Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

Clicca qui per inviare un messaggio

 

- Bacheca 2024

- Bacheca 2023

- Bacheca 2022

- Bacheca 2021

- Bacheca 2020

- Bacheca 2019

- Bacheca 2018

- Bacheca 2017

- Bacheca 2016

- Bacheca 2015

- Bacheca 2014

- Bacheca 2013

- Bacheca 2012

- Bacheca 2011

- Bacheca 2010

- Bacheca 2009

- Bacheca 2008

- Bacheca 2007

- Bacheca 2006

- Bacheca 2005

- Bacheca 2004

- Bacheca 2003

- Bacheca 2002

 

Pag 1 di 1

 

 

Messaggio inviato il 18/10/2019

Salve a tutti, sono una ragazza di 23 anni con paralisi ostetrica al braccio destro.
Ho deciso di scrivere un mio pensiero qui per dar conforto e forza a voi genitori che, come i miei, ogni giorno dedicate tempo, amore e cure ai vostri figli per cercare di rendere sempre migliori le loro condizioni.
Ho cominciato a fare fisioterapia fin da subito, Sono stata in cura da un ortopedico che, purtroppo, non c’è più ma che, con immenso amore e dedizione, ha seguito il mio caso e in collaborazione con i fisioterapisti mi ha regalato la cosa più bella: la normalità.
Ad oggi posso dire orgogliosamente di avere il 90% di mobilità, per fortuna nel mio caso specifico raggiunto senza alcuna operazione, ma con tanta fisioterapia (terminata all’età di 18 anni, ad oggi alleno la mobilità in palestra, seguita da una fantastica PT che tratta egregiamente il mio caso specifico.)
Ho fatto negli anni nuoto, poi danza, compreso discipline di syncro di gruppo, conseguendo importantissimi traguardi, corsi in palestra e conseguito la patente di guida con cambio manuale. Le persone che mi sono sempre state vicine e che lo sono tutt’ora sono state la mia forza, dai miei genitori, i miei zii, i miei nonni, le mie amiche ed i miei amici, il mio medico, le mie fisioterapiste, le mie fantastiche insegnanti di nuoto e di danza che mi hanno sempre e comunque trattato da normodotata, spronata a dare sempre il massimo, a fare sempre di più, ad abbattere tutti i miei limiti.
Il risultato è una ragazza che parla serenamente della patologia (quando lo racconto a chi non conosce quello che mi è successo, faticano tutti a credermi perché non si vede niente), che anzi non ricorda nemmeno più di averla, forte, determinata e caparbia.
Il mio augurio per voi è raggiungere questa serenità e questi tanti traguardi al fianco dei vostri figli (a cui vi prego di ricordare ogni giorno quanto siano NORMALI, li aiuterà tantissimo anche questo).
Ammiro la vostra forza, la vostra tenacia, siete gli eroi dei vostri figli (come i miei genitori lo sono e saranno sempre per me) e non c’è cosa più bella.
Vi abbraccio forte.

Grazie!

 

 

Messaggio inviato il 21/09/2019

Salve Sono VITTORIA sono la mamma di un bimbo di quasi 7 anni il mio Francesco ha subito una paralisi ostetrica al braccio sinistro...vengo seguita al meyer di Firenze dal dottore ferraresi..ma vorrei un'altra opinione da un altro medico prima di fare l'intervento...leggo che parlate benissimo del dottore Senes del gaslini di Genova... qualcuno riesce a darmi il suo numero per prendere un appuntamento?? Grazie..poi un un'ultima cosa sono ancora in tempo per richiedere un risarcimento?? Se si come devo fare? Il mio bimbo è nato il 25/12/2012 grazie..

 

 

Messaggio inviato il 13/09/2019

Buongiorno,
avrei bisogno di consultare uno specialista per una lesione del plesso brachiale (causata da una paresi ostetrica) sono in Puglia, potreste consigliarmi qualcuno che visiti in questa regione.

No mi spiace . Abbiamo però indicazioni di medici specialisti di cui trovi i recapiti sul ns. Sito che vengono a visitare al sud
Prova

 

 

Messaggio inviato il 30/08/2019

Salve a tutti ho 45 anni e ho una paralisi ostetrica arto sx il braccio e molto più piccolo e corto la differenza è di circa 35 cm apparte il fatto che si vede fin lì tutto ok ed normale io il braccio non lo muovo non lo alzo e così via ma da due anni soffro molto di dolori resto bloccata quasi sempre con dolori fortissimi alla spalla e al braccio un bruciore e intopedimento continuo ormai da due anni non riesco più a girare la testa a sx mentre prima non avevo questo problema dolori li attutisco con punture di volltaren più muscoril poi prendo delle gocce di contramal e in fine pastiglie ti targin che mi aiutano a sbloccarmi un poi ma mai totalmente mi piacerebbe sapere se posso fare qualcosa ormai i dolori mi accompagnano giorno e notte e la mia mobilità è sempre più ridotta grazie a tutti

Devi rivolgerti a un centro specializzato per adulti. Non aspettare più
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/08/2019

Ciao a tutti! Sono un ragazzo di 28 anni ed ho una lieve emiparesi ostetrica all'arto superiore destro. Quando sono nato avevo il cordone ombelicale attorno al collo e l’ostetrica non ha voluto fare un cesareo d’urgenza. Nonostante mille difficoltà ed oltre dieci anni di fisioterapia sono riuscito a fare tante cose nella vita. Mi sono laureato in economia aziendale e subito dopo ho terminato la laurea magistrale in direzione aziendale e management strategico. Attualmente sono un consulente aziendale residente in un paesino che si trova tra Padova e Vicenza, ma per lavoro mi sposto dal lunedì al venerdì a Mogliano Veneto (Treviso). Nella vita mi sono impegnato molto per raggiungere i miei obiettivi. Amo ridere, scherzare e far divertire tutti, mi piace la musica ed amo ballare. Mi piacerebbe molto conoscere una ragazza con cui potermi confrontare e dialogare. Una donna che sappia amare e voglia essere amata senza preoccuparsi delle apparenze. Se avete piacere di conoscermi scrivete ad alben1991@yahoo.it.

 

 

Messaggio inviato il 31/07/2019

Ciao sono la mamma di un bimbo di 5 anni e mezzo con emiparesi sinistra.
Premetto che lui è sempre riuscito a trovare strategie per poter fare qualsiasi cosa.
Seguito tramite ASL che non gli ha mai fatto fare fisioterapia, tutto ciò che ha fatto ( psicomotricità, nuoto e thay boxe) sono state decise da noi genitori.
Per la neuropsichiatra dell 'ASL nostro figlio non ha bisogno di fisioterapia però allo stesso tempo ci consiglia tutore, banco per disabili alle elementari.
Stufi di tutto ciò ci siamo rivolti ad un fisiatra del don gnocchi che ha detto assolutamente no al tutore di giorno visto che lui cammina ma ha consigliati un tutore notturna e detto no assolutamente a questo banco speciale.
In più il fisiatra ha detto che ha bisogno di fare fisioterapia.
Quindi il fisiatra fa domanda all'ASL di prendere in carico loro nostro figlio ma la domanda viene respinta dalla neuropsichiatra.
Le mie domande sono :
1)possono decidere loro per mio figlio ( sono io il genitore se da loro non mi trovo bene dovrei decidere io ciò che è meglio per lui)
2) è vero che la fisioterapia è inutile??
Spero in una risposta... Grazie

Cambia centro
La fisioterapista è indispensabile

 

 

Messaggio inviato il 30/07/2019

Buongiorno sono una donna di 48 anni. Anch'io come Voi ho esiti di paralisi ostetrica al braccio sinistro. Il braccio ha recuperato la funzionalità ma resta sempre più piccolo dell'altro e scorretto in molti movimenti. Vivo costantemente in tensione con la postura perché non voglio che si veda e questo mi sta forse logorando. Da alcuni anni riscontro una differenza rispetto al passato e cioé che se lo uso nei lavori in cui riesco, il muscolo trapezio ma in generale tutta la fascia muscolare sinistra braccio e torace vanno in contrazione, dandomi un leggero dolore e sintomi come cervicalgia . Sapete dirmi se chi ha questo problema va incontro più facilmente a patologie muscolo scheletriche? oppure è un danno che resta fermo lì nel tempo? in certi momenti ho persino la sensazione che mi alteri il ritmo cardiaco muovendo collo spalla! Scusate ma abito lontano dai centri e non trovo risposta. Grazie se potrete rispondermi. Un caro saluto e un incoraggiamento a non mollare mai.

 

 

Messaggio inviato il 26/07/2019

Ciao a tutti! Mi chiamo Benedetto, ho 28 anni e sono un ragazzo con una lieve emiparesi ostetrica all'arto superiore destro. Quando sono nato avevo il cordone ombelicale attorno al collo e l’ostetrica non ha voluto fare un cesareo d’urgenza. Nonostante mille difficoltà ed oltre dieci anni di fisioterapia sono riuscito a fare tante cose nella vita. Mi sono laureato in economia aziendale e subito dopo ho terminato la laurea magistrale in direzione aziendale e management strategico. Attualmente sono un consulente aziendale residente in un paesino che si trova tra Padova e Vicenza, ma per lavoro mi sposto dal lunedì al venerdì a Mogliano Veneto (Treviso). Nella vita mi sono impegnato molto per raggiungere i miei obiettivi. Amo ridere, scherzare e far divertire tutti, mi piace la musica ed amo ballare. Mi piacerebbe molto conoscere una ragazza con cui potermi confrontare e dialogare. Una donna che sappia amare e voglia essere amata senza preoccuparsi delle apparenze. Per cortesia scrivi a alben1991@yahoo.it

 

 

Messaggio inviato il 22/07/2019

Salve sono un ragazzo di 34 anni premetto che nn ho fatto mai ne fisio terapia ne interventi la mia famiglia ha sempre avuto grossi problemi familiari e allepoca nn cera cosi tanta informazione leggendo sto sito mi si e aperto un mondo ho fatto calcio fino a 18 ma mai atri sport e ne avrei voluto fare tanti tipo nuoto basket ecc vedo il mio braccio sempre piu piccolo e tutto questo nn lo sopporto vorrei fre qualcosa ma nn so cosa ne dove rivolgermi vorrei migliorare la mia situazione ne ho sofferto e ne soffro molto ancora oggi nn lo riesco ad sccettare ho letto un m,essaggio di ilaria credo sia della provincia di fggia se leggi questo messaggio vorrei sapere quali centri sei adata vorrei delle info o da te o da ki legge questo messaggio io sono della provincia di foggia se qualcuno legge e puo aiutarmi a migliorare la situazione mi contatti

 

 

Messaggio inviato il 01/07/2019

Salve a tutti...
Mi chiamo Antonio e ho 18 anni. Alla nascita mi è stata diagnosticata una paralisi ostetrica al braccio sinistro e già dalle prime settimane di vita ho iniziato fisioterapia la quale mi ha molto aiutato. Negli anni successivi ho fatto nuoto abbandonato a causa di una diagnosi di scoliosi nata dallo scompenso provocato dal braccio. Ho continuato a fare fisioterapia fino a 13 anni quando il mio fisiatra ha deciso che non ce n era più bisogno. Oggi ho recuperato circa il 85-90% della mobilità del braccio. Tuttavia mi domandavo se era possibile recuperare la rimanente percentuale di mobilità attraverso un intervento di riparazione del plesso brachiale.
Grazie per l attenzione e spero di ottenere una risposta al più breve.

Ciao. Guarda la ns.pagina dei centri.comunque il 90% è già il massimo.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/06/2019

Ciao sono Paola e vorrei rispondere al messaggio del 17/01 della "Sono la mamma di C. nata a Torino a giugno 2018".
Io ho un ragazzo di 13 anni con questa patologia, le domande e la situazione che stai viviendo oggi la conosco benissimo e so quanto è difficile fare scelte!! Non ho consigli e formule magiche da darti, l'unica cosa che ho imparato da questa situazione è: avere fiducia e trasmetterla sempre alla tua bimba!!! Falle fare tutto, lei saprà come farlo!! questi bimbi hanno una marcia in più ma vanno accompagnati sempre con incorraggiamenti e la grande capacità dei genitori che per primi devono credere che possono fare qualsiasi cosa! Ti assicuro che è cosi'!! Mio figlio ha dimostrato nello sport di superare di 1000 volte i normodotati!!! Una cosa che mi disse la prima fisioterapista che vide mio figlio è stata: intanto suo figlio non è ammalato, avrà una strada in salita ma con il suppurto giusto sarà in grado di affrontare il suo percorso e ricordatevi vostro figlio ha un braccio destro e uno sinistro e non un braccio sano e uno malato!! Be questa fisioterapista è stata molto dura ma devo dire che forse sono le due cose che quando vado in crisi mi salvano!!!!! La cosa fondamentale è trovare una brava fisioterapista e farsi seguire da un bravo ortopedico, noi siamo seguiti da Senes. Vi auguro tanta fortuna e un abbraccio fortissimo alla vostra piccolina!. Paola

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2019

Salve, sono la mamma di Domenico nato il 31 dicembre del 2018.
Vorrei solo condividere delle riflessioni e magari trovare un po' di conforto.
Mi fa piacere leggere di persone adulte che raccontano di questo problema e dicono che nonostante tutto riescono a fare tutto e non hanno avuto grossi problemi. Naturalmente ora è un po' presto per guardare così lontano...e spero che il mio bimbo recuperi molto di più di quello che ci viene detto e non detto. Tuttavia dopo 5 mesi mi sorprendo io stessa di come mi stia quasi abituando all'idea che questo è un problema con cui dovremo comunque convivere un bel po' di tempo; inizialmente alcuni messaggivdi questo forum, neanche lì leggevo, parlavano di bracci o braccini che fanno interventi, che non recuperano, che non si legano i capelli...mi dicevo non sarà il nostro caso e mi aggrappavo alle parole di quelle persone che pur non sapendo niente del nostro caso specifico ci dicevano che recupererà tutto. Adesso purtroppo dobbiamo guardare più in faccia la realtà e prendere coscienza del fatto che non essendoci stato un recupero spontaneo veloce totale entro i 4 mesi del gomito e della exstrarotazione della spalla, la probabilità di un intervento e di deficit funzionali( spero piccoli) si fa più vicina.( Ma anche se lo scrivo non posso ancora pensarci). Il problema in questo tipo di sindrome con cui non riesco ancora a convivere è la nebulosità e l'incertezza: nessuno degli specialisti ha saputo dirci,
o tutt'ora sa dirci, esattamentee cosa ci aspetta, tutti dicevano e dicono che dobbiamo stare in osservazione e continuare la fisioterapia ; in questa situazione noi genitori siamo come dei maratoneti, siamo lì che corriamo corriamo con un ombra nera alle spalle che ci segue e angoscia senza sapere dove sia l' arrivo e certe volte è davvero estenuante.
Io personalmente vivo come su una montagna russa con alti e bassi ravvicinati ed è assurdo come riesca ad essere assolutamente positiva e ottimista un giorno, convinta che tutto si risolve e del tutto abbattuta dopo pochi giorni (solo perché osservo dei movimenti non omogenei durante il bagnetto per esempio).
Il problema è che mi sento una grossa responsabilità addosso e quando non riesco a dedicare ogni giorno il tempo che ritengo giusto agli esercizi, e alla fisioterapia, perché ho un altra bimba piccola a casa con me che, anche lei ha bisogno di tempo e coccole, mi sento molto in colpa.
Dico sempre che se fosse stato
Un tipo di problema ( che ne so al cuore)risolvibile con un intervento e basta, sarebbe stato meglio invece questi braccini nonostante tutto, tirano tutta la famiglia dentro al problema e come ci fanno trottare!!
Be' se avete riflessioni da condividere vi ringrazio in anticipo.
Rita

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2019

Ciao, mi chiamo Alessia. Potrei scrivere della mia esperienza personale ma questa volta sento di poter tralasciare ;) come ho letto in molti messaggi in bacheca, la parola sensibilità risuona spesso tra chi soffre e tra chi lavora ogni istante per adattarsi ad una certa condizione... questa esperienza comune aiuta a fare più attenzione alle piccole cose, quelle stesse cose che ci rendono abili e capaci.
Essere sensibili è un regalo di cui godiamo e contemporaneamente condividiamo con gli altri.
Alla sensibilità si unisce l’umiltà, che possono essere d’esempio... l’attenzione che poniamo alla “NOSTRA POSTURA” unisce la mente e il corpo di ognuno in maniera singolare. Conoscerne la struttura e il funzionamento aiuta ma ancor di più sentirsi a proprio agio e in coerente armonia con il proprio movimento ottimale. Ricordiamoci che se qualcosa diventa necessaria lavoriamo sino a realizzarla ... se scopriamo essere inutile, scegliamo di impiegare le energie consapevolmente.
Per info su : pratiche amministrative, visite, specialisti vari ed eventuali ;) esercizi quotidiani e quant’altro... o solo per chiacchierare... seriamente... se posso, ricambierei il santo aiuto che ho ricevuto da mamma, non avendo figli ma tanti amici! Un abbraccio
caristialessia@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2019

Salve sono la mamma di Andrea, un bimbo di 10 mesi con Po braccio dx già operato dal Dott Senes. Andrea sta recuperando tantissimo e al suo primo controllo dopo 4 mesi dall'intervento ha ricevuto solo complimentoni dal dottore... immaginate la.gioia di noi genitori... questi bimbi sono dei campioni, la forza di noi genitori. Come potrei mettermi in contatto con Elisa mamma di Sonia nata il 15/08/2016 ( ho letto un suo messaggio in bacheca) Grazie mille
VALERIA

Grazie Valeria.
Giro la tua mail alla mamma del messaggio.
Ti faccio sapere
Federica

 

 

Messaggio inviato il 12/04/2019

Salve, Mi chiamo Ilaria e ho 24 anni. Ho una paralisi ostetrica al braccio destro dovuta al baci o strattone di mia mamma, al mio peso alla nascita (4 chili e 250 gr) e al fatto che avevo il cordone ombellicare intorno al collo.
Non sono nata solo il così ma anche mio fratello 3 anni più grande di me e sempre al braccio destro.
Nonostante i nostri genitori ci hanno fatto fare fisioterapia sin dalle prime settimane di vita, mio fratello ha una mobilità maggiore della mia.
Ho fatto fisioterapia fino a 11 anni fa, quando ho compiuto 13 anni l'ortopedico che mi ha visitato mi ha detto che oramai non potevo più farla tanto non si sarebbe "aggiustato" il braccio. Ad oggi ho visto che la mobilità è molto ridotta, faccio fatica a ruotare il polso (rimane come se dovessi dare la mano a qualcuno per presentarmi), il braccio è più corto di almeno 5cm rispetto al sx, non riesco a legarmi bene I capelli perché non riesco a sollevarlo bene dietro ma testa in più se volessi unire i gomiti non riesco perché rimane flesso verso l'esterno.
Mia mamma ha chiesto a vari medici in provincia di Foggia se si potesse operare e le hanno sempre detto che l'operazione aveva il 50% di possibilità di farlo "funzionare" un po' meglio.
La mia domanda è posso fare qualcosa (invalidità, operazioni ecc.) a 24 anni? Posso prendere la patente di guida?
Sembra strano ma nessuno si accorge di nulla, neanche il neurologo quando faccio la visita per vedere se il nervo funziona ancora abbastanza. Però nella mia mente lo vedo come un peso e come tale non lo uso abbastanza perché dopo un po' mi fa male.

Ilaria
Credo che debba farsi vefere nei centri specializzati come Torino dove possono sicuramente valutare meglio la situazione. Per l'invalidità deve rivolgersi a un patronato e avviare la pratica con il loro supporto
Mi faccia sapere
Federica

 

 

Messaggio inviato il 28/03/2019

salve sono il papà di un ragazzo di 17 anni che ha sofferto di una paresi ostetrica stiramento del nervo brachiale braccio destro,ha fatto terapia però il braccio non lo stende completamente e non ruota il polso esternamente,
ed essendo grande ora si sente in difficoltà. gli ho fatto fare una visita specialistica per sapere se si poteva fare un intervento chirurgico e mi è stato detto che èra pericoloso che il braccio può peggiorare,chiedo se qualcuno di voi ha qualche esperienza simile o che conosca qualcuno che si è operato ho ha fatto qualche terapia particolare a questa età.
grazie

Certamente.
Mio figlio Andrea è stato operato a 18 anni proprio x migliorare l'estensione. Lo specialista è il dr. Senes al gaslini di genova

 

 

Messaggio inviato il 01/03/2019

Ciao a tutti! Sono Alessandra, ho 25 e ho una paralisi ostetrica braccio sx. Vi dico la mia. A tutti i genitori : fate fare sport, fisioterapia, e incoraggiate sempre i vostri figli..nonostante le difficoltà che avranno. Ho fatto 9 anni di nuoto, suono (a modo mio) il piano e ukulele, preso un brevetto da sub,ballo, corso teatrale di solo corpo (mimo corporeo) , guido con il cambio manuale anche se mi avevano imposto quello automatico, e tante altre cose. Si,ho il limite ! Il braccio non si stende del tutto e non lo alzo,ma i limiti li hanno tutti, e sta a noi provare a superarli, se non ci riusciamo è comunque una vittoria. Ve lo assicuro! Se insegnerete ai vostri figli a non arrendersi e trovare sempre un modo,allora si apriranno degli spiragli di luce. Da bambino può essere difficile, perché magari ti vedi diverso dall'altro, ma crescendo impari ad accettare la cosa, capendo che essere diversi è anche bello. Chi è diverso ha tanta più sensibilità. Vi consiglio anche di avvicinare i vostri figli alle discipline artistiche, cosa che hanno fatto i miei..con la musica. Quindi Coraggio e non mollate!!

Grazie!!!

 

 

Messaggio inviato il 27/02/2019

Salve! Ho 46 anni, solo da qualche anno ho saputo da mia madre che il danno irreversibile al mio braccio dx,è causa di una paralisi ostetrica! Dovuta al mio peso di 4kg e più alla nascita, e la cocciutaggine dell'ostetrica che si è incaponita a tirarmi fuori a tutti i costi causandomi i danni suddetti!!! Posso oggi chiedere un risarcimento x il danno subito!!! Grazie

No mi spiace il diritto al risarcimento si estingue dopo 10 anni dall'evento dannoso

 

 

Messaggio inviato il 25/02/2019

salve sono il padre di un ragazzo di 15 anni di Roma con paralisi ostetrica grave ,frequentante il centro di fisioterapia fin dal primo mese di nascita ad oggi, volevo chiedervi se qualcuno di voi a usufruito della 104 ,3 comma 3 per avere la riduzione sul passaggio di proprietà per un veicolo usato ,dato che mi e stato rifiutato dall aci Roma.

 

 

Messaggio inviato il 21/02/2019

buonasera a tutti , e' da un po' di tempo che non scrivo piu' , ma volevo ancora una volta dirvi abbiate fiducia nelle lunghissime e stressanti terapie , io e la mia principessa lo stiamo facendo e giorno dopo giorno raggiungiamo sempre un nuovo traguardo . Flavia e' nata a settembre 2007 , nel 2012 e' stata operata al Gaslini dal meraviglioso dr Senes , che a tuttoggi la segue nel suo percorso .
ho fatto seguire anche giuridicamente la vicenda e ho avuto anche in questo campo qualche bella soddisfazione , e non parlo di soddisfazioni economiche , ma morali .
ancora una volta voglio ringraziare Federica Gismondi per i suoi preziosi consigli
in bocca al lupo a tutti e un forte abbraccio ai vs piccoli guerrieri
ileana

Grazie Ilenia

 

 

Messaggio inviato il 04/02/2019

Salve, voglio poter rispondere alle ultime mail giunte in questa bacheca. Sono la mamma di Sonia, nata il giorno 15/08/2016. Potete leggere la nostra storia scorrendo la bacheca.
Ancora una volta, il mio, è un messaggio di incoraggiamento e fiducia. Affidatevi alle cure del dottor Senes. Attento specialista, sincero e pronto a darvi tutti i consigli di cui necessitate. Affidatevi alla fisioterapia costante e vedrete grandi miglioramenti. Soprattutto per i bambini a cui è stato diagnosticato lo stiramento dei nervi e non la lesione e che hanno piena mobilità di mano e dita.
La nostra Sonia fa fisioterapia da quando aveva soltanto 14 giorni, per ben 4 volte a settimana. Non ci siamo mai fermati, mai arresi. E questo mese sarà il suo ultimo mese di fisioterapia poiché il suo recupero è stato giudicato totale e come già anticipato dal Dottor Senes la funzionalità è al 100%. Ha un po’ la scapola alata che col tempo, con gli esercizi in autonomia a casa e sport consigliato (nuoto) migliorerà.
Care mamme e cari papà, so come vi sentite, e so che vivete in un limbo dove i “ma” e i “se” vi logorano ma non dovete scoraggiarvi. Scrollatevi le tenebre di dosso e ritornate alla luce. Attingete a piene mani a quel barlume di luce positiva che gli specialisti sapranno darvi. Aggrappatevi ai piccoli risultati che i bambini otterranno. Siate positivi e abbiate grandi prospettive per questi bambini che hanno iniziato la vita in salita. Sono bambini meravigliosi, combattenti e guerrieri. Apprendono e diventano autonomi in men che non si dica. Non si arrendono mai e saranno loro la vostra forza.
Vi abbraccio tutti e auguro ad ognuno di voi il meglio. Ai vostri bambini auguro tutto ciò che di bello e positivo questa vita possa regalare. Andrà meglio, sempre meglio...
Mamma Elisa

Grazie Elisa!!!!

 

 

Messaggio inviato il 01/02/2019

Ho la paresi ostetricale al braccio destro sono nata nel 1955 mai avrei pensato che al giorno d’oggi poteva capitare ancora l’unico consiglio che posso dare alle mamme che hanno un figlio o figlia di fare seguire da fisioterapisti specializzati della spalla e braccio .
Ai miei tempi non c’era niente e i miei genitori non avevano le possibilità ma al giorno d’oggi si può fare tanto

Grazie Paola!!!

 

 

Messaggio inviato il 17/01/2019

Buongiorno,
Sono la mamma di C. nata a Torino a giugno 2018 con paralisi ostetrica al braccio dx. In ospedale ci è stato comunicato che la bambina avrebbe recuperato sicuramente al 100% e che la paralisi era stata causata da posizione in utero. A tre giorni dalla nascita è stata visitata da neuropsichiatra che ci ha inviato al servizio di neuropsichiatria infantile, dove a una settimana di vita ha iniziato a fare fisioterapia due volte a settimana. I miglioramenti sono stati notevoli, tuttavia alcuni movimenti (es extrarotazione ed elevazione) non sono completi. All’età di sei mesi la npi ci ha inviato presso il dott. Ferraresi di Rovigo , che ha consigliato operazione, sottolinenando però ampio margine di miglioramento con manovre in extrarotazione. Tutto ciò senza fare alcun esame (elettromiografia o radiografia o eco). Sinceramente non so cosa fare, tutto da principio mi sembra senza risposte certe. Non so se far visitare da altro specialista, non riesco a capire se e come fare ricorso. Ho paura per questa operazione e non so neppure se potrà recuperare del tutto. Ho paura per il futuro di mia figlia e vorrei poter fare di più per lei.
Questa è la nostra situazione ed anche il mio sfogo, che ha bisogno forse di confronto e aiuto da altri genitori con lo stesso nostro problema.
Grazie,
Valeria

Gentilissima
Il centro di riferimento in Italia è l'ospedale Gaslini di Genova.
Se desidera possiamo sentirci il mio n. È 3408963170.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2019

Salve a tutti. Mia figlia è nata il 1/12/2019 una bella bimba di 4 kg.
Ha subito una lesione del plesso brachiale (così ci hanno detto i medici) al braccio sx.
Siamo in cura da fisioterapisti e osteopati. Ora mi chiedo leggendo i vostri post quale sia il centro in Italia più specializzato per questa patologia.
Inoltre vorrei capire ci sono bambini che recuperano al 100%?
La mia piccola ha già fatto moltissimi progressi dalla nascita.

Salve
Il centro italiano di riferimento è l'ospedale Gaslini di Genova

 

 

Messaggio inviato il 03/01/2019

Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo nato non più di 4 giorni fa. Per complicazioni improvvisa durante il parto ha subito una distocia alla spalla. Il braccio sinistro non lo alzabe muove solo dita e mano. In ospedale non si sono affatto sbilanciati. Dicono che la maggior parte dei casi recupera e mi hanno dato un appuntamento fra 15 giorni durante i quali spetta a noi genitori stimolare il braccio del bimbo.
Chiedo a chi si è trovato nella mia stessa situazione se è il caso di fare vedere il bimbo subito d'animo specialista esterno e da chi? ( Io abito nei pressi di Modena). E se è vero che muovendo le dita e la mano ci sono buone possibilità di recupero o mi hanno detto così solo per calmarmi un po'.anche se la visita ortopedica parla di stiramento del plesso e paralisi C5 C6 c7.che non so che vuol dire.
Grazie



Gentile Signora
le consiglio di portare il bambino al Gaslini che è il centro di riferimento per la paralisi ostetrica; si tratta di un danno da parto che va seguito in tutti i suoi aspetti.
Io sono Federica Gismondi presidente dell'Associazione e il mio numero è 3408963170

 

 

Pag 1 di 1

 

 

NEWS

27/03/2024

Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)

Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...