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Messaggio inviato il 24/12/2003

CIAO FEDERICA SONO CARMINE DA VERONA, VOGLIO SOLO AUGURARE ALLA TUA FAMIGLIA
E A TUTTE QUELLE CHE SI TROVANO A DOVER LOTTARE CON LA PARALISI OSTETRICA,
UN NATALE SERENO E CHE IL 2004 SIA COME ESSE LO DESIDERANO.
PER QUANTO RIGUARDA CHIARA, APPENA STAMATTINA IL MIO AVVOCATO MI HA
INFORMATO CHE L'APPELLO E' STATO FISSATO PER IL 2008, PROPRIO COSI' 2008,
TENENDO CONTO CHE ABBIAMO INIZIATO NEL 1995, CI SONO BUONE POSSIBILITA' CHE
CHIARA PRIMA DI AVERE GIUSTIZIA DIVENTI MAGGIORENNE ED IO COMINCIO AD AVERE
DEI DUBBI SUL FATTO CHE NE VEDRO' LA CONCLUSIONE.
CIAO SLSLSLSL E ANCORA TANTISSIMI AUGURI A TUTTI.

Messaggio inviato il 22/12/2003

Cara Federica,
colgo l'occasione di queste feste per salutarti e per augurare a te e alla tua famiglia ogni bene e la forza di portare avanti i progetti dell'associazione.

Con affetto Angela

Carissima Angela,
come state? e la piccola Giorgia come stà?Ci sono novità? sta migliorando sempre, noe è vero?! Ti ringrazio degli auguri che mi invii spero un giorno di poterti incontrare.L'associazione,in questo momento, ha bisogno di persone che,in qualche modo, si coinvolgano per poter fare un' informazione più capillare.Mi farebbe piacere se, anche tu, ci facessi un pensierino, ( se non abiti troppo lontano da me).
Ciao auguri di cuore e spero a presto.

Federica

Messaggio inviato il 18/12/2003

Salve mi chiamo Alfredo sono il papa' di Pamela di 6 anni ed ho parlato al telefono con la sig.ra GISMONDI per la tossina botulinica. Infatti mia figlia doveva fare il trattamento con la botulina per ammorbidire i muscoli del braccetto destro,
Anche io e mia moglie stiamo soffrendo particolarmente, però non ci arrendiamo perche' grazie all'associazione A.P.O.S ho trovato giovamento perche' sono riuscito tramite l' ospedale il Mayer di Firenze a conttatare la dott.ssa DAVIDSON e la fisioterapista CIULLINI; ho potuto constatare che sono sono molto all'avanguardia. In questo centro pediatrico la mia bambina ha fatto una prima visita in luglio ed aveva il braccetto destro a 60 gradi.Poi la dottoressa ha applicato un tutore che si chiama ( SPLIT) ed in un mese ha avuto gia' dei miglioramentio .Il mese seguente,agosto, siamo ritornati per un controllo ed il braccetto era arrivato a 45 gradi . Poi la dott.ssa Davidson con la collaborazione del prof FERRARESI ( ospedale di Rovigo) ci ha consigliato il trattamento con la tossina botulinica. Noi che viviamo a ROMA abbiamo preso contatti con ospedale POLICLINICO GEMELLI di ROMA abbiamo contattato il prof MARIOTTI DEL REPARTO PEDIATRICO NEUROPISICHIATRIA INFANTILE, dove mia figlia è stata ricoverata per la puntura sottocutanea, per tre giorni, ed ora che stata effettuata la bambina per prima cosa non ha piu' i nodoli al braccietto. Quando siamo ritornati dalla dottoressa DAVIDSON, a FIRENZE per essere nuovamente visitata, tutti sono rimasti soddisfatti della situazione funzionale perche adesso il braccetto misura 15 gradi (ed in piu' fa fisioterapia). Sono molto contento! E pensare che io e mia moglie avevamo paura di farle questa puntura, perchè temevamo comportasse delle conseguenze. Invece, dopo aver visto i miglioramenti che ha portato a mia figlia mi devo ricredere in quanto è davvero molto eficacia. Abbiamo vinto una battaglia, ma non e finita ed e' molto dura! Ma bisogna andare avanti,non avvilirsi e non farsi vincere dalla preoccupazione sia per noi che per i bimbi.
Fra un mese dovremo riportarla al policlinico Gemelli per il controllo per seguirne i miglioramenti.
Tanti saluti ai genitori e dico FORZA
tanti saluti anche alla sig.ra Gismondi: bisogna divulgare questa associazione che e' gia' molto interessante .
Aiutateci tutti
BUON NATALE A TUTTI E UN FELICE ANNO NUVO A TUTTI I BAMBINI

Carissimo Alfredo,ti ringrazio per la tua bellissima e.mail che ci permette di far conoscere i risultati positivi di questa TERAPIA BOTULIMICA; ti ringrazio per aver citato il centro MEYER e la dott.essa DAVIDSON che insieme al Dott. FERRARESI di Rovigo, che si occupano in modo davvero eccellente della patologia che ci riguarda.RICORDO CHE IL DOTT. FERRARESI HA APERTO UN SITO www.plexus.it, e cliccando sul menu paralisi ostetrica, si possono avere tutte le informazioni desiderate.
E' importante anche che tu ci abbia segnalato il Prof. MARIOTTI del reparto di neuropsichiatria infantile del GEMELLI perchè questo ci permette di far sapere a tutte le famiglie che possono far riferimento anche al GEMELLI.
Anzi se puoi chiedi una collaborazione anche al Prof. Mariotti per tenere aggiornato il nostro sito e poter aiutare le famiglie dando informazione.
Sono lieta di esserti stata utile , perchè il sito ha questo scopo anche se vorrei fare di più.
Raccontaci ancora i progressi della tua bambina, potranno aiutare tutti a sperare ,a credere in futuro più sereno e pieno per i nostri piccoli.

QUESTO E' IL PIU' BELL' AUGURIO DI NATALE CHE POSSIAMO FARCI: CHE CI SIA PER I NOSTRI PICCOLI ANCORA UNA RINASCITA .

CIAO A PRESTO ALFREDO ED UN'ABBRACCIO A TUA MOGLIE.

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/10/2003

Carissimi,
ho conosciuto oggi il vostro sito e ne sono rimasta contenta e meravigliata. Meravigliata perchè pensavo che la disgrazia che è successa a mio figlio 9 anni fa, fosse limitata a pochissimi eventi, in quanto all'epoca il servizio di fisioterapia che ci seguì mi comunicò che erano più di dieci anni che non trattavano pazienti con paralisi ostetrica, mentre invece ancora oggi ho constatato che tantissimi altri "cuccioli" subiscono questo dramma.
Mi rivolgo ai genitori che, da poco, hanno visto spezzarsi il sogno meraviglioso della nascita e tramutarsi in violenza, pianti continui, visite mediche, fisioterapie costanti, senza godersi nella tranquillità casalinga l'arrivo del proprio bambino.
Mio figlio è nato di k. 4,650 lunghezza 57 cm. e a nessuno è venuto in mente di farmi il taglio cesareo.
Ha subito una PO totale al plesso brachiale di sinistra. La denuncia che ho fatto è risultata nulla in quanto la risposta è stata "sono cose che capitano durante un parto!". Fino a 6 mesi di vita ha avuto il braccio e la mano completamente paralizzati, mi avevano consigliato l'intervento in microchirurgia ma ho aspettato che la natura facesse il suo corso. Sono stata premiata perchè alla fine dei 6 mesi è iniziata la reinnervazione naturale ed è andata avanti fino ai 6 anni. Da allora non c'è più stato niente di ecclatante come ripresa, si continua naturalmente la fisioterapia. Quando è nato, e guardavo il suo braccino flaccido, piangevo pensando che non avrebbe potuto svolgere quelle funzioni che tutti i bimbi fanno e la frustrazione che avrebbe subito. Pensavo che non sarebbe riuscito neppure ad andare in triciclo, ed invece c'è riuscito ed addiritura ora vuole iscriversi ad una associazione ciclistica perchè ama andare in bici. Volevo solamente dare un pò di conforto a quei neogenitori addolorati dicendo loro che non è poi così nera come la vediamo, e che loro acquistano naturalmente tante risorse e sanno espletare compiti anche con una mano sola , cosa che a noi risulterebbe difficile. Ora mio figlio ha una grossa fobia scolare ed è da un anno che è seguito da psichiatri e psicologi (naturalmente privatamente perchè le strutture sanitarie sono carenti),
non so fino a che punto il suo disagio psicologico è stato influenzato dal trauma della nascita ma intimamente penso che se avessero fatto nascere mio figlio senza violenza, ora sarebbe un bimbo tranquillo e senza ansie. Vi ringrazio di avermi letto ma avevo bisogno di comunicare con persone che capiscono il mio dolore e la mia rabbia che non si placheranno mai.
Più volte penso di ritentare la causa contro l'ospedale (visto l'aspetto psicologico peggiorato), ma ho paura di andare incontro solo a delusioni e spese. Se aveste delle idee a riguardo da propormi ve ne sarei grata.
Un grosso bacio a tutti voi e ai vostri meravigliosi bambini.
Mariella

Messaggio inviato il 27/09/2003

Salve, sono la mamma di Sebastiano, nato il 6 giugno 2003, ed affetto da paralisi ostetrica dx. Ho letto le altre lettere inviate alla vs associazione e mi sento vicina a tutti quei genitori con lo stesso problema. E' difficile nel terzo millennio, nell'era della tecnologia sofisticata e delle grandi innovazioni, credere che possano accadere ancora incidenti ostetrici come questi, che sarebbero evitabilissimi grazie alle tante ecografie che facciamo per 9 mesi. Si tratta ancora una volta di superficialità e di mancanza di empatia. Gli esseri umani talvolta non si riconoscono tra di loro, non provano a mettersi nei panni degli altri, né a preoccuparsi dei rischi. Credo sia indispensabile unire le nostre forze di genitori colpiti nel profondo del cuore e di spingere per una legge che assicuri la prevenzione di questa patologia. Facciamo una raccolta di firme e poniamo seriamente il problema al Ministero della Sanità, che si sta preoccupando dei cani pericolosi, della lotta contro il fumo passivo ecc. ma poco dei diritti dei bambini appena nati e delle gestanti. Non è ammissibile che una donna che ha difficoltà per partorire venga torturata fino allo svenimento piuttosto che farle un semplice cesareo. Costa troppo allo Stato? Costa di più un cesareo o una paralisi ostetrica? Senza considerare poi i costi morali e psicologici dei genitori e familiari e poi dei bambini, che saranno gli adulti di domani e che si troveranno comunque limitati rispetto agli altri. Perché in questa nostra società così apparentemente avanzata, mancano le regole più elementari del rispetto per una nuova vita, per una vita che dovrà adattarsi alle difficoltà fin dai primi giorni? I nostri figli avevano gli stessi diritti degli altri bambini più fortunati, e questi diritti sono stati calpestati dal primo istante della loro esistenza. Mi sento in colpa per non essere stata capace di partorire mio figlio, o per avere scelto la ginecologa sbagliata o l'ospedale sbagliato, anche se so perfettamente che la responsabilità è dei medici che non svolgono il loro lavoro con zelo e professionalità.
Vorrei un consiglio da te Federica: mio figlio ha quasi 4 mesi e la sua paralisi è di tipo C5,C6,C7; inoltre tramite la RM è stato riscontrato uno pseudomeningocele C8. Siamo stati varie volte al Gaslini di Genova, dove ci ha seguito il dott. Sénès, il quale ci consiglia l'operazione. Siamo molto incerti. Il bambino ha fatto poco progressi con la fisioterapia quotidiana (metodo Vojta "addolcito"), muove poco il braccio e la mano è sempre chiusa. La fisioterapista dice che con gli stimoli, sente delle risposte muscolari. Il chirurgo dice che bisogna operare prima possibile. Cosa mi consigli?
Cosa accade dopo l'operazione? Il Gaslini è uno dei migliori centri per questa patologia o ce ne sono altri con maggiore esperienza? In Francia, dove bisognerebbe andare?
Aspetto il tuo parere e ti ringrazio.
Ribadisco la necessità di muoverci per sollecitare il Parlamento a prendere in considerazione la prevenzione di questa ed altre patologie causate alla nascita per mancato parto cesareo. Molto spesso basterebbe un'ecografia subito prima del parto, per capire la posizione del bimbo e stimarne il peso. Bisognerebbe rendere obbligatoria questa semplice precauzione, in tutti gli ospedali e per tutte le gestanti. Parliamone ancora insieme.
Grazie per l'attenzione e a presto.

Cari saluti, Sabrina
lolleo@inwind.it

Carissima Sabrina, mi colpiscono molto le cose che scrivi, corrispondono pienamente a ciò che ho provato e che credo sia necessario fare.
Allora per il tuo piccolino hai scelto bene: mio figlio è stato operato da Senes 2 volte ed ha avuto risultati ottimali. Il primo intervento l'ha fatto a febbraio del 96 a 4 mesi. L'intervento è di innesto del nervo ed essenziale per riavere il passaggio nervoso che consente al braccio di muoversi e quindi di crescere come l'altro, cosa importantissima per avere una funzionalità dell'arto . A 3 anni ha fatto un altro intervento che gli ha permesso di avere la flessione del braccio. Certamente dopo ogni intervento sembra che tutta la fisioterapia debba ricominciare da capo, ma il bambino acquisisce forza e coscienza del braccio e la ripresa è veloce ( nel giro di un mese circa dopo la rimozione del gesso riacquista quanto aveva imparato e si potenzia il gesto e la funzione).Senes è aggiornatissimo è una persona di grandi capacità che cura tutto nei più piccoli particolari, anche rispetto ai punti che dà, che nel giro di poco tempo quasi scompaiono e restano visibili solo come una piega della pelle, perchè usa tecniche da chirurgo plastico, curando anche l'aspetto estetico. Parigi è certamente il centro principale ma è lontano e tutto sommato credo non offra tecniche più aggiornate di quelle che applica Senes ,che ha fatto la scuola di Gilbert. (trovi l'indirizzo e.mail nei link).Poi c'è il discorso di fisioterapia :il Gaslini segue la terapia della paralisi ostetrica da diversi anni ed ha una tradizione clinica che si fa rispettare dagli altri centri italiani,cosa che diventa importante nel far seguire le indicazioni di Senes ai terapisti del centro dove abitate. Il problema della mano che resta chiusa , probabilmente avrà necessità di essere seguito più a lungo, però il Gaslini se vi è comodo è il centro migliore. Io abitavo al sud e a volte facevo dei trattamenti al Gaslini da esterna con grandi risultati, ed era utile avere un riferimento sempre in tempo reale per verificare i miglioramenti.
Io ho pensato di fondare l'associazione proprio con lo scopo che dici tu rispetto alla prevenzione.L'anno scorso ho ripreso a studiare e mi stò per laureare in legge e stò facendo la tesi proprio sulla tematica delle linee guida.Il progetto che ho a cuore nell'ultimo anno ha avuto qualche modifica perchè studiando ho capito che è importante che si faccia la prevenzione ma anche la gestione del danno.Ultimamente stò cercando dei contatti per riuscire a fare in modo che vengano fatte delle linee guida per la cura della paralisi ost.perchè ho visto che molti bambini arrivano tardi alla cura ,quando ormai si sono formate delle ciccatrici nervose ed è difficile operarli ottenendo buoni risultati.Se vi fossero delle linee guida , si avrebbe un informazione più capillare ed immediata sui centri e sulle terapie chirurgiche e fisioterapiche.
Allora io avrei piacere di conoscerti e se puoi mi sarebbe di grande aiuto che collaborassi per scrivere questa proposta, cercare dei consensi e far qualcosa.
Adesso fate operare il bambino, è la cosa più giusta ed importante da fare,e non abbiate paura della sofferenza perchè avrete miglioramenti inaspettati che sosterranno i vostri sforzi.Io non so perchè ci è accaduto questo disastro, ma sento una predilezione nel aver potuto curare questa patologia e dare a mio figlio un futuro sereno ed indipendente.Certo avrà sempre un difetto ,ma nel tempo è riuscito a compensare le gestualità fini che gli mancano ed è diventato un bambino in gamba.
Se vi fa piacere telefonatemi ,io adesso abito in provincia di Alessandria,e il mio n. è 0131 772371.
Fatemi sapere come va.
Io metto la tua e.mail nella bacheca perchè mi sembra importante tutto quello che dici e mi sembra una proposta davvero utile ed intelligente.

A presto. Federica

Messaggio inviato il 05/08/2003

Salve,
il 22 Luglio 2003 e' nato mio figlio (pesava 4kg) al quale e' stato riscontrato una stiramento del plesso brachiale sul braccio destro.
Sia il pediatra dell'ospedale, sia un neuropsichiatra infantile ci hanno assicurato che facendo della fisioterapia (riabilitazione motoria) ci sono "buone" possibilita' di recupero.
L'importante e' iniziare al piu' presto (2-3 settimane di vita).
Ieri, 04-Agosto-2003 abbiamo portato nostro figlio presso una struttura pubblicaspecializzata in ortopedia infantile e abbiamo fatto visitare nostro figlio.
Il neuropsichiatra infantile ha diagnosticato un "modesto" stiramento del plesso brachiale. Il dottore ci ha assicurato buone possibilita' di recupero (ma non la certezza) cominciando dalla prossima settimana un intenso ciclo di fisiterapia (5 volte a settimana). Inoltre il dottore ci ha sconsigliato
,per il momento, esami piu' approfonditi aspettando i primi risultati della terapia.
Io e mia moglie sia molto preoccupati di non avere scelto una struttura e/o persoanle adeguato per il "problema" di nostro figlio.
Come si fa ad accertarsi che la struttura e/o personale e' preparato?
Quali segnali ci fanno capire i miglioramenti di nostro figlio?
La ringrazio dell'attenzione e... comprenda la nostra preoccupazione

Marco
m.cucinelli@tin.it

Carissimi ,
la vostra preoccupazione è legittima,e se è solo uno stiramento avrà modo di recuperare ottimamente .Però l'accertamento deve necessariamente essere strumentale.Per verificare dovete recarvi presso i centri specializzati che hanno grande esperienza e possono anche darvi indicazioni sulla terapia fisioterapica adeguata.I centri sono indicati nel sito e sono a Genova ,Legnano e Rovigo.Io vi segnalo questi perchè la terapia chirurgica che intraprendono ,se è il caso,la fanno secondo la scuola francese di Gilbert,cioè non più in là dei 4/5 mesi e dà migliori risultati per vari motivi,il più importante dei quali è che dopo quel periodo si formano delle ciccatrici nervose che è difficile riparare o sbrogliare.Comunque per la fisioterapia è importante che siano seguite le indicazioni specifiche per la paralisi del plesso brachiale.Gli accertamenti più sicuri sono quelli che vengono fatti con la mielografia ,che consente di vedere ,attraverso un liquido di contrasto inniettato,sotto anestesia,tutti i punti di lesione;l'elettromiografia ad un neonato non consente una valutazione complessiva ed adeguata.
Solo contattando un centro potete far visitare vostro figlio e rendervi conto.La preparazione del personale la si valuta anche dalla disponibilità a seguire le indicazioni specifiche date da centri qualificati: l' indisponobilità parla da se;poi se fate visite periodiche presso un centro specializzato ve lo sanno dire .Mio figlio ha fatto il primo intervento a 4 mesi e prima la mielografia che ha permesso di individuare il danno.Però state calmi ,so che all'inizio è un dramma ma dovete restare lucidi per poter pianificare anche la vita rispetto agli appuntamenti di fisioterapia.I segnali di miglioramento sono evidenti perchè il bambino riprende coscienza del suo braccio e lo comincia ad alzare:è comunque un trauma che provoca dolore e ci vuole qualche settimana perchè possa farlo.La fisioterapia i primi mesi è intensa e dovete farla anche a casa almeno 4 ,5 volte come se fosse una cosa normale ,all'inizio sembra difficile ma poi diviene un gesto amorevole che aiuta chi lo riceve e anche chi lo fa.Dovete essere coraggiosi valutate le cose con calma perchè il bambino non percepisca la vostra sofferenza,lo so che è difficile.Pensate ad amarlo e ad aiutarlo cosi com'è.Poi si vedrà.
Io sono il presidente dell'associazione e mi chiamo Federica Gismondi in Coinu abito in provincia di Alessandria e il mio n. di tel.è 0131 772371.
Se volete indicarmi la provincia in cui abitate posso mettervi in contatto con altre famiglie che hanno lo stesso problema e che vi possono in qualche modo sostenere .
Fatemi sapere ,
cordialmente
Federica

Messaggio inviato il 01/07/2003

Ho scoperto per caso su internet la Vs, associazione cercando informazioni sui centri che curano la paralisi ostetrica.
Sono una mamma di 42 anni ed in prima persona ho provato cosa vuol dire essere affetti da questa "limitazione", 42 ani fa purtroppo non c'erano le tecniche di ora e tra scosse elettriche, sedute estenuanti di fisioterapia e pomeriggi passati in piscina sono cresciuta convivendo con il problema e facendo i conti con la crudelta' dei coetanei e la finta pieta' degli adulti. Nonostante tutto la mia vita è stata normale la mia limitazione riguardante il braccio sinistro mi ha in qualche modo aiutata a svolgere tutte le funzioni primarie (poi devo dire che la convivenza con questa limitazione ti fa trovare le soluzioni piu' disparate e alle volte quasi comiche quando ti trovi in difficolta'!).
Vorrei pero' ora sapere se è possibile intervenire anche in eta' non più giovanissima e se con l'età c'è pericolo di un peggioramento visto che ultimamente riscontro un frequente intorpidimento della mano che prima non avevo mai avvertito.
Spero in una vostra risposta e vi faccio i miei piu' sentiti complimenti per un'iniziativa cosi' bella: non'è facile essere bambini ed accettare una limitazione cosi' perchè è vero che esistono patologie molto piu' gravi ma come al solito sono gli altri che ti fanno sentire sempre un DIVERSO.
Grazie e a presto spero Marilu'

Carissima amica,
allora ti diamo indicazioni riportate dal Corriere Salute e ti indichiamo i centri di cura che in Italia hanno maggior esperienza, sperando che i numeri di telefono siano sempre quelli e che per te possano essere facilmente raggiungibili.
Partendo dal Nord:

- Torino: C.T.O, Gruppo Interdivision. di Microchirurgia (Prof.B.Battiston) tel 011-69333301
- Brescia: Casa di cura convenzionata "Citta di Brescia", (Prof.Vigasio ) tel.030-3710336
- Ome - Brescia , Casa di cura "S.Rocco" (Prof.Brunelli) tel. 030-6852664
- Modena, Università, Clinica ortopedica tel.059-424311
- Roma Policlinico "A.Gemelli",Neurochirurgia (Prof..E.Fernandez), tel. 06-30151 /Policlinico."Umberto I",III Clinica - - - Chirurgica, Microchirurgia (Prof.A.Ortensi) tel. 06-490456 oppure 4454253
- Napoli: II Università, Neurochirurgia (Prof.Donzelli) tel. 081-5661111

Ti facciamo i nostri auguri ,ciao Federica

Messaggio inviato il 29/04/2003

Perdonate il ritardo con cui rispondiamo in bacheca (personalmente abbiamo già risposto).
Siamo tutti molto presi...
Abbiamo pensato di rispondere a tutte queste bellissime lettere, che ci hanno veramente commosso, insieme per dare senso al nostro impegno.
Allora: noi siamo un gruppo di genitori che vorrebbero fare qualcosa di concreto e l'associazione è nata con questo scopo: offrire delle idee, presentare dei progetti, che emergendo da un'esperienza vissuta sono concreti.
Fra noi c'è una mamma che ha ripreso gli studi, sospesi per i problemi di paralisi del suo bambino, che proprio rispetto alla prevenzione della paralisi ostetrica, ha in mente un progetto basato sulle famose linee guida, che sono dei protocolli di intervento dei sanitari, che se offerti ai medici, senza ostacolarne l'autonomia decisionale potrebbero portare ad evitare questi traumi da parto. Però occorre che questo lavoro diventi una proposta fatta da più persone che riescano magari a coinvolgere parenti, amici, che diventi un messaggio propositivo, costruttivo.
Cioè che sia un fattore di informazione coinvolgente i genitori nelle città in cui vivono, lavorano.
Rispetto alle questioni giudiziarie vogliamo fare una premessa:
noi abbiamo bisogno dei medici, della loro professionalità, della loro umanità.
Pensiamo che abbiamo conosciuto medici che ci hanno aiutato tantissimo e che continuano a farlo e non sarebbe giusto condannare tutti per lo sbaglio commesso da uno solo. Perchè dobbiamo anche dire che è uno sbaglio!
Purtroppo è capitato a noi, ma solo rispetto a quell'errore, che è e resta umano, che noi se riteniamo giusto farlo ci attiviamo legalmente. Però sono situazioni che devono essere valutate singolarmente, non sono tutte uguali.
A noi sembra che sia più importante puntare sulla richiesta di celerità delle situazioni giudiziarie, per verificare le responsabilità in modo rapido, come potrebbe essere fatto ad esempio da un arbitro ( figura che per il momento non sembra poter intervenire).
A questo proposito c'è in Parlamento una proposta di legge che ci pare interessante: il disegno di legge del Sen.Tomassini.
Per fare ciò occorre che chi può, dia la propria disponibilità.
La consulenza legale one line è difficilile da farsi e poi rischierebbe di concentrare troppo l'attenzione su un particolare della questione che invece chiede di essere guardata nel suo complesso: cioè non possiamo vivere tutto questo da arrabbiati vendicativi, chiediamo giustizia sì se lo riteniamo un diritto dei nostri figli, raccontiamolo perchè ci aiuta, ma ricordiamo che è solo un aspetto.
Se ci riempie la vita solo questo senso di ingiustizia diventiamo pazzi e i nostri figli sarebbero nuovamente danneggiati dall'assenza di una serenità vera nei nostri volti!
Guardate l'associazione: si autofinanzia con i risparmi nostri, certo bisognerebbe fare qualcosa di più per il momento non abbiamo neanche un conto postale, se si vuole si può fare perchè anche solo fare informazione costa.
Vi ringraziamo per il sostegno che ci date con i vostri messaggi, se potete continuate a tenervi in contatto con noi e coinvolgetevi, dateci delle idee, dei consingli, indicateci delle persone che ci potrebbero aiutare.
A presto,
Associazione APOS

Messaggio inviato il 14/04/2003

Sono la mamma di una bambina di due mesi, che ha subito al momento del parto la paresi del plesso brachiale sinistro. Abbiamo iniziato, poco dopo il rientro a casa, la fisioterapia ed ora si inizia a vedere qualche miglioramento, ma non riesce ancora a flettere il gomito. Il danno si suppone sia sulle radici c6 e c7, si suppone perchè è troppo piccola per l'esame elettromiografico.
Mi dicono che non sente dolore, ma la bambina piange per un'ora intera durante la fisioterapia, mi sento impotente, vorrei fare qualcosa a livello legale perchè mia figlia un giorno non debba dire "mamma perchè non hai fatto nulla contro quel dottore". Certo contro quel dottore e quell'ostetrica che non avevano valutato la difficolta' del parto e che anzi, inveivano contro di me dicendo che non volevo collaborare, che non spingevo abbastanza, che non ero una donna capace di fare figli (e detto da un uomo... ).
Dopo che è nata mia figlia cambiarono atteggiamento, soprattutto il medico, una volta uscita dall'ospedale richiesi la mia cartella clinica sulla quale c'era scritto che mia figlia aveva un giro di cordone ombelicale sia intorno al collo che al piede. Ed ora mia figlia per la loro inefficienza, per la loro incapacità si trova a fare questo calvario.
Mettono persone incapaci, sia dal punto di vista umano che professionale, a fare i medici, incapaci di valutare, dopo tanti anni di lavoro, un parto difficile, incapaci di usare la ventosa. Non so perche' parlo a voi di queste cose, forse perche' essendoci passati, potete capire la mia angoscia, la mia rabbia; chi chiede come sta la bambina non può nemmeno lontanamente capire e odio come non mai il termine "poverina", poverina che, poverina cosa. E' vero la compassione è odiosa quanto l'ignoranza. Ho un'altra bambina di sette anni, è troppo piccola anche lei e per quanto cerco di non farle pesare questa situazione è cosciente del clima non troppo felice e le sue domande del tipo:"Mamma ma io sono nata sana?", mi spiazzano.
Vorrei infine chiedervi, cosa ne pensate della posizione dello spadaccino e del braccio posizionato con le spille sul davanti. Vi ringrazio per avermi dato la possibilità di capire qualcosa in più di questa paresi e colgo l'occasione per porgervi i più distinti saluti.

Messaggio inviato il 14/04/2003

Ciao Federica, mi chiamo Saverio.
Ho un dolce cucciolo di 8 anni che puoi immaggianre rientra in quella sfortunata percentuale di bimbi "colpiti" da questo problema.
La piccola a 6 mesi di vita fu operata da quei meravigliosi sanitari dell' ospedale di... che le hanno permesso di riacquistare il 60/70 % della funzionalità dell' arto superiore destro.
Oggi però ho una grande paura : La terapia che sta seguendo è giusta?
Quali sono realmente le terapie più efficaci per affrontare una simile patologia traendone i risultati più efficaci ?
Dove posso rivolgermi per un controllo serio, qualificato, sincero e che comunque possa indirizzarci per la via migliore da seguirci ?
Te ne prego se puoi aiutami perchè tu forse sai cosa significa essere accarezzati in volto dalla mano dei nostri figli che sanno, lo sanno cosa hanno.
Affettuosamente, Saverio.

Carissimo Saverio,
anche mio figlio ha 8 anni. Senti bisogna vedere che tipo di danno ha avuto e che terapia sta seguendo e dove, cioè in che centro, con quale supervisione. Io ti posso dire che mio figlio è stato operato al Gaslini di Genova. Il centro di Genova ha il vantaggio di avere seguito molti casi, di avere un centro di fisioterapia molto avanzato nel trattamento di questa patologia e inoltre per la fama che il Gaslini ha, impone per la fama che ha, le sue indicazioni terapeutiche ai fisiatri e ai fisiotrapisti di riferimento locale con più facilità (perchè purtroppo bisogna tenere conto anche di questo, secondo un duplice aspetto: innanzitutto perchè le indicazioni date da un centro come il Gaslini fanno un certo effetto e poi perchè se il fisioterapista sa che ci sono dei controlli periodici al Gaslini, tende ad essere più scrupoloso nell'attendersi alle indicazioni).
Questo non vuol dire che la tua piccolina sia seguita male, io questo non lo so, però vale la pena sentire un'altra campana, che possa anche magari confermare il lavoro che state facendo e seguirlo nel tempo, magari creando anche rapporti tra i vostri terapisti e quelli di un centro specializzato.
Però attenzione fatelo sempre con molta....semplicità senza far vedere che fate dei confronti, sottolineando
sempre il bene del bambino e valorizzando il lavoro del terapista, che può avvantaggiarsi della collaborazione di un centro importante, accrescendo la sua preparazione.
Questo è importante perchè senza serenità si ottiene poco.
Capisco il tuo dolore perchè essere abbracciati come dire "a piene mani", è un desiderio così grande, di completezza e di normalità, che è difficile censurarlo. Io per molti anni trovavo strano tenere in braccio un
altro bambino, che avesse l'uso di entrambe le braccia.
Però che cos'è la normalità? Forse è una nostra immagine, che ci toglie la possibilità di scoprire profondamente quanto siano belli i nostri figli, così incapaci di aprire una confezione di cracker o di infilarsi gli occhiali da sole senza fare movimenti ingegnosi per riuscirci, a tutti i costi da soli, con quel coraggio leonino che hanno solo gli animi più forti e versatili.
Vedi Saverio, io penso che abbiamo un compito grande, un impegno importante e siamo chiamati come genitori a far diventare persone in gamba i nostri figli, nonostante ciò che gli è accaduto anzi attraverso il dolore, come rafforzati per il destino, corazzati per affrontar la vita.
Ci sono stati dei momenti che ripetevo spesso a mio figlio proprio questo, gli dicevo: "tu sei bravo,tu sei più bravo degli altri perchè nonostante la difficoltà che hai, ci provi, ritenti e non molli mai. Per questo sei davvero il piu forte nella tua classe!"
Con affetto Federica Gismondi

Messaggio inviato il 07/03/2003

...Grazie per avermi dato la possibilità di raccontare ciò che accade nella vita del mio bambino, nessuno me ne dà la possibilità come fate voi, spero che si possa fare qualcosa per altri, per prevenire o almeno per aiutare a migliorare queste situazioni...vorrei poter fare qualcos ...ho già fatto sapere ad altri genitori del sito sulla paralisi ostetrica.....credo che fare informazione su questo problema aiuti...
Sabrina

Messaggio inviato il 03/03/2003

...Perchè non c'è chiarezza tra i medici circa le terapie fisioterapiche?..Com'è possibile che il ministero della sanità non si occupi di queste tragedie che nascono negli ospedali pubblici, dovrebbe esserci un'autorità che risolva subito, o che almeno ci fosse un interlocutore, un soggetto a cui rivolgersi, invece tutto è demandato..... rinviato alle aule dei tribunali, dove nulla del mio dolore emerge, dove non sentirò mai nessuno che almeno mi chieda scusa per ciò che è successo a mio figlio...per tutti questi anni passati da un centro di fisioterapia ad un altro, dove aspetti, aspetti, aspetti che tuo figlio dopo aver pianto un'ora manipolato da un estraneo ti venga restituito, stravolto dal pianto, posto nelle mie braccia, come se io potessi solo con il mio abbraccio risanare gli errori di un altro...
Adele

Messaggio inviato il 03/03/2003

E' possibile conoscersi personalmente per parlare tutti insieme e vedere cosa si può fare per prevenire i danni da parto?...
D ove avete la sede?....Che cosa fate per questo problema...Che attività svolgete...?
......Come finanziate la vostra attività...?
P.A.

Messaggio inviato il 27/02/2003

Vorrei capire se fare causa risolve i problemi della mia bambina o se anche questo sarà una sconfitta...
sapete dirmi quante altre cause sono state intentate....quante sono state vinte...
perchè non fate una consulenza one line?
D ovreste farlo per aiutare tutti quelli che hanno questo problema.
S.V.

Messaggio inviato il 22/02/2003

Sono molti mesi che cerco risposte ....non credo più a niente ...penso che mio figlio non avrà un futuro....
ho solo voglia di vendicarmi, di fargliela pagare......perchè ci vuole così tanto ad avere giustizia....
Franco

Messaggio inviato il 16/01/2003

Cara Federica,
mi chiamo Giovanni, mio figlio ha avuto la paralisi del plesso
brachiale ....., la lesione del nervo diaframmatico....,
la mano è compromessa e non si sa se potrà mai usarla......
Sono molto addolorato perchè credo che tutto questo non sarebbe dovuto accadere.....
chi risponderà alle domande di mio figlio quando sarà grande?....

Giovanni

Caro Giovanni, anche io ho provato questa sensazione di impotenza di fronte ad una realtà che ti sembra essere diventata nemica, e spesso penso che in tutti questi anni nessuno mi ha mai detto:"..mi dispiace".
E probabilmente non lo sentirò mai.
Guardando mio figlio però,ho capito che io non potevo cambiare il suo destino, potevo solo aiutarlo, accompagnarlo. Non so perchè gli è capitato tutto questo, però lo accetto, come avrei accettato una qualsiasi altra malattia.
Questo non vuol dire che non si debbano tutelarne i diritti.
Voglio dire che ho cominciato a vedere come questa patologia che gli ha bloccato il braccio,lo ha reso nel tempo un bambino forte e deciso, riflessivo, positivo, attento, sensibile.
E a me sembrano dei doni grandi...
Ti faccio i miei auguri Giovanni.

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 04/01/2003

SALVE,
mi chiamo LEONARDO e ho 19 anni, alla nascita ho subito una paralisi ostetrica all'arto superiore destro.
Nonostante mi sia operato subito dopo nato e abbia per anni fatto sedute di fisioterapia ho ancora gravi esiti di questa paralisi, in particolar modo non riesco ad estendere totalmente il braccio e ho forti limitazioni per quanto riguarda la mobilità della spalla e della mano, mi chiedevo se potevo far qualcosa per migliorare questa situazione, sia dal punto di vista funzionale sia da quello estetico ma non sò a chi rivolgermi!
Sono certo che in qualche modo VOI mi potrete aiutare, anzi, lo spero!
ATTENDENDO UNA VOSTRA RISPOSTA VI PORGO I MIEI PIU CORDIALI SALUTI!
GRAZIE!
LEONARDO

Caro Leonardo,
sono contenta di conoscerti, perdona il ritardo nel risponderti.
Spero di esserti utile in qualche modo indicandoti il centro a te più vicino tra quelli di mia conoscenza.
Come potrai vedere dai link del sito c'è una locandina del congresso tenutosi a Bologna. Lì ho conosciuto gli specialisti toscani di questa patologia che lavorano al pediatrico MEYER, di FIRENZE dove so che stanno svolgendo un approfondito lavoro di ricerca sulla paralisi ostetrica. So anche che la Dott.essa Davidson, specialista in ambito fisiatrico riceve in tale ospedale i pazienti da lei seguiti, coadiuvata dal Prof.Ferraresi, che è neurochirurgo presso l'ospedale di Rovigo, un ospedale pediatrico però è possibile che sappiano magari anche solo indirizzarti.
Comunque come avrai letto le tecniche chirurgiche oggi sono molto avanzate e ci sono centri altrettanto validi, come a Genova, l'istituto G.Gaslini ed altri, forse un po' più lontani dalla tua dimora, così a Milano.
Comunque sii coraggioso e non ti arrendere!
Tienimi informata!
A presto.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 03/01/2003

Cara Federica,
sono la mamma di una bambina che ha riportato la lesione del plesso brachiale durante il parto.
La bambina è stata operata già 2 volte, adesso ha 3 anni e frequentando la scuola materna, comincia a paragonarsi con gli altri bambini e a volte si ferisce il braccino lesionato.
Mi piacerebbe sapere cosa ne pensi.

Elena

Cara Elena,
anche a mio figlio è accaduto qualcosa di simile. Probabilmente dovuto anche al fatto che avevamo messo troppo impegno nel seguire i suggerimenti dei chirurghi a stimolarlo alla presa degli oggetti, per cui presentavamo la forchetta sempre all'arto compromesso. In seguito ci siamo rivolti a uno specialista in psicologia infantile che ci ha invitato a considerare il fatto che se noi avessimo avuto difficoltà a muovere un braccio e tutti si fossero accaniti a porgerci gli oggetti da quella parte, ci saremmo arrabbiati moltissimo.
Queste riflessioni ci hanno aiutato a guardare il problema da un altro punto di vista e cioè ad aiutare il bambino ad inventare nuove strategie nei movimenti per supplire a quelli che non poteva fare e da solo ha imparato a fare cose che teoricamente non avrebbe mai potuto fisicamente fare, insegnando a noi adulti ad essere mentalmente più elastici.
Lui ha sicuramente sviluppato un' intelligenza più agile della nostra!
Ciao Elena, a presto.

Federica Gismondi

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