse stata accertata una riduzione della capacità lavorativa a due terzi (67%).

Successivamente il Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509 (art. 9) ha elevato la percentuale di invalidità minima al 74%. L'innalzamento tuttavia è decorso dall'entrata in vigore delle tabelle percentuali di invalidità (Decreto Ministeriale 5 febbraio 1992) e cioè solo dal 1992.

Queste le condizioni: età compresa fra i 18 e i 65 anni di età;
essere cittadino italiano o UE residente in Italia, o essere cittadino extracomunicario in possesso del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo;
avere il riconoscimento di un'invalidità dal 74% al 99%;
disporre di un reddito annuo personale non superiore a Euro 4.382,43;
non svolgere attività lavorativa (requisito soddisfatto anche se l'attività lavorativa è minima e non comporta il superamento di un reddito personale annuo pari a 7500 euro, per lavoro dipendente, o 4500 euro per lavoro autonomo.

L'importo previsto per il 2009 è di euro 255,13 per 13 mensilità.
Oltre a ciò l'assegno è incompatibile con l'erogazione di altre pensioni di invalidità erogate da altri organismi (es.: INPS, INPDAP ecc.). E' inoltre incompatibile con pensioni di invalidità di guerra, lavoro e servizio. Ogni anno, entro il 31 marzo, i titolari di assegno mensile di assistenza devono produrre una dichiarazione periodica relativa alla sussistenza dei requisiti di legge. Al compimento del sessantacinquesimo anno di età, la pensione viene trasformata in assegno sociale.

Come vede l'assegno in caso d'invalidità dei 2/3 è ridicolo e con una tale invalidità non le sarebbe facile trovare lavoro; per questo la invito a contattare i centri per l'impiego e chiedere informazioni per trovare un lavoro attraverso le liste speciali per i disabili.
Sono a disposizione . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/09/2009

Salve, il 12 ottobre devo ricoverare mia figlia affetta da p.o. al Gaslini, essendo di Rovigo dovrò affittare un locale d'appoggio per tutta la settimana.. Qualcuno mi può dare indicazioni se esistono alloggi famiglia o convenzionati col Gaslini, o che si trovino in zona della pediatria? Grazie a tutti.
Anna


Ciao Anna, vi sono molte possibilità di ospitalità nei pressi del Gaslini, io ne conosco una che si trova esattamente dietro il Gaslini in Via Carrara,n. 148 ed è la casa di accoglienza dell'Associazione Cilla che ha proprio questo scopo, ospitare ad un prezzo molto modico, i familiari dei bambini ricoverati ( tel. 0103730782). Le persone che seguono questo centro di solidarietà so che hanno aperto anche altre case in altre zone della città per la grande richiesta di ospitalità delle persone che si recano in questa città per curarsi. Se non trovi posto da loro chiedi i numeri di altre case, conventi della zona, numeri che possono darti anche le assistenti sociali del Gaslini.Chiama subito perchè tu possa avere una sorta di prenotazione in quella casa di Via Carrara che è la più comoda ed ospitale, (ha anche un bel giardino e tutte le attrezzature utili ad una permanenza serena.
Fammi sapere. Ciao Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/09/2009

Certo che nella vita non si finisce mai di imparare, dopo quasi cinque anni dalla nascita di mio figlio Francesco, con P.O. arto superiore SX con lesione C5-C6 ed altrettanti anni di battaglia legale, dopo aver cambiato 3 avvocati e 5 medici legali, riesco ancora a stupirmi:

1° Avvocato, ci segue in pratica male da subito, fin quando scopro che per negligenza aveva fatto la richiesta di indennizzo solo per il danno fisico del bambino nonostante gli avessi chiesto a caratteri cubitali di menzionare nella sua azione legale anche I danni esistenziali della famiglia, si cambia per non sbagliare;

2° Avvocato, ci segue per 4 anni, è una donna, sensibile, ma non abbastanza, attenta, combattiva, salvo ovviamente calarsi le braghe quando le arriva all'orecchio il nome blasonato del perito medico-legale della controparte (assicurazione del nosocomio), e allora, disastro! Sparisce la sicurezza, annaspa elargendo consigli e strategie legali assurde, non sa indirizzarci da un medico legale che abbia gli attributi per contrastare il NOME, e quindi, ci muoviamo da soli, da _____ a Torino poi a Biella, perizie scarse che non dicono nulla, medici che ci consigliano di rinunciare perchè la nostra cartella clinica è compilata perfettamente, inattaccabile, eppure, in quella cartella ci sono omissioni tali che perfino un ignorante come me ( non sono certo un medico) le vede. Ciliegina sulla torta due mesi fa mi viene comunicato dal suddetto legale che la controparte voleva incontrarla per fare un'offerta di indennizzo così da chiudere la diatriba e non finire in aula ( udienza preliminare fissata per il 20 ottobre 2009), e qui casca l'asino ci viene fatta un'offerta di ben Euro 7.700 per il danno di mio figlio ed Euro 2.300 per la rottura del coccige di mia moglie, frattura avventa per compressione durante il parto da bestie che le hanno fatto fare, un'elemosina che non avrei mai accettato, ed il mio legale di fiducia che certo conosce il dramma della paralisi ostetrica, cosa fa, mi consiglia di valutare l'offerta, la nostra vita rovinata per sempre varrebbe 10.000 euro di merda........Altro giro altra corsa.....!!!

3° Avvocato Senes di Genova, ho preso il numero di telefono dal nostro sito e l'ho contattato, nel primo incontro mi ha disegnato il percorso medico legale dandomi numeri e indirizzi dei professionisti adatti ad affrontare adeguatamente la causa, dapprima ho visto il Dott. Zauli di Genova che ha visitato il mio piccolo, indirizzandomi a sua volta dal Prof. Zara di Pavia, perchè certo non si può affrontare una causa legale del genere senza un esperto ginecologo-ostetrico. A Pavia la grande sorpresa, l'ineccepibile cartella clinica, analizzata dal Prof. Zara, diventa un documento pieno zeppo di omissioni volte a nascondere in modo grossolano gli errori operativi e di valutazione fatti quel giorno dagli operatori sanitari, ci vengono spiegate le incongruenze: un forcipe che appare e scompare, l'ossitocina somministrata senza criterio, una manovra di kristel praticata con una già rilevata distocia di spalla, l'inspiegabile presenza di due copie del diario infermieristico compilate diversamente e tante altre che manco le ricordo.
Chi la dura forse la vince...!!!

Nonostante le difficoltà che incontrerete lungo il tortuoso percorso legale che riguarda le cause di indennizzo per la Paralisi Ostetrica, non arrendetevi, andate avanti sempre fino in fondo, lo dobbiamo ai nostri piccoli eroi con la consapevolezza che l'eventuale risarcimento in denaro, non ridarà a lui e noi il maltolto ma, appagherà la nostra sete di giustizia.
Vi abbraccio tutti!
____________________


Cari amici, questa mail ci dà dei consigli preziosi:
bisogna fare attenzione a chi si palesa come difensore della causa dei nostri figli, come ha fatto questo signore, che al contrario di me, è stato non solo molto bravo ad accorgersi di tutto ma ha avuto il coraggio di togliere l'incarico a persone false e poco professionali che stavano facendo andare in malora le'opera che aveva iniziato per tutelar il suo bambino, sua moglie , la samigliaerenità della loro f.

Altra cosa importante da rilevare è che ci sonbo dei medici legali esperti che mettono la loro conoscenza al servizio della verità. Quindi prendiamo nota di questi nomi e cerchiamoli se ne abbiamo bisogno.In particolare il Prof. Zara di Pavia (di cui spero vremo presto l'indirizzo)
Grazie di averci scritto: hai dato un grande contributo al bisogno di giustizia di tutti noi.
Ti ringrazio
Fedeica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/09/2009

Salve sono G. vorrei chiedere un informazione, la percentuale l'invalidità per affetti di paralisi ostetrica quant'è ? per la domanda di pensione bisogna fare la visita della L. 104/92 ?

grazie a presto..

Preg.mo Signore
la domanda va fatta all'ufficio che si occupa dell'invalidità per l'applcazione della legge 104/92.
La determinazione della percentuale viene fatta a seguito della visita , ed diversa a seconda della gravità.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/09/2009

Ciao Federica,
innanzitutto complimenti per il sito, la bacheca è molto bella e utile.
Ti vorrei chiedere di mettermi fra le famiglie contattabili, regione Liguria, provincia di La Spezia.
Mia figlia __ ha 8 mesi, è stata operata, oggi abbiamo incontrato il prof. Senes, che l'ha operata 5 mesi fa, e dice che sta recuperando molto bene e non poteva darmi notizia migliore!!! Finalmente i nostri sforzi incominciano a dare frutti.
Io e A. (il papà di ___ nonché il mio compagno) siamo stati catapultati nel mondo delle P.O. come tutti i genitori che ti scrivono, come tutti non sapevamo dell'esistenza di questa patologia e non sapevamo cosa fare.
A questo proposito ti vorrei dire che sento forte il desiderio di aiutare i genitori con figli affetti da P.O. che vivono nella provincia di La Spezia, organizzando un incontro.
Posso farlo liberamente? Ho bisogno di permessi speciali?
Vorrei invitare te e Boris Guinzbourg, che è l'istruttore di acquaticità di Zoe nonché autore del libro "Aquananda". Boris è rinomato al Don Gnocchi di Marina di Massa e a Viareggio, lavora anche in altre località della toscana e mi ha detto che parteciperebbe volentieri, poi vorrei invitare anche Chiara Mastella del Sapre di Milano che mi ha aiutato a migliorare il braccio di ____ insegnandomi il vojta e mi ha aiutato anche per quanto riguarda gli aspetti burocratici, è una persona meravigliosa e di gran cuore.
Federica, per favore non ignorare questa e-mail, vorrei davvero dare il mio contributo, con tutta me stessa!!
Un abbraccio e un bacio a tuo figlio :-)


Carissima , mi fa molto piacere avere tue notizie , specialmente così positive.
Invito i genitori della Liguria , ed in particolare della zona di La Spezia e della vicina Toscana, a darmi la disponibilità per poter girare il loro ndirizzo a questa famiglia.
In ogni caso, solitamente i genitori si conoscono ai centri di fisio, e, credo che questo sia il modo migliore per creare rapporti e dare sostegno, partendo dalla realtà conctreta che si vive .
Per il resto , lo stesso Dr. Senes, credo che possa segnalare il nominativo della vs.famiglia.
Mi fa molto piacere che tutto vada per il meglio. Fammi sapere. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/09/2009

Salve Federica voglio confidarti una cosa: io penso che avere una paralisi ostetrica è già di per se un grande problema ma avendo una famiglia da sostenere economicamente, non avendo un buon titolo di studio ed un lavoro sicuro come nel mio caso, psicologicamente è una vera tortura. Io vivo da 11 anni in Germania, a Stoccarda, e, per noi afetti da paresi ostetrica le alternative sono poche .Il mio è uno sfogo che a volte forrei rivolgere verso chi non era all'altezza di fare il propio lavoro ( MI RIFERISCO CON IL MEDICO CHE MI HA DISTRUTTO ) COSA POTREI FARE? HAI QUALCHE IDEA?


Gentile Signore, lei ha tutte le ragioni ed io non ho consigli da darle, non ho soluzioni .
L'Italia non si distingue dagli altri paesi, a quanto lei mi racconta, per quanto riguarda l'assistenza ai soggetti più deboli; usi il suo coraggio per andare avanti , ce ne vuole tanto...auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/09/2009

Ciao a tutti, sono paola e ho un bimbo di 3 anni (fatti a maggio) affetto da po dx, ho già in passato scritto per avere notizie e informazioni, ma oggi mi sono sentita di scrivervi per dirvi che il mio R.________ ieri con la sua biciclettina SENZA ROTELLE e partito come un fulmine!!! R._______ per me è un SUPER EROE!!!!! anche se a lui piace che lo chiamo ______!!! Questo per incoraggiare tutte quelle mamme e papa che come noi 3 anni fa si chiedevano se mai un giorno avremmo potuto vedere il nostro eroe pedalare come tutti! R.________ è riuscito, certo con tante paure e timori da parte nostra ma sono angeli a cui dare 4 paia di ali e quattro paia di ruote, non possiamo essere i loro freni!!! Ciao a tutti. PAOLA

 

 

Messaggio inviato il 31/08/2009

HO QUASI 52 ANNI E DALLA NASCITA CONVIVO CON UNA PARESI OSTETRICA CHE COMINCIA A FAR SENTIRE LE SUE PROBLEMATICHE LEGATE ALL'ETA'. MI POTETE DARE DEGLI INDIRIZZI PER LE CURE DA FARE IN ETA' ADULTA? VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE

Gentile Signore, mi scuso del ritardo nel risponderLe.
La nostra associazione conosce bene gli specialisti che si occupano di bambini.
In ogni caso so che molti sono i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta;
per citarne solo alcuni:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi

Per ciò che riguarda le Strutture all'estero, posso darLe solo qualche riferimento, di cui conosco con certezza i risultati:
Louisiana State University (USA) Department of Neurosurgery Prof. David Kline - tel. (504) 5686120 - FAX (504) 5686127 - Email: crogil@lsumic.edu
Wiener Privatklinik - Vienna Prof. H. Millesi - Tel 0043-1-4054573 Studio (telefonare il lunedì o il venerdì dopo le 18 - parla italiano)
Clinique Jouvenet - Paris Prof. Alain Gilbert
Hopital La Peyronie - Montpellier Dott. Michel Chammas (tel. +33467338538)

Mi tenga informata. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 31/08/2009

Ciao Federica nella mia cartella clinica oltre alla paresi ostetrica c'è scritto anche epilessia mentale puoi spiegarmi in termini semplici cosa significa Saluti


Ciao, ti ricordo che non sono medico; ho fatto una ricerca su internet ed ho trovato sul sito www.arpnet.it la spiegazione
dell'epilessia, pagina a cui ti rimando e che riporto così com'è,senza permettermi di semplificare.
Ciao
Federica Gismondi


www.arpnet.it

L'epilessia
Che cos'è?
È una situazione patologica caratterizzata dal ripetersi nel tempo di crisi convulsive, a loro volta scatenate da un'improvvisa iperattività delle cellule cerebrali. È sintomo ed espressione di un danno o di una disfunzione celebrale. Essa è considerata una "malattia sociale" a causa della sua elevata incidenza.
Quali sono le cause?
L'80% circa di tutte le forme epilettiche si manifesta entro i 20 anni di età.
Nel 60% dei casi non è possibile individuare i fattori che ne hanno determinato l'insorgenza, al di là di una generica predisposizione ad avere convulsioni, ma la natura ereditaria non è sicuramente accertata.
Nel restante 40% dei casi l'epilessia è acquisita, secondaria a lesioni cerebrali intervenute al momento del parto, processi infiammatori del sistema nervoso centrale (encefaliti e meningiti), affezioni vascolari quali l'arteriosclerosi, disturbi del metabolismo, traumi cranio-encefalici.
Tipi di crisi
Le manifestazioni epilettiche sono di diversi tipi:
• crisi parziali: espressione di una scarica epilettica circoscritta ad una o poche zone del cervello. Il disturbo della coscienza, se presente, è solo parziale.
• crisi generalizzate: la scarica interessa in modo simultaneo quasi tutta la corteccia cerebrale e provoca la perdita più o meno prolungata della coscienza.
Sia nell'uno che nell'altro caso la frequenza è variabile, da accessi sporadici ad accessi pluriquotidiani.
Come si cura? La sua cura è tanto più efficace quanto più la sua diagnosi è precoce. In 8 casi su 10 è possibile la scomparsa delle crisi: il ricorso ai farmaci è capace di sedare, senza grossi effetti collaterali, l'iperattività delle cellule cerebrali. Inoltre, generalmente, per i forti pregiudizi che riguardano ancora oggi l'epilessia (e segni di questo si trovano anche sedimentati nel linguaggio: "male sacro", "male del diavolo") chi vive il problema direttamente e i famigliari si trovano ad elaborare un disagio così intenso che richiede la presenza di un supporto psicologico specialistico.
Per avere una diagnosi corretta e quindi anche una terapia farmacologica adeguata è importante una valutazione neurologica basata sui dati emersi dalla visita neurologica, integrati dalla storia personale del paziente e dalle caratteristiche del tracciato elettroencefalografico. L'esame al quale più spesso si fa ricorso, per la ricchezza di dati che può fornire e per la sua natura incruenta, è la TAC.
Qual è l'incidenza dell'epilessia sulla popolazione?
Le statistiche fissano la percentuale dei casi di epilessia conclamata intorno all'1% della popolazione, cioè oltre 500.000 persone in Italia, delle quali 50.000 in Piemonte. Se si considerano anche i casi "nascosti" la percentuale potrebbe salire fino al 2% della popolazione.
Quali problemi incontra la persona malata?
L'epilessia è una malattia in cui la sofferenza è aggravata più dall'atteggiamento della società che non dalla malattia stessa. Il malato si trova esposto, per una manifestazione morbosa che dura pochi attimi, ai rischi ambientali legati a una improvvisa sospensione della coscienza e alla esibizione pubblica della sua infermità. È essenziale che medico e psicologo agiscano congiuntamente sin dall'inizio della patologia epilettica. Un risultato terapeutico brillante è inutile se non si accompagna alla riabilitazione relazionale e sociale del paziente e al sostegno psicologico della famiglia

 

 

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27/03/2024

Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)

Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...