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Messaggio inviato il 18/08/2010

SONO UNA RAGAZZA DI 25 ANNI CON PARALISI OSTETRICA IN TUTTI QUESTI ANNI HO LOTTATO INSIEME AI MIEI GENITORI PER POTER RISOLVERE IL PROBLEMA, FACENDO INTERVENTI SU INTERVENTI, SENZA RISULTATI. ORA VIVO CON IL DISAGIO CHE LA SOCIETA' MI CREA FIN DA QUANDO ERO BAMBINA. HO PROBLEMI CON LA SCOGLIOSI E SOFFRO MOLTO. VORREI TANTO CHE IL PROBLEMA CHE HO SI POSSA RISOLVERE A VOLTE SOGNO DI AVARE UN BRACCIO NORMALE.

MI dispiace molto, e credo che la tua sofferenza sia ciò che provano molti dei nostri ragazzi e noi con loro...ma ti prego di non perderti d'animo,la società è cattiva a volte , ma tu ci sei e puoi lasciare un segno delle tua capacità! Coraggio combatti con energia per te per essere felice, metti al centro le tue capacità che son sicura sono tante e vitali .
Per la scogliosi chiedi al Dr. Senes del Gaslini di Genova se ti può aiutare.
Forza , tu vali, così come sei !
Federica


RISPOSTA DEL DR. SENES

Gent.ma Signorina, le rispondo in ritardo ma purtroppo non posso aiutarla molto in quanto non conosco le esatte condizioni dell'arto superiore interessato dagli esiti di paralisi ostetrica. Premetto che per la colonna vertebrale sarebbe utile una attività motoria per mantenere l'elasticità della stessa e rinforzare la muscolatura paravertebrale. Se esiste una evidente condizione dolorosa si faccia consigliare dal suo Medico gli accertamenti ed i trattamenti più opportuni. Cordiali saluti Dott FM Senes

Messaggio inviato il 14/08/2010

Buonasera amiche mie,
finalmente ho potuto leggere le vostre risposte!!!! Sono tornata oggi dalle ferie ..e non vedevo l'ora di collegarmi al sito. E' confortante non sentirsi soli. GRAZIE!
Le vacanze mi hanno fatto bene .... prima di partire non riuscivo a trattenere le lacrime .. nemmeno davanti a mia figlia di 5 anni. Spero di mantenere questa forza.

Cara Federica,
innanzitutto grazie per il tuo aiuto e per tutto quello che fai... tu e questa associazione siete veramente preziose! detto questo però devo dirti anche che non accetto l'idea di un recupero non totale ... credo che tu mi capisca ... è ancora troppo presto per me per accontentarmi di qualcosa di meno del 100%.
Ho fatto vedere mio figlio al Dottor Ferraresi ( specialista in questo tipo di lesioni) presso l'ospedale Meyer di Firenze, mi disse che non poteva darmi una diagnosi precisa ma in base alla sua esperienza c'erano buone possibilità di recupero spontaneo. Quando ci rivedremo ( tra un mese e mezzo - 2 mesi ) saprò se ci sarà bisogno di un intervento. Ho iniziato la fisioterapia da 3 settimane ... anche questo mi ha aiutato psicologicamente perchè finalmente ho potuto fare qualcosa di concreto per aiutare il mio piccolo.
Credo proprio che contatterò il legale che mi hai consigliato ...costi quel che costi ... duri quel che duri ... il resto della mia famiglia crede che sia inutile procedere legalmente perchè danno per scontato che perderò. Ma non posso non combattere per mio figlio, non mi sentirei una buona madre. Io voglio sapere se quello che ci è capitato poteva essere evitato! E se poteva essere evitato, perchè non è stato evitato, e voglio essere un problema ..un pensiero costante per chi ha sbagliato.
Ho una domanda che mi tormenta da quando mi hanno detto della lesione subita dal mio piccolo. Perchè non mi hanno fatto l'episiotomia??? il piccolo era grosso 4.440 gr. ... aveva il braccio sinistro impegnato nel canale del parto e un giro di cordone al collo... PERCHE' NON MI HANNO FATTO L'EPISIOTOMIA??????
ci vuole un secondo a tagliare e avrebbero acqistato centimetri preziosi ...PERCHE' NON L'HANNO FATTA?????????
Devo saperlo altrimenti divento matta!!!!!!!!!!!!!!!!!
Scusatemi ..ma non ho altri con cui sfogarmi..sopportate i miei deliri.


Cara Paola,
grazie mille per il sostegno, mi piacerebbe conoscere meglio la tua storia.

Federica,
potresti fornire la mia e-mail a Paola : ___________@alice.it
Grazie ancora .. un abbraccio grande.
Katia

Bravissima continua a lottare per il 100% ...è giusto.
Per l'episiotomia non fartene cruccio perchè non c'entra niente , è la manovra estrattiva con forza che è sbagliata e che ha fatto il danno; a me è stata fatta ma non ha evitato che a mio figlio venissero strappati i nervi c5 e c6.
Un abbraccio
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 04/08/2010

SONO LA S . PINUCCIA MAMMA DI AURORA.VOLEVO DIRE ALLA SIGNORA CHE A RAGIONE , VINCERE O PERDERE UNA CAUSA NON FA DIMENTICARE IL DOLORE DI 5 ANNI E ANCORA.MA QUANDO GUARDIAMO I NOSTRI FIGLI NON CI SONO PAROLE.IO PENSO CHE ANCORA OGGI SI RIPETE LA STESSA COSA E POI SI DICE IO O FATTO TUTTE LE MANOVRE GIUSTE , IO NON POTEVO PREVEDERE.SI DEVONO FERMARE NON SI POSSONO FARE QUESTI SBAGLI SOPRA LA PELLE DI UN BAMBINO.S VINCERE LA CAUSA SAREBBE UNA QUESTIONE DI CUORE NO PER NOI MA PER LORO.E COMUNQUE LA COSA PIù IMPORTANTE E CHE IL SIGNORE LI GUIDI VERSO LA COMPLETA GUARIGIONE..

Messaggio inviato il 29/07/2010

sono la signora Ilenia
vorrei sapere come si è conclusa la causa del dott.Rodolfo Senes per confrontarla con quella nostra (se è possibile).Grazie

Gentile Signora Ilenia,
l'Avv. Rodolfo Senes ha vinto la causa ottenendo un ottimo risultato. Al momento non ho sottomano la sentenza perchè è ancora ricorribile ma credo che si possa rivolgere direttamente all'Avv. Senes,

AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

Cordialità
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 29/07/2010

sono la mamma che ha scritto qualche tempo fa e anche oggi rispondendo alla signora katia.Ora voglio dire alla signora Pinuccia che aver vinto sia la causa penale che quella civile non cancella il dolore di dieci anni (da quando è nato mio figlio)e di quelli futuri visto che ha ancora una paralisi completa.Abbiamo vinto la battaglia non la guerra.

Messaggio inviato il 29/07/2010

volevo far sapere alla signora Katia che il medico che ha rovinato mio figlio è stato condannato penalmente a un mese con la sospensione. E' poco in confronto al danno subito ma ci consola un po' averlo fatto condannare.Sapevamo che sarebbe stata dura ma abbiamo combattuto per avere giustizia e ce l'abbiamo fatta.Buona fortuna!

Messaggio inviato il 28/07/2010

Ciao, sono Paola , volevo se posso dare un suggerimento a Katia che sta prendendo in considerazione il lungo percorso della causa civile contro questi grandi dottori!! Cara katia è un percorso difficile, lungo e straziante perchè devi percorrere nuovamente quanto ti è accaduto e purtroppo in tutto questo è coinvolto anche la tua preziosa creatura. Ma è un percorso dovuto!!! Non mollare!! Anch'io e mio marito stiamo vivendo tutto questo, però devo dirti che il primo passo (dopo 3 anni di attesa) è stato positivo, infatti il medico del giudice ha formulato la perizia a nostro favore!!! ritenendo responsabili i medici di ciò che a tutt'oggi il mio bambino splendido porta come segno indelebile!!. A tutt'oggi stiamo, a fronte di questo parere, aspettando un riscontro dalla controparte che in realtà sarebbe dovuto arrivare il 06/07/10 u.s. ma è stato posticipato al 21/12/2010. Sarà difficile trovare un medico disposto a controbattere un altro medico, almeno per noi è stato così, figurati che il mio medico è oggi diventato PRIMARIO !!! (ho saputo che con mio figlio è il 3 bambino che rovina!!!!!!). Per cui ricerca un ottimo medico, con molta esperienza, molto professionale che abbia almeno trattato questo tipo di caso in passato e poi un buon avvocato che abbia conoscenze nel campo medico, tutto aiuta. Il tutto purtroppo ti assicuro non costa poco!. Purtroppo i nomi contano!! Fidarsi a medici che nell'ambito delle perizie bazzicano i tribunali serve!! Questa è la parte più schifosa di tutta questa battaglia! Ti sono vicina PAOLA

Grazie, Paola.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/07/2010

Cara Federica,

leggendo la risposta alla Signora Katia ho notato l'indicazione circa l'importanza di una richiesta di risarcimento fatta entro l'anno. E' un tema importante che da una parte mi è stato confermato da più di un avvocato e un medico legale, dall'altra diversi medici legali e avvocato non comprendono quale rischio si corra a non mandare la notifica entro l'anno. Sapresti darmi indicazioni più precise circa cosa si rischia a non agire entro l'anno? Dalle mie personali ricostruzioni (non sono un esperto) si rischia che l'assicurazione dell'ospedale, se in scadenza o in base alle previsioni del contratto possa rifiutarsi di riconoscere la copertura e, pertanto, sia l'ospedale a dover sborsare i soldi, con tutte le complicazioni del caso. E' corretto?

Grazie, Giovanni

Carissimo Giovanni,
credo che le risposte avute siano corrette. Per entrare nel dettaglio, inoltro ad un amico "esperto" il suo quesito. Attendiamo risposta
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/07/2010

Buonasera,
sono Katia, sono diventata mamma per la seconda volta un mese fà. Il piccolo ha subito una lesione del plesso brachiale sx. Le radici interessate sono C5 C6 C7. Sono uscita dall'ospedale senza aver chiara la situazione, ho cercato notizie su internet e francamente mi spaventa non poco quello che ci attende. Non tanto e non solo il tempo, l'impegno e la costanza che richiede una lesione di questo genere , mi devasta il non avere la certezza di recuperare completamente la mobilità dell'arto, il pensiero che il mio bambino non potrà fare quello che fanno gli altri bambini e i problemi psicologici che potrebbero derivare da ciò. Inoltre non oso nemmeno pensare al calvario che deve essere un intervento chirurgico...per me è stata straziante la risonanza magnetica.
So che dovrò trovare il modo di pensare positivo, di vivere giorno per giorno, di gioire di ogni piccolo miglioramento senza cedere alla disperazione ... ma in questo momento è lo sconforto e la rabbia a prevalere. Rabbia nei confronti di chi ci ha fatto questo , nei confronti di chi ci ha impedito di essere felici e di goderci il lieto evento.
Voglio denunciare la struttura dove ho partorito,voglio che riconoscano la loro responsabilità, voglio ottenere un risarcimento che possa aiutare mio figlio. Sono della provincia di Pisa. Sapreste consigliarmi un avvocato che possa aiutarmi? c'è un termine temporale entro il quale devo muovermi , passato il quale non posso più sporgere denuncia?
Grazie
Un abbraccio a tutti e l'augurio di tornare a dormire sereni.

Carissima Katia,
ha ragione ad essere arrabbiata , ma devi trovare la lucidità per accettare ed affrontare il da farsi con molta concretezza. Non disperare per il recupero , perchè , è vero che non avviene mai al 100%, ma questo non vuol dire che non diventino autonomi e che non riescano a vivere tranquillamente e a fare tutto ciò che vogliono...adesso è il momento di guardare alle cose con forza: fai visitare il bambino al gaslini dove seguono la paralisi ostetrica da circa 20 anni; mio figlio aveva la paralisi totale c5,c6; è stato operato e fa fisio da quando è nato, probabilemnte fra 2 anni (ora ne ha 15) sarà rioperato; però è vivo, fa un sacco di cose, a volte con più fatica rispetto agli altri , ma c'è e cresce con grande saggezza, come tutti quei bambini a cui la vita ha chiesto di più, ed a cui darà di più, perchè li costringe ad impegnarsi , a riflettere a valorizzare ogni particolare...Per la denuncia penale hai tre mesi ( ma io te la sconsiglio perchè non ho mai visto un medico condannato penalmente) , ti invito a considerare la richiesta di risarcimento alla struttura che ha una prescrizione di 10 anni , ma che è meglio fare entro l'anno per non incorrerre in alcun problema procedurale. Ti segnalo l' Avvocato Rodolfo Senes di genova che ha vinto ultimamente un'importante causa per la paralis ostetrica AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

Fammi sapere .
federica Gismondi

RISPONDE AVV. R.SENES

Risposta alle domande della Sig.ra Katia di Pisa.
La Dott.ssa Federica Gismondi dell'APOS mi ha sottoposto la sua mail con relative domande.
Molto brevemente Le segnalo che l'errata condotta del sanitario integra illecito rilevante sia in sede civile che penale.
In sede civile l'azione per il risarcimento del danno puo' essere promossa, sia contro la struttura ospedaliera che contro il medico, entro dieci anni dalla data del fatto; tale infatti e' il termine di prescrizione del diritto al risarcimento.
In sede penale la condotta puo' integrare a carico del medico il reato di lesioni colpose (art. 590 c.p.) perseguibile a querela di parte nel termine di tre mesi dal fatto o dalla data in cui la parte ne ha avuto conoscenza.
Quindi se il bimbo fosse nato ad esempio il 4 luglio il termine per proporre querela scadrebbe il 4 ottobre.
Per eventuali chiarimenti potra' scrivermi (indicando gentilmente anche un recapito telefonico) all'indirizzo mail senes.rodolfo@libero.it fino al prossimo 8/8 oppure dal successivo 28/8.
Con i migliori saluti.
Avv. Rodolfo Senes
Via Maragliano 6/8
16121 GENOVA

Messaggio inviato il 21/07/2010

Salve,sono Simona e ho 32 anni...anch'io affetta di paralisi ostestrica dalla nascita.Purtroppo i miei genitori non sono stati bene infomrati e oggi mi ritrovo con il problema non risolto.Intanto sono contenta che esiste questa bacheca...siamo in tante pero'(purtroppo con il problema)...mi chiedevo se potevo guarire dal problema...se esiste una fisioterapia che posso portare il braccio ad un movimento migliore...o anche un intervento da fare...mi saprebbe aiutare?Vorrei tanto avere una speranza...

Gentile Simona, trasmetto la sua mail al dott. Senes, e appena avrò risposta gliela trasmetterò. Federica Gismondi

RISPOSTA DR. SENES


Gent.ma Simona, purtroppo non posso aiutarla nel senso di annullare la mancanza funzionale dell'arto superiore interessato da paralisi ostetrica. Mi faccia però sapere le condizioni di movimento e sensibilità e spero di poterle dare dei suggerimenti. Cordiali saluti Dr
Filippo M Senes

Messaggio inviato il 16/07/2010

Ciao....sono Erika...non so se ti ricordi di me....sono la ragazza di 24 anni...volevo dirti che il mio ragazzo è andato a fare la visita da un Dott. di nome Fantasia Luigi....è un ex primario della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo....e facendo la visita ha detto che l'operazione si può fare tranquillamente...volevo chiederti se potresti darmi il nome di qualche altro Dott. specializzato in questi interventi....se non mi sbaglio mi dicesti che a Firenze ce n'è uno...potresti dirmi per piacere il nome, l'indirizzo e un recapito telefonico di qualche altro Dott. per andare a fare un'altra visita per poter avere la conferma di ciò che ci ha detto il Dott. Fantasia.....Grazie

Ciao ti do i numeri dei medici che conosco degli altri centri via internet trovi i riferimenti telefonici. Ciao Federica Gismondi

Dr. Stefano Ferraresi
ROVIGO: Ospedale S.Maria della Misericordia - Divisione di Neurochirurgia
Via Tre Martiri 140 - 45100
Tel 0425 394145 segreteria
nchro@libero.it
www.plexus.it
MILANO: Studio : Tel . 330726990
FIRENZE: Consulenza presso il Servizio di Fisioterapia dell’Ospedale Pediatrico Meyer fisioterapia@meyer.it



Prof. Alain Gilbert
gilbert@gsante.fr
agilbert@wanadoo.fr
www.obstetricalpalsy.net
ROMA Casa di cura Quisisana : tel. 0680958342

Dr. Piero Raimondi
MILANO: Policlinico Multimedia – Castellanza
Tel: 0331 393203
Studio : 02 76002122
pieroraimondi@tin.it
www.obstetricalpalsy.net
ROMA
Casa di cura Quisisana
Tel. 0680958342


Dr. Filippo Senes
GENOVA Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia I
filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it
tel studio 010 312 331
Casa di Cura Villa Serena
P.zza G. Leopardi, 18 Genova
CALABRIA Consulenze con sede regione Calabria tel. 348 2259500



Centri specializzati
Ospedale San Gerardo - Monza: Prof. Massimo Del Bene

Ospedale Civile di Legnano: Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia: Prof. Brunelli

Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena: Prof. Alessandro Zalaffi

Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma: Prof. Nicola Felici
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze: Prof. Massimo Nigi

Messaggio inviato il 14/07/2010

CIAO A VOI SONO LA MAMMA DI A. AFFETTA DI PARALISI OSTETRICA DEL BRACCIO DESTRO.E LA PRIMA VOLTA CHE SCRIVO.LEGGO SPESSO LE VOSTRE LETTERE MI RATTRISTANO MOLTO MA MI DANNO FORZA.A. è UNA BAMBINA MOLTO VIVACE è GRAZIE A QUESTO SI è RIPRESA BENE I RISULTATI DOPO 5 ANNI SI SONO VISTI,ANCORA OGGI FA FISIOTERAPIA 3 VOLTE A SETTIMANA.E STATA OPERATA A 2 ANNI A GENOVA DA SENES CHE RINGRAZIO DI CUORE X LA SUA BRAVURA .TEMPO FA O LETTO LA STORIA DI UNA MAMMA CHE A VINTO LA CAUSA E MI A FATTO MOLTO PIACERE.NOI INVECE ABBIAMO PERSO DOPO 4 ANNI CON LA SPERANZA DI POTER FARE GIUSTIZIA,INVECE SVANISCE TUTTO E COSA TI RIMANE DENTRO MOLTA RABBIA CHE MI DICE DI ANDARE AVANTI PER LEI E PER TUTTO IL RESTO.AURORA A 2 SORELLE LA GRANDE A 9 ANNI E A SOFFERTO INSIEME A NOI E POI LA PICCOLINA NE A 2 .VI VOGLIO DIRE A TUTTI VOI CHE AVETE SOFFERTO MOLTO COME NOI NON ARRENDEVI MAI.UN BACIO A PRESTO. PINUCCIA.

grazie, grazie davvero
federica gismondi

Messaggio inviato il 09/07/2010

Buonasera a tutti mi chiamo Tiziana e sono la mamma di un bambino fantastico di 7 anni e 1/2, di nome M....., affetto da Paralisi Ostetrica del braccio dx c5-c6.
Vivo a Roma, ma sono originaria di Lecce. Ho voluto far nascere mio figlio in una clinica privata, molto nota, a ____ perchè avrebbero potuto dare a me ed a mio figlio tutte le cure necessarie e perchè non volevo essere abbandonata nel momento del bisogno. Si mi hanno curata, assistita, mi hanno fatta sentire una principessa per tutta la notte, ma alle 00.25, ora in cui è nato mio figlio, l'ostetrica forse era stanca o forse pensava di giocare con un bambolotto, perchè prorpio nel momento del bisogno, e cioè quando mio figlio era uscito con la testa, lei si è fatta prendere dal panico e ci ha abbandonati urlando per tutta la sala parto "Ho ucciso il bambino". Lascio a voi immaginare come mi sentivo in quel momento......inutile, non ero nelle condizioni di poter salvare mio figlio, volevo urlare, volevo tirarlo fuori io, ma non potevo farlo........poi finalmente la ginecologa e il medico di guardia hanno tirato fuori mio figlio, ma non mi hanno detto nulla sulla sua salute se non il fatto che lo stavano trasferendo d'urgenza in ospedale in terapia intensiva per problemi polmonari.
Ho saputo della paralisi di mio figlio solo dopo 8 gg, quando finalmente sono andata a vederlo in ospedale.
Mi fù detto però che avrebbe recuperato nel giro di 2 o 3 mesi.
I mesi passavano ma il braccio di mio figlio era sempre morto, così iniziammo a farlo vedere e finalmente approdammo alla Fondazione Santa Lucia dove iniziò subito fisioterapia e idrochinesiterapia per 5 anni. Sono stati molto bravi e non finirò mai di ringraziarle.
M. ha frequentato tranquillamente le scuole dall'asilo nido alla 2° elementare senza nessun problema, ho sempre detto tutto alle maestre perchè ho ritenuto giusto così.
M. ha sempre saputo tutto del suo problema e con molta calma gli è stato spiegato quali sono i suoi difetti e cosa non riuscirà mai a fare. E' un bambino molto sveglio infatti a Maggio, con mio marito abbiamo deciso di farlo visitare dal Prof. Senes e questi si è complimentato con noi e con lui perchè lo ha visto sereno e tranquillo, ci inoltre detto che ha visto in lui movimeti e cordinazioni che lui normalmente vede in bambini di 10 anni. Noi gli abbiamo risposto che sin da piccolo abbiamo cercato di spronarlo a usare quanto più è possibile il braccio dx, e che grazie a noi, alla nostra insistenza, Mattia all'età di 1 anno è riuscito a gattonare e vi posso assicurare che quel giorno per tutti noi è stata festa grande.
Tra due anni dovrà essere operato, così ci ha detto il prof. Senes, e lui, appena usciti dallo studio mi ha detto, "ma dopo questo intervento io potrò fare il segno della croce con la mano dx come tutti gli altri bambini???? e potrò giocare a pallavolo e a basket?????" Noi gli abbiamo risposto che si tratta di un intervento correttivo, ma che lui continuerà a fare il segno della croce con la mano sx.
Credo che ai bambini và sempre detto tutto, và detta sempre la verità.
Tiziana

Messaggio inviato il 09/07/2010

Ciao Federica e ciao genitori,
la mia bimba ieri ha compiuto 18 mesi e mentre le cantavo "tanti auguri a te" batteva le manine e mi ha fatto un regalo: ha tirato su il braccio piegato con gomito a trombettista con fatica fino a mettersi il pollice in bocca. Evviva!!! Mamma mia che angoscia quest'ansia di voler vedere sempre più movimenti in quel braccio!! Sapete che vi dico? Dopo 18 mesi non-stop di terapie a tutta birra, io e Zoe ci regaliamo tutto il mese di agosto al mare!! Nessuna terapia!! Ne approfitto perchè i miei, che vivono in prov. di Milano, vanno in vacanza tutto agosto a Marina di Carrara che è vicino a La Spezia così mi godo i miei genitori e mi godo la mia Zoe che al mare è uno spettacolo!! L'ho portata in spiaggia un paio di settimane fà e voleva gattonare a 4 zampe sulla sabbia!! Ma ci pensate??!! A 4 zampe!!! Purtroppo il braccio si piegava ma la volontà che ci mette in ogni cosa che fa mi riempie di orgoglio per mia figlia e per me stessa che sto facendo un ottimo lavoro di convincimento!! Eh beh sì, perchè devo convincere Zoe che il suo braccio funziona come l'altro, ci deve solo credere e migliorerà sempre di più :-)
Non piace nemmeno a me che in spiaggia guardino le cicatrici di mia figlia, e infatti invito tutti voi a fare una cosa, la prossima volta che qualcuno guarda il braccio o le cicatrici con insistenza, diciamo al alta voce "se fai una fotografia dura di più". Ok?
Proteggiamoli finchè sono piccoli, insegnamo loro a difendersi, aspettiamoci i carabinieri sotto casa. Scherzo ovviamente, ma questo per dire che anche se sono invalidi, ci stupiranno comunque!!
Il mio compagno è un cardio trapiantato, e allora? Va in moto, è capace benissimo di riprodursi e non temete che se qualcuno ha da dire qualcosa sulla sua invalidità non tarda a rispondere a tono.
Ci vuole diplomazia e sarcasmo, taglia più la lingua della spada.
E poi il mio compagno ha vinto le nazionali di ciclismo categoria trapiantati.
Gli dissero di non baciare più le donne, a 24 anni. Sì certo!! Ha fatto come ha voluto e ora sono 13 anni che vive col cuore di un altro ed è padre di una bimba di 18 mesi.
Vi racconto del mio compagno per comunicarvi che niente è perduto!!
Certo fa incazzare l'errore, ma perdoniamoli, un pochinino, perchè non sapevano quel che facevano, sappiamo che non sono dei veri dottori.
Rallegriamoci perchè abbiamo bimbi forti e sani, se saremo tosti cresceranno tosti anche loro e nessuno oserà trattarli da poveri invalidi.
Coraggio, non mollate, MAI!!!
Un abbraccio
Yasmin

P.s. Federica non fare censure, sei autorizzata a pubblicare il nome di mia figlia :-)

OK. CIAO
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 07/07/2010

ciao federica sono la mamma di anna di 3 anni volevo sapere se ho sbagliato .la mia piccola quest anno ha frequentato il primo anno di scuola materna e io alla maestra non ho detto della paralisi di mia figlia per vedere se lei se ne accorgeva e non se ne accorta che devo fare glielo devo dire ' non l'ho detto perche devonoi trattarla come gli altri perche il braccio di mia figlia e leggermentepiegato e ha la scapola diciamo aleata .vorrei anche sapere se si ppuo fare ancora qualcosa per la mia bambina e vorrei farle fare una visita dal dottor senese come posso fare io abito in prov .di salerno vi voglio bene.

Cara amica , so che il dott. senes viene a visitare in calabria il giorno 10 luglio, a Melito Porto Salvo. chiamalo cel 3482259500
ciao
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 07/07/2010

buonasera, sono la mamma di v.,una bimba nata lo scorso agosto ed affetta da una parlasi ostetrica la presso brachiale sx. vittoria al momento della nascita pesava 3600 kg,il parto era stato indotto 15 gg prima della scadenza,essendo io diabetica ed avendo paura che la bimba crescesse troppo. Il travaglio è partito dopo 2 giorni dall' induzione,sembrava stesse andando tutto bene,e lo stesso anche in sala parto,tranne al momento dell' espulsione,che ho sentito un gran tirare da parte dell' ostetrica,ha cercato di tagliare per facilitare l'uscita,ma niente,allora ha continuato a tirave con molta violenza fino alla nascita,vittoria si era presentata con il braccio sx all' altezza del collo, in più aveva anche un giro di cordone,che pero con una veloce mossa è stato subito tolto. il giorno dopo ci dissero che durante il parto aveva sofferto il braccio,ma nel giro di pochi giorni sarebbe tornato a muoversi,non era niente di grave;invece a vittoria è stata diagnosticata (al meyer di Firenze) una paralisi del presso c4 c5 c6 c7. Abbiamo ritirato la cartella clinica,sia della bimba che la mia,ed in entrambe le cartelle non cè scritto assolutamente niente,per loro è andato tutto bene e regolare.quello che ci chiediamo è se possiamo denunciare l' ospedale,se la bimba stava bene e non perdeva alcun battito perche l' ostetrica non ha cercato con le dovute manovre di cercare di spostare il braccio,senza tirare in maniera cosi violenta come ha fatto. se possiamo fare la denuncia come dobbiamo fare? la ringrazio molto per la disponibilita distinti saluti E. R.

Gentile mamma mi perdoni se le rispondo solo adesso, da giorni ho ricevuto la sua mail inviatami dalla Dott.ssa Gismondi, ma il tempo è tiranno.

Da dove cominciare…!

Indurre il parto prematuro per evitare le complicanze di una macrosomia fetale e poi perdersi nella brutalità di una risoluzione approssimativa di una distocia di spalla, veramente complimenti al personale della sala parto e pensare che dovrebbero essere a conoscenza di manovre quali la -Mc Roberts- che aiutano proprio a risolvere questo evento a loro dire “imprevisto e imprevedibile”; e, “lupus in fabula” ti ritrovo il solito comportamento post parto dove il premuroso staff medico rassicura i genitori sul braccio inerme del piccolo, “pochi giorni è il braccino recupererà tutto!”.

Dovremmo avere reazioni più forti nei confronti di soggetti del genere ma nel mondo civile esiste una legge e quindi utilizziamola nel miglior modo possibile, si rechi da un avvocato civilista che abbia esperienza nelle cause sulla “responsabilità medica”, da qui il suo legale, se esperto, metterà ovviamente in mora l’ospedale, poi la indirizzerà nel percorso medico-legale e, proprio dalle parole del suo perito medico-legale (ginecologo-ostetrico) avrà innumerevoli risposte alle sue domande.

E’ pacifico ritenere che l’errata o carente compilazione di una cartella clinica comporti una presunzione di inadempimento sanitario (Cassazione - Sezione terza - sentenza 4 dicembre 2009 - 26 gennaio 2010, n. 1538), ossia, più la stessa è compilata male più male ti hanno fatto e provano a nasconderlo, almeno in cartella clinica.

Per quanto posso, vi sono vicino, conosco il vostro dolore e la vostra rabbia, ho da poco concluso con successo, dopo ben cinque anni, il percorso legale connesso alla “ Paralisi Ostetrica”, il mio piccolo fa fisioterapia da quando è nato e il suo braccino sx con lesione c5 e c6 sembra miracolato.

E poi sono sempre un papà innamorato del proprio bambino!



Buona vita a tutti i nostri angioletti!

Raia Maurizio.

APOS SAVONA

Messaggio inviato il 04/07/2010

Salve a tutti, sono un ragazzo di 23 Anni con paralisi ostetrica al braccio sinistro. Da piccolo sono stato operato 2 volte, ora mi chiedo se sia possibile poter fare qualcos'altro per migliorare la funzionalità del mio braccio e soprattutto della mia mano.Vi chiedo se gentilmente potreste indicarmi i migliori specialisti per la mia patologia per poterli eventualmente contattarli.

Grazie mille.

ho inoltrato la sua mail al dott. Senes , appena ci sarà la risposta gliela trasmetterò. In ogni caso sul sito nella pagina dei centri utili troverà indicazioni. a presto
federica gismondi

Messaggio inviato il 03/07/2010

buonasera ho gia scritto molte volte su questa bacheca, sono la mamma di g.m. un bimbo bellissimo di quasi 2 anni con p.o. totale braccio destro, guardo mio figlio e penso a quanto è forte nel sopportare tutto questo percorso ed ora che le cose andavano( diciamo bene), pochi giorni fa lo dovuto ricoverare d,urgenza perchè ha avuto un ipotetica sindrome di kavasaki per chi nn sapesse cosa sia è un virus raro che colpisce i bambini o lattanti prende con febbre altissima per giorni e settimane poi uno sfogo sulla pelle che inizialmente sembra morbillo ma purtroppo nn e ma la cosa più grave colpisce i vasi sanguigni e il cuore potrebbe rimanare colpito provocando un infarto questo virus e stato preso in tempo ma purtroppo ha avuto conseguenze al cuore un ingrossamento del vaso sanguigno il cardiologo mi ha detto che un secondo inervento al plesso ora come ora e da escludere ecco ora sono proprio giu di corda fino a ieri il mio unico pensiero era il braccio ma adesso la cosa si è fatta più seria pensavo che mio figlio aveva gia avuto troppa sfortuna dalla nascita nn pensavo chè sarebbe successo questo se qualcuno di voi mi potesse dire che con la cura della aspirinetta che prende il vaso sanguigno potrebbe tornare a posto mi farebbe la mamma più felice del mondo vi prego fatemi avere notizie perchè io la notte nn dormo più è quando guardo il mio piccolino faccio molta fatica a nn piangere perchè lui ormai capisce mia madre dice prega o quanto ho pregato per giorni settimane mesi e anni se esiste dio mi ha messo A DURA PROVA NN è FACILE CReDERE IN CERTI MOMENTI scusate lo sfogo un bacio a tutti i vostri piccoli
a. r.

Perchè non sperare? poi per il secondo intervento c'è tempo un anno. Non perdere la fiducia , sono convinta che questa prova così dura, così disarmante porterà un grande bene per te e per il tuo piccolino.
Io non so rispondere alla tua domanda , ma credo che se il tuo bambino ha la forza come tu dici e come hanno forza tutti i bambini affetti da p.o., ce la farà. leggo dal sito sulla sindrome di kavasaki : "Quanto dura la malattia?
La malattia di Kawasaki ha tre fasi: 1) lo stadio acuto che include le prime due settimane quando la febbre i gli altri sintomi sono presenti, 2) lo stadio subacuto dalla seconda alla quarta settimana, fase in cui la conta delle piastrine inizia a salire e gli aneurismi possono manifestarsi. 3) lo stadio di recupero, dal primo al terzo mese, quando i valori delle analisi tornano normali e alcune delle anomalie dei vasi sanguigni (aneurismi delle arterie coronarie) si risolvono o diminuiscono di dimensione."

dal sito: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Italia/6.htm


io te lo auguro con tutto il cuore .
vi bbracciamo forte e vi teniamo nei nostri pensieri. fateci sapere
federica gismondi

Messaggio inviato il 01/07/2010

Cara Federica...sono Erika la ragazza di 24 anni che ha scritto un pò di tempo fa sulla sua bacheca...il mio ragazzo è andato da un dottore a fare la visita...e gli ha detto che a Firenze c'è un centro specializzato per questo tipo di interventi....per caso sa darmi il nome del centro specialzzato?La ringrazio in anticipo...

PENSO CHE SI RIFERISCA ALL'AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA CAREGGI, OSPEDALE DI ALTA QUALIFICAZIONE. fAMMI SAPERE. CIAO FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 01/07/2010

cara Michela ,sono la mamma del bimbo di due anni che ti ha già scritto R. sono un avvocato, è giusto che i colpevoli paghino , ma a malincuore devo anche dirti che non sempre la legge rende giustizia spesso chi giudica non può comprendere fino in fondo quanto si è subito e quindi ciò porta spesso a sentenze che non sono in grado di ripagare completamente il torto subito.Ecco perchè penso che dobbiamo ricercare in noi stessi il senso di quello che ci accade .Un giorno la mia prima bambina che ha sofferto tanto per quello che è successo al fratellino , mi ha detto "mamma, ma Dio non poteva evitare tutto ciò" ed io le ho risposto "piccola mia nella vita ci sono cose belle , cose così così e cose brutte ,a noi è successa una cosa così così e quindi dobbiamo ringraziare Dio per questo , poi l'ho portata al centro di riabilitazione che frequenta il fratellino e le ho detto hai visto quanti bambini sfortunati ci sono , quanti bambini non possono camminare , giocare , parlare e tanto altro , quindi ritenetevi fortunati e lei mi ha detto ho visto mamma.Cara Michela cerca di aggrapparti a ciò che ti fa stare meglio , cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno e non rimurginare su quello che poteva essere se .....pensa a quant'altro poteva accadere .io ti auguro come mamma che tu possa un giorno lasciare alle tue spalle tutta la rabbia che porti dentro e vivere la tua vita con serenità e gioia . non angosciarti per le lacrime della tua mamma , noi mamme nel mettervi al mondo soffriamo e gioiamo con Voi e questo è il senso dell'essere madre e questo rende unico l'amore che si prova verso i figli.
Forza e coraggio Michela

Messaggio inviato il 30/06/2010

Ciao Michela, Grazie, io sono poco più grande di te ed ho un angelo piccolo piccolo, che soffre, ora ancora non sà,noi papà e mamma ti vogliamo bene, Grazie

Messaggio inviato il 30/06/2010

siamo i genitori di una bimba di 15 mesi affetta da paralisi ostretica. viviamo a massafra, (TA) e tempo fa' abbiamo cominciato un'azione legale contro l'opedale di ______________.
per avere un utile confronto vorremmo contattare famiglie che gentilmente ci informerebbero degli esiti delle loro azioni legali e se, nel nostro territorio, qualcuno sarebbe a conoscenza di un "buon medico"legale.
mi scuso se chiedo ciò ma pare che la situazione sia un pò sfuggendo di mano e mi dispiacerebbe che il tutto si isolvesse in un bolla di sapone.....non è per noi..è per lei e per il principio che gli errori si pagano...se non con i soldi almeno con delle scuse sincere.......
Grazie vi aspetto

Messaggio inviato il 28/06/2010

Rispondo con piacere alla mail della mamma del bimbo di due anni che ha risposto al mio messaggio.
Spero veramente con tutto il cuore che il tuo bimbo non cresca con tutto l'odio represso che mi porto dentro io, odio nato anche dal fatto di vedere mia madre soffrire, anche se non si faceva mai vedere da me quando piangeva, e che sfogo con diffide e querele varie perchè mi sento protetta al 100% solo se a parlare al posto mio è un articolo del codice civile o penale. Dentro di me so che sono gli altri ad essere sbagliati quando fanno certi commenti, quando si attorciagliano con il collo pur di capire che cavolo hai (le domande dei bambini in questo senso sono molto più semplici da gestire perchè fatte con innocenza), ma l'ignoranza della gente mi urta e mi fa stare male perchè questo è il carattere che si è formato nel corso di 23 anni..col tempo ho imparato a fare finta di niente, grazie anche all'aiuto di un ottimo psicoterapeuta, ma sono il risultato di quello che mi è stato fatto allora e di quello che continuo a subire da parte di ulss e medici di ospedale, penso sempre che se avessero fatto un piccolo taglietto la mia adolescenza sarebbe stata del tutto diversa, i classici "e se.." che uno si pone. Allo stesso tempo so con certezza che c'è chi sta peggio di me, non mi da fastidio tanto il braccio quanto il fatto che è stato un errore medico che si poteva evitare.
Proprio perchè mi auguro che nessuno diventi come me per colpa dell'incompetenza di 4 imbecilli mi piacerebbe un giorno fare qualcosa. Michela

Messaggio inviato il 28/06/2010

ho scritto più volte , sono la mamma di un bimbo di due anni affetto da paralisi ostretica all'arto sup. destro , leggere la email di michela stasera mi ha turbato tanto , quale mamma mi capita spesso di temere per il futuro di mio figlio , di provare fastidio per gli sguardi della gente di commiserazione o di insensibilità , però cara michela voglio dirti che sto cercando di lavorare tanto su me stessa per trovare il modo di affrontare senza disagio quegli sguardi per poi trasmettere un giorno tutto ciò a mio figlio e fare di lui un uomo forte , cerca di affrontare a testa alta la gente , non permettere alla cattiveria delle persone di mettere in discussione la tua esistenza e la tua forza , prova tu commiserazione per loro , per chi non ha compreso il senso della vita , per chi si sofferma su delle imperfezioni .Non sentirti diversa l'imperfezione fa parte di tutti , così guardandoti intorno scoprirai che anche la persona che ti ha mortificata è invalida o lo è più di te , in quanto il suo è un deficit mentale , e non possiamo che commiserarla .
imbocca al lupo da una MAMMA

GRAZIE MAMMA, ho trasmesso direttamente a Michela la tua mail senza indirizzo: Sono certa a nome di tutti di ricambiare con sincero affetto i graditi auguri.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/06/2010

Sono Marco,da Napoli,ho 17 anni,per alcuni sembro averne sulla trentina,per altri sembro un bambino di dieci anni per i miei modi di fare.Sin dall'infanzia non sono stato accettato perchè non ero conforme al modo di pensare dei miei amici.Ero il primo della classe a maggior ragione discriminato.Ora frequento il liceo scientifico a Sorrento,spicco in materie come la matematica e la fisica,ma per la mia paralisi ostetrica al braccio sinistro non ho molti amici,non che non voglio averne,ma penso che loro abbiano un modo di pensare vecchio come il mondo,schiavizzati dal loro egocentrismo e voglia di "apparire".Sono un tipo molto silenzioso e tranquillo...mi dispiace per avervi annoiato sempre se avete letto la mia storia,vi lascio il mio indirizzo e-mail "gomilan@hotmail.it".spero che mi contattiate,cerco amici e amiche che hanno vissuto la mia situazione e che siano in grado di capirmi a fondo
Marco

va bene Marco metto , come desideri , la tua mail per intero.
ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 26/06/2010

Salve a tutti, mi chiamo Michela e oggi ho 23 anni ma quando sono nata in sala parto sembrava ci fosse la champions league! 10, e sottolineo 10, pseudo medici incompetenti che non sono stati in grado di capire che con un neonato di 5.220 kg ci voleva un parto cesareo, risultato: po al plesso brachiale sx perché il genio dell’ostetrica si è inventata di tirarmi il braccio! Oggi come oggi riesco a fare tutto, dal raccogliermi i capelli a cucinare (con metodi da me inventati ma efficaci), guido senza problemi, ci rido sopra perché il fondo l’ho già toccato e grattato per bene, e l’unica cosa che posso fare è circondarmi di una buona dose di autoironia che mi aiuta nei momenti di sconforto! Dio solo sa quanti viaggi e quanti soldi ha speso mia madre per aiutarmi, quante porte le sono state sbattute in faccia e quante volte si è sentita dire “tanto lei contro di me non può fare niente”; non l’ho mai vista piangere ma solo e sempre incazzarsi come un ariete, si è sempre fatta il mazzo per me trascurando le mie tre sorelle più grandi e se anche ogni tanto la mando a quel paese sa che la amo in una maniera incondizionata!!!
Abbiamo girato gli studi legali della zona per 2 anni prima di trovare il mio attuale avvocato di Padova, l’unico disposto a mettersi contro un ospedale (negli anni 80 i casi di risarcimento per danno biologico si contavano sulle dita di una mano) e abbiamo girato tanti di quegli ospedali da perdere il conto (siamo andate addirittura in Austria) fino ad approdare a Brescia dal dott. Vigasio specialista in chirurgia della mano. Ho sofferto di depressione praticamente dall’infanzia fino ai 18-19 anni, a 15 ho tentato il suicidio, sono stata chiamata monca e mano morta, ho sporto querela contro un soggetto che mi ha detto che dovrei morire nelle camere a gas proprio perché disabile e quando in crisi ho chiesto spiegazioni del perché tanta incompetenza ad un medico presente in sala parto quel giorno mi sono sentita rispondere che era una malattia genetica (se così fosse non mi avrebbero risarcita come invece hanno fatto)!!!! Mia madre per mesi si è dovuta rivolgere ad altri ospedali perché dove sono nata nessuno voleva averci a che fare per non avere problemi coi vari capi! Non posso dire che un giorno finirà, ancora oggi mi assale una rabbia furiosa davanti al muro di gomma chiamato anche burocrazia, sto male quando vedo che mia nipote di 10 anni può prendere in braccio il cuginetto di 5 mesi mentre io devo farmi aiutare altrimenti rischio di farlo cadere! Mi fanno incazzare i sorrisetti dei “medici” delle commissioni di invalidità, che se non gli allunghi la mazzetta passano il tempo a prenderti per il culo e a parlarsi nelle orecchie, mi sono rivolta all’ANMIC ma anche li è stata una delusione (mi auguro sia capitato solo a me), la legge 68 potrebbero anche abrogarla tanto non serve a niente! L’unica ancora di salvezza rimane il mio splendido avvocato che si sta impegnando per farmi avere un risarcimento dei danni morali (una volta compiuti i 18 anni si ha tempo 5 anni per chiedere il ricorso), abbiamo anche fatto ricorso al giudice del lavoro per farmi riconoscere quel 75% che già 3 medici legali mi hanno riconosciuto ma che i medici dell’ulss non mi vogliono riconoscere (fossero almeno medici legali) e con un esempio come lui non potevo fare altro che iscrivermi a giurisprudenza per poter aiutare in futuro le vittime di malasanità.
Mi fa solo piacere sapere che certi medici non ci dormono la notte sapendo quello che hanno fatto, se lo meritano e anzi è il minimo che possono fare: se sei un incompetente è solo colpa tua! Per quanto mi riguarda un medico finisce di essere un uomo quando indossa il camice, dal momento in cui ha a che fare con vite umane non può permettersi di dire “è stato un errore”! Il giuramento di Ippocrate lo fa il medico non l’assicurazione, però loro non sborsano un centesimo, forse se si iniziasse a toccarli proprio sul portafoglio le cose inizierebbero a cambiare.
Lo so che è dura, ma non datevi mai per vinti e, anche se sembra un’ovvietà ma non lo è, non rinfacciate mai niente di quello che avete fatto per i vostri figli perché vi posso assicurare che fa male (quando mio padre non mi urlava contro mi rinfacciava i soldi spesi in avvocati e medici, frasi che hanno portato solo ad un profondo odio nei suoi confronti). Aiutateli invece a rendersi indipendenti, insegnate loro che, nei limiti delle possibilità, possono fare tutto se lo vogliono, ogni cosa nuova che impareranno a fare da soli è una conquista e una soddisfazione. I momenti bui ci saranno sempre ma l'importante è saperli affrontare a testa alta, mia mamma a 63 anni ancora non si è stancata di essere definita una "rompicoglioni" e io con lei. Michela

Messaggio inviato il 23/06/2010

Salve, mi chiamo Daniele ed ho 24 anni. Purtroppo ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro. L'ASL della mia città mi ha riconosciuto solo il 50% di invalidità. Ormai sono iscritto alle liste delle categorie protette da 6 anni e non ho trovato nessun lavoro. Mi sono sempre domandato ma è possibile effettuare un intervento chirurgico per cercare di aumentare la funzionalità del braccio? Attendo una vostra risposta. Grazie

ho trasmesso la sua mail al dr. senes . non appena avrò la risposta gliela girerò. per quanto riguarda il lavoro la invito ad andare dall'assessore provinciale competente, al lavoro , e sottopporre la sua situazione: chieda aiuto ed insista per ottenelo. a presto . federica gismondi

Messaggio inviato il 21/06/2010

Ciao Federica e ciao a tutti i lettori della bacheca.
Sono la mamma di ___, nata il 0_.01.2009 a La Spezia, p.o. arto dx. C5-C6-C7.
Ho letto la lettera dell'ostetrica e mi associo a te, Federica, non mi dispiace neanche un po' che perda il sonno pensando alle p.o. che ha provocato!!!
Sono passati più di 17 mesi da quella notte infame, quella notte che mi poteva lasciare un bel ricordo, invece mi porta ogni giorno in autostrada per fare tante e diverse terapie a Zoe.
La mia bimba sta crescendo in auto, non siamo quasi mai a casa, sempre a fare terapie, la casa è sporca a livelli disumani, i panni da lavare, il lavello sempre pieno di piatti, i miei genitori a 250 km di distanza, i miei suoceri che tengono più al cane che alla loro unica nipote, l'Inps che ci da gli assegni familiari per bimba normo-dotata, l'Asl che ci da solo l'inutile comme 1 della Legge 104, il mio compagno guadagna 1050 euro e paghiamo l'affitto, le rate di un auto che ho distrutto in torto (sì perchè quando non si è sereni e si è stanchi nell'animo, succede anche questo), le bollette non pagate da 1 anno e mezzo, io non sono ancora riuscita ad andare dal ginecologo, ho chiesto un anno di aspettativa dal lavoro ma a novembre finisce e non me la sento di abbandonare le terapie che sta facendo ____, ma questi maledetti soldi non bastano mai...
Era tanto che non leggevo la bacheca e ho avuto una brutta sensazione: ormai sono così abituata a questa faticosa vita, che non penso più allo smarrimento e alla rabbia dei primi mesi. Ormai curare mia figlia è diventato il mio lavoro a tempo pieno, la mia missione, la linfa della mia vita. Per quanto da un lato può forse apparire bello, dall'altro provo un po' di tristezza per me stessa. Dov'è finita la mia vita? Anzi, la nostra vita! Le nostre vite sono state prese e buttate in un vortice e ormai sono stata istituzionalizzata.
Non è un bene, sono andata una settimana fa dal medico legale dell'assicurazione dell'Ospedale dove è nata ___, e non gli ho parlato appunto dello smarrimento, della rabbia, della ricerca spasmodica di soluzioni, dell'abbandono dell'asl, del cambiamento radicale delle nostre vite.
E come sempre, mi sono sentita dire "beh, ma almeno lo muove". Certo, lo muove, e cosa dovrebbe fare? mi viene da dire. Ho risposto "sì beh, però mia figlia sa cosa vuol dire stare meglio di così, e non starà più così bene, aveva il diritto di nascere sana e il meglio che sono riusciti a fare è stato uno scempio".
Sguardi inorriditi, i loro, sguardo schifato, il mio.
E' davvero un calvario senza fine...
Però, cara Federica, una tua frase mi torna in mente, più o meno citava "per ogni croce c'è una risurrezione", mi viene in mente sorridendo mio padre, che in altri contesti dice "il santo è grande ma il miracolo è piccolino". Potrebbe essere questa citazione più vicina a quello che stiamo vivendo?
Comunque voglio lanciare il mio messaggio di speranza: anche ____ aveva il braccio come "morto", anche lei a 3 mesi è stata 10 ore in sala operatoria con 1 mese di tutore rigido, ma con fisioterapie Bobat + Perfetti + Vojta, piscina 3 volte a settimana, osteopatia, psicomotricità, osteopatia, massaggi, e nel passato elettrostimolazione, oggi Zoe stringe la mano come l'altra, flette il polso, apra la mano e il pollice piuttosto bene, sta sviluppando movimenti fini come la pinza, piega quasi totalmente il braccio, lo estende quasi del tutto e regge il peso a 4 zampe, eleva il braccio quasi a 90°. Non porta ancora la mano alla bocca ma ci siamo quasi.
Il mio consiglio spassionato è di non mollare mai un attimo, la p.o. non va a posto da sola, il compito maggiore ce lo abbiamo noi genitori che stiamo sempre con i nostri figli e sappiamo come prenderli per stimolarli a usare il braccio meno forte.
Inventatevi di tutto per stimolarli, bloccate il braccio sano e fategli prendere con l'altro i suoi giochi preferiti, all'inizio ha fastidio ma poi si abituano!! Incoraggiateli e premiateli con il vostro sorriso, loro saranno stimolati a fare meglio. Io applaudo quando fa una cosa nuova e lei applaude di rimando, tenendo il braccio leso piegato al gomito, attaccato al corpo, con la mano quasi del tutto aperta, ma va bene così!! Per ora...
Metteteli a terra a pancia sotto a pochi mesi, non metteteli sui girelli, fate scoprire loro come deambulare da soli, non spaventatevi se cadono, il dolore fa capire loro che devono pararsi. Certo, magari diamo un occhio in modo che non si spacchino la testa!
Provate a metterli sulle scale, a farli salire a gattoni. Bloccate le gambe per fargli appoggiare entrambe le braccia. Mostrate loro come usare entrambe le braccia, prendete fra le vostre mani le loro mani, da dietro, e accompagnate i loro movimenti. Mettetevi davanti a loro e muovete le braccia, magari intonando una canzoncina, loro cercheranno di imitarvi.
Io dico a ____ "vola ___, vola!" e agito le braccia simulando il volo, e lei cerca di fare lo stesso, senza saperlo stimola da sola la spalla e lo fa ridendo e divertendosi!!
Spero che il mio essere prolissa sia stato di aiuto per qualcuno!
Comunque per qualsiasi cosa, anche se siete delle province di La Spezia e Massa-Carrara, la mia mail è zamjas@hotmail.it
Un affettuoso abbraccio
Yasmin

Grazie amica, di tutto, dico solo che tutta la fatica ed il dolore che sostieni , ti porteranno un bene grande, centuplicato , ed anche se tutto sembra venirti contro sarai ripagata sino all'ultima lacrima.
Continua a lottare e non mollare; vedrai che riprendendo il lavoro avrai anche più forza di prima. Resta sempre coraggiosa e non temere , guarda i risultati che hai ottenuto e sii fiera di te. Ce la farete. Brava, davvero brava.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/06/2010

mi chiedevo se non è possibile fare causa perche alla 32 sett di gestazione nell eco di controllo l ostetrico mi diceva che il bimbo era in una strana posizione al che io gli dissi se non era meglio approfondire lui mi disse che non era il caso perche l ostetrica che mi seguiva mi avrebbe fatto le eco di accrescimento ( tutto a pagamento!!) fatto sta che il ginecologo dopo il mese di ospedale mi chiama e mi dice che nella sua carriera non gli era mai capitato un parto distocico avendo estratto il bimbo con la ventosa e ritrovandosi il nodo vero di funicolo gli ha rotto la teca cranica e la membrana che ricopriva un pezzetto di cervello da qui l operazione che fortunatamente è riucita ma intanto la lesione ha distrutto i neuroni che portano il comando della manina destra mi hanno detto che con la fisio ci sara una buona recuperabilita e per fortuna il bimbo pesava solo tre kg non oso pensare cosa poiteva succedere se pesava di piu come ho letto di diversi parti distocici!! qui in valtellina diversi avvocati si rifiutano di fare causa ai ginecologi e mi domando il perche di questo...

RIPONDE SIG. RAIA MAURIZIO - APOS SAVONA

Rispondo volentieri alla sua mail inviata alla nostra Associazione; da quanto scritto da lei, si evince chiaramente che, purtroppo, in alcune zone d'Italia persiste la logica tra le corporazioni dei potenti che a discapito dell'uguaglianza dei diritti continuano ad operare contro la logica accettazione di una responsabilità medica presente e persistente in alcune vicende di sinistri ospedalieri.

E’ i caso di dire...Cane non mangia Cane!

Per quanto sopra ritengo sia un suo diritto procedere legalmente per tutelare suo figlio e la sua famiglia, con la consapevolezza che quello che lei sta vivendo, è con ogni probabilità il risultato di una serie di errori di valutazione che hanno commesso gli operatori sanitari in sala parto.

Per esperienza di vita vissuta la invito a valutare, ovviamente con l'ausilio di un avvocato di fiducia, di intraprendere un'azione legale civile al fine di ottenere un equo indennizzo per i danni subiti.

A tal proposito, se volesse, si può rivolgere per un'adeguata consulenza all'Avvocato Rodolfo Senes del Foro di Genova al nr. 010.5956205, che la saprà indirizzare correttamente nel percorso medico-legale.

Vi sono vicino.

Raia Maurizio.

E-mail: raiamaurizio@live.

Messaggio inviato il 18/06/2010

Ciao sono Marco, Consiglio anch'io la terapia di Vojta, riesce a smuovere quello che di buono c'è.....ciao

Messaggio inviato il 18/06/2010

Ciao sono marco, il papà di un Angelo, non mollate, non mollate mai, ad F.B del 14.06, non mollare fatti sentire dal G.I.P, P.M , scrivi una lettera personale, devi far capire come ti senti, chi sei, io l'ho fatto, non so se funzionerà, pero un rinvio a giudizio c'è, provaci ti darà forza, ti riporto la mia lettera per darti un' idea :
Illustrissimo Signor Giudice
Sono , il papà di A, mi scuso innanzitutto per la presente che le ho scritto, ma in tutto questo tempo io non ho potuto mai parlare. Ho un forte bisogno di poter spiegare di seguito riportati i motivi che mi hanno spinto ha presentare querela.
Alla nascita di mia figlia A è successo ciò che nessuno si aspettava, sappiamo che non esiste rischio 0, ma non credavamo potesse accadere una cosa, di cui non conoscevamo il nome, doveva essere una passeggiata, noi genitori eravamo allo scuro, comunque è accaduto!! PARALISI OSTETRICA del PLESSO BRACHIALE!!????????
A noi genitori è crollato il mondo, la felicita della nascita di A si e confusa con la tragedia che in primis non ci ha fatto comprendere ciò che era accaduto.
“Sua figlia per un problema che si è verificato non muove il braccio Destro è Paralizzata all’Arto”!!!!!!!!!!!????????????????????????
Ed ora cosa fare?Cosa facciamo??Cosa possiamo fare???
Nei giorni a venire la diagnosi veniva confermata, ma non so, tutto era troppo zelante, tutto troppo semplice, da scaturire in noi dei dubbi, ci siamo sentiti spiati nell’emozioni, come se fossimo controllati per un eventuale crollo verbale nei loro confronti.
Noi genitori persi d’animo, i giorni passavano, la bambina rispondeva pochissimo o niente, i tre mesi stavano passando, il termine per una querela era ultimo!Che Fare?
Ma cosa è accaduto quel giorno, qualcuno ha sbagliato??
Per non vivere nel dubbio,decidiamo di affidare tutto alla giustizia.
Volevamo e vogliamo che qualcuno al di sopra di noi verificasse, perché ci siamo sentiti abbandonati nel bisogno. Si andava all’ospedale per visita, andavamo via frustrati, senza risposte al problema alla fine con un Post-it, e 4 nomi di città!! Cercatevi un Centro!
Ci siamo ritrovati soli,perche non esiste un tavolo con le sedie per poter discutere, dove si possa parlare con qualcuno che ti guida, ti segue in questo momento particolare, ti spiega come accettare ciò che è successo a tua figlia ed a te,come crescere con questo problema. Nei giorni a seguire ho scoperto che avevo una figlia Invalida, Portatrice di Handicap, “fate domanda per il riconoscimento”!!!!!!!
Tutto confermato dai Verbali A.S.L.
Avevamo bisogno di un aiuto vero, invece c’era solo un silenzio assordante come le prossime righe………
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Non si può abbandonare chi ha bisogno. Queste cose fanno male portano tensioni nei rapporti, non fanno dormire la notte, perche un padre ed un a madre sono impotenti.
Ma fortuna vuole, che A da un’altra parte ha trovato il suo Angelo in terra, il suo fisioterapista, che con tenacia e pazienta tra pianti e sgomenti ha smosso ciò che di buono il suo braccio poteva dare, a lui veramente saremo per sempre grati.
Ormai son 25 mesi di fisioterapia, A a grinta da vendere è siamo convinti che ancora migliorerà.
In questi due anni abbiamo scoperto molto sulla paresi e cosa si può fare per renderla meno peggio.
Alla Prima udienza, ho ascoltato attentamente i periti, ho letto attentamente la perizia della Dott, ho riflettuto su tutto ed ho scoperto che la Distocia di Spalla, come da loro descritta è subdola e non si può prevenire, ma io che sono un Padre, per deformazione un po’ malizioso, ho capito che tutti i periti (tutti!) richiamati in questa occasione conoscono bene cos’è e com’è questa distocia di spalla, come si manifesta e che danni crea, addirittura son riusciti a spiegarla nei minimi dettagli, la letteratura medica naturalmente si è occupata di questo evento drammatico nella sua specificità spiegando minuziosamente i suoi campanelli d’allarme come si evince dalla relazione.
Ed allora non è Poi cosi SUBDOLA!!!!!!!è successo proprio quello descritto.
La Dott , nell’ultima pagina della perizia scrive di non poter valutare l’accaduto in quanto dalle cartelle cliniche, non si comprende quale comportamento operativo il personale abbia tenuto, perché non descritto (OMESSO!!!!????), considera invece che l’organizzazione ospedaliera e l’operatività del personale non sia stato ottimale!!????
L’applicazione di vacum per la prima figlia con lussazione della clavicola, l’uso dell’ossitocina nella seconda con distocia di spalla non sono parti spontanei.
La stessa ostetrica per due figlie, io padre cosa devo pensare???non lo so!!!!
Forse si parte con troppa superficialità poi……….
Noi utenti affidiamo la nostra vita alle loro mani, quanto e triste un giorno i figli vengono coccolati un altro non ti conoscono.
Tutto è molto triste, mi auguro che abbiano detto la verità in piena facoltà, perché la propria coscienza da rimorso quando la si tradisce.
Alla fine noi rimaniamo offesi, di tutto vi ringrazio ed in silenzio chiediamo scusa per aver recato disturbo.

F, provaci.......Con amarezza Saluto tutti,

HO TRASMESSO AL SIG. F.B. (14.06) LA SUA MAIL SENZA INDIRIZZO. SE DESIDERA AVERE DIRETTAMENTE MESSAGGI, FARO' PERVENIRE IL SUO INDIRIZZO MA SOLO CON IL SUO CONSENSO
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 15/06/2010

Mi chiamo Giovanni e ho scritto a inizio anno su questa bacheca presentandovi il caso di mio figlio, tragicamente (in quanto al giorno d'oggi ancora si ripetono questi errori) simile a quello di molti di voi. Mio figlio oggi ha 10 mesi, è stato visitato in diverse strutture tra cui quelle che io reputo tra le più importanti e cioè il Meyer ed il Gaslini. La diagnosi definitiva parla di paralisi totale con sidrome di Horner, anche se in realtà già dai primi mesi aveva mostrato una buona tendenza alla ripresa. Bene, posso dirvi che la ripresa è stata molto ma molto buona, anzi, "straordinariamente ed insperabilmente" buona come segnalato anche nei due centri citati. Ad oggi tuttavia è ancora lunga la strada da fare, ma scrivo per segnalarvi una struttura, tra le tante a cui ci siamo affidate, che a mio avviso ha veramente fatto la differenza (con miglioramenti impressionanti dal primo giorno che l'abbiamo frequentata e successivamente ad ogni seduta - una al mese circa con esercizi da fare poi anche a casa in autonomia).

Questa struttura è l'A.R.C. "I nostri figli" - Istituto Don Calabria di Verona - Via San Zeno in Monte 23 - Tel. 045 8008796 ed il dottore che ha seguito nostro figlio è il dott. Mario Castagnini che applica anch'egli la terapia Vojta seppure con talune varianti.

Io, guardando oggi mio figlio e lo stupore sulle facce di tutti i medici che periodicamente lo visitano, non posso che consigliarla a tutti, soprattutto a coloro che dovessero imbattersi ora sul problema (cioè bimbi appena nati) perchè, come sempre, prima si seguono le terapie meglio è. Ciò non toglie che per tutte le visite specialisitiche e di controllo ci affidiamo comunque anche ai centri indicati in questo sito, ma consiglio vivamente di inserire anche questo. Per il bene dei nostri figli.

Giovanni

Con piacere Giovanni, mi puoi far avere anche l'indirizzo mail o del sito ? Grazie per avercelo segnalato. apsetto anche gli altri dati
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 14/06/2010

ciao a tutti sono M. ho 20 anni e sono della provincia di varese, è la prima volta che mi rivolgo al sito, avrei bisogno di alcuni consigli, sono 2 mesi k la mia p. o. è peggiorata, prima riuscivo (per quanto consentito dal problema) a fare quasi tutti i movimenti..adesso quando mi muovo devo mettere il tutore,vorrei farmi visitare in qualche clinica specializzata in p.o., perchè nelle mie zone le risposte sono sempre le stesse e poco esaurienti... potreste consigliarmene qualcuna grazie mille!

Ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes , non appena avrà risposto le invierò il suo messaggio.Federica Gismondi


RISPONDE DR. SENES

Buongiorno, credo che il dott. PierLuigi Raimondi o il dr. Massimo
DelBene, entrambi esperti di paralisi del plesso brachiale e che
esercitano sulla zona di Milano, possano darLe i consigli del caso.
Cordialità Filippo M Senes

Messaggio inviato il 14/06/2010

Buongiorno, mio figlio F___ ha subito lo stiramento del plesso brachiale. Ho già fatto diverse visite e sentito diversi pareri. Dopo aver letto alcuni articoli sul vostro sito mi rimangono dei dubbi: come faccio a definire la gravità della lesione(distaccamento o semplice stiramento?) tutti mi dicono di non preocuparmi che il braccio guarirà, ma non ci credo. Avrei bisogno di info su chi contattare e ciome muovermi per fare il bene di mio filgio. cordiali saluti M. F.

Gentile Signore, come avrà letto sul nostro sito, la lesione ostetrica del plesso brachiale va valutata da persone che hanno esperienza di paralisi ostetrica e che attualmente è seguita al Gaslini di Genova dal Dr. Senes. La valutazione è clinica , quindi con esame di un medico specializzato a 0 mesi e poi a 4 mesi; nel caso non ci fosse stato un vero recupero funzionale vengono fatti accertamenti diagnostici con una specie di tac che individua se c'è il danno , dove si trova e la sua entità.
L'elettromiografia non serve s rilevare questi aspetti della lesione in un neonato; guardi vada a fondo nel persorso di accertamento ma con medici preparati come quelli del Gaslini, reparo di ortopedia; avrà la certezza di aver fatto il massimo, cioè di aver fatto seguire suo figlio da chi, al momento attuale , in italia , nei centri convenzionati, ha la maggior esperienza e professionalità. Mi tenga informata
Federica Gismondi cell 3408963170

Messaggio inviato il 14/06/2010

Buonasera, sono stella la mamma di R___ di anni 7 colpito da emiparesi dx dalla nascita. sono interessata ad avere info su terapia del metodo voita e soprattutto sapere a quale centro posso rivolgermi x far visitare il mio bimbo. Risiedo a Garbagnate milanese in provc. di milano. il mio recapito tel___ - grazie

Gentile Signora, io conosco come centro a Milano che sa fare il metodo Vojta il centro convenzionato guidato da

Chiara Mastella
SAPRE Servizio pubblico Servizio Abilitazione Precoce Genitori
Chiara Mastella Counsellor Sistemico Sanitario
Coordinatore SAPRE - Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori
Istituti Clinici di Prefezionamento - Milano
Numero verde 800 214 662
02/55 400 823
Cellulare aziendale sempre acceso - 335/5793791
chiara.mastella@icp.mi.it

Mi tenga informata .
Saluti
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 14/06/2010

Salve, complimenti per il sito, sono un genitore che da 5 anni combatte con il suo piccolo Bimbo affetto da paralisi ostretica- stiramento plesso brachiale, intrapendendo qualsiasi cura e terapia possibile (tuttora in atto) e oggi dopo 4 anni di causa penale si vede giungere un decreto di archiviazione. cosa devo fare? ricorrere in cassazione - in poche parole nella cartella clinica non hanno scritto le numerose e pesanti pressioni fatte nel ventre di mia moglie durante un lunghissimo e straziante parto naturale (che a mio avviso doveva essere cesareo) e poi ci siamo ritrovati contro il più importante primario di ________ e proprio nella sua clinica nessuno è riuscito a mai tirar qualcosa. l'avvocato adesso mi propone di intrapendere una causa civile per il risarcimento; ma con nessuna colpa penale che risultati potremmo raggiungere? e poi penso che se i medici si sono fatti (coprire) dai medici periti incaricati del tribunale, quanto più si sentiranno protetti da questa archiviazione, potreste darmi dei consigli? devo continuare sul penale? Conosco diversi genitori proprio nella stessa clinica con i bambini rovinati con la stessa patologia da un ostretica ultra settantenne. Veramente non c'è giustizia?
A presto
F. B.

Salve, Signor F.________, io sono Federica Gismondi presidente dell'Associazione; grazie per i complimenti per il sito. Allora per dirle la verità io non ho mai visto una sentenza di condanna penale per una paralisi ostetrica, e , per quanto capisca il dolore ed il desiderio di giustizia, è ben difficile riuscire provare la colpa grave in campo penale, perchè si tratta di medici, che di solito salvano le vite. Ben diverso, al contrario, in campo civile dove si chiede il risarcimento per il danno subito, che solitamente viene riconosciuto perchè il fatto che si sia respinta la fattispecie penale non esclude che il danno sia stato fatto per errore ,e quindi di solito risarcimento c'è.
Io le consiglio di andare avanti e se vuole , se mi da il permesso inoltro la sua mail ad una fam. di ________ il cui bimbo ha la p.o. , è stato operato ed il suo papà magari la può consigliare .
La questione del risarcimento è importante, anche se niente restituisce la salute e ripaga del dolore patito, però può aiutare a pensare ad un destino pianificato per il suo bambino, per avere una qualche facilitazione nel lavoro, o per qualsiasi cosa...
E poi guardi , l'unica cosa che fa penare l'ospedale è la questione economica... non ci son santi, se li si costringe a pagare li si fa abbastanza soffrire..
Mi tenga informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/06/2010

SALVE SONO FRANCESCO E SONO SPOSATO CON ROSA.FRA POCHI MESI NASCERA'LA NOSTRA PRIMA BAMBINA,MA SORGE IL PROBLEMA.. MIA MOGLIE DALLA NASCITA E RICONOSCIUTA INVALIDA AL 55%,DA PARALISI OSTETRICA ARTO SUPERIORE DX,NON RIESCE AD AVERE NESSUNA FUNZIONE AL BRACCIO..COME FA LEI AD ACCUDIRE LA BIMBA SPECIALMENTE NEI PRIMI MESI DI VITA??? VISTO CHE IO PRESTO SERVIZIO(MILITARE IN SERVIZIO PERMANENTE ESERCITO)A 800KM DALLA MIA CONSORTE. LA RINGRAZIO DI CUORE CORDIALI SALUTI FRANCESCO

Salve Francesco, sono Federica pesidente dell'asociazione. Intanto sappia che con la nascita della vs. bimba lei , come tutti i dipendenti pubblici ha diritto ad avvicinarsi a casa; in ufficio ho una senteza del consiglio di stato che fa al caso suo. Volevo sapr poi se sua moglie ha la l.104 del 92; la sua condizione le dovrebbe consentire l'acesso facilitato della piccola al nido . Appena trovo questa sentenza sul ricongiungimento gliela faccio avere . Senta anche un patronato per avere dettagli in merito. A presto Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/06/2010

Buonasera,ho gia' scritto piu' volte perche' mia figlia Alice di quasi 5 anni ha una p.o. dx che fortunatamente si sta risolvendo almeno in parte,siamo all'80% di recupero finora e sono sicura che miglioreremo ancora,ma questo messaggio non e' per i genitori,e' per voi amministratori di questo sito.
Vi chiedo gentilmente di inserire tra i centri di cura il centro specializzato Vaclav Vojta di Roma (www.centrovojta.it).E' la' che mia figlia ha trovato la strada giusta per curare il suo problema,e devo dire che i risultati finora hanno superato di gran lunga le aspettative,questo metodo funziona!
Credo che chi legge su questo sito debba avere l'opportunita' di sapere che esiste anche un centro a Roma,che lavorano benissimo,con professionalita' e umanita',che psicologi e assistenti sociali stanno li' per sostenere i genitori e che per i bambini la cura e' totalmente a carico dello stato,io in quasi cinque anni non ho mai pagato niente di niente,le hanno persino creato un tutorino su misura,apposta per mia figlia e non mi hanno chiesto nemmeno un euro.
Credo sia doveroso dare questa informazione alla gente e spero che visitiate il sito che vi ho indicato per rendervi conto di cosa parlo,li' ci sono anche l'indirizzo e i recapiti telefonici.
Ad ogni modo vi ringrazio per aver creato questo sito che da supporto emotivo e fornisce dati e informazioni utili a chi come me ha iniziato questo calvario.
Saluti
Francesca

Messaggio inviato il 12/06/2010

Ciao sono francesca,volevo rispondere alle mamme che mi chiedono del metodo Vojta.
Io sono approdata li' dopo aver girato il mondo,un neurologo del Bambin Gesu' mi ha detto che mia figlia era spacciata,che avrebbe recuparato il 50/60% della funzionalita' se era fortunata,e che in quel centro potevano aiutarmi.
Il signor Vojta era uno studioso polacco molto avanti per quello che riguardava lo studio della motricita' dei neonati con paralisi,il suo metodo funziona ed e' applicato anche per la riabilitazione di adulti che hanno subito traumi come ictus ed altro.
Consiste nella stimolazione di determinati punti nervosi presenti sul nostro corpo,non e' assolutamente doloroso ne' invasivo,e' solo fastidioso perche' il bambino deve assumere posizioni un po' scomode e costrittive,ma poi ci fanno l'abitudine come se fosse una ginnastica quotidiana.
Ci tengo a precisare che il braccio di mia figlia era penzolante,quindi completamente paralizzato e privo di vita,dopo quattro anni e' lungo come l'altro e ha ripreso l'80% della funzionalita'.
E' chiaro che il recupero dipende molto dalla gravita' della lesione,ma Alice ha dato segni di miglioramento dopo una settimana dall'inizio del trattamento e continua a migliorare giorno dopo giorno.
La terapia e' stata integrata da iniezioni di tossina botulinica che ha agevolato lo scioglimento di alcuni "blocchi" muscolari,ormai e' un anno che non serve piu' farle perche' il peggio e' passato.
La terapia Vojta e' completamente a carico dello stato,i bambini vengono inclusi in un progetto che viene rinnovato periodicamente e non costa nulla alle famiglie.
Nel progetto e' inclusa l'assistenza ai genitori da parte di psicologi e assistenti sociali che sono disponibili ogni volta che se ne ha bisogno...gente che non ti conosce ma sa bene quello che e' il tuo stato d'animo,mi hanno consolata e aiutata ad andare avanti quando ero completamente fuori di testa dal dispiacere,ho trovato tanta umanita' e gentilezza e vi assicuro che non e' dappertutto cosi'.
Li' al centro Vojta ho conosciuto anche tante altre mamme,anche con figli molto piu' gravi della mia,con le quali ho potuto parlare e confrontarmi e condividere le mie paure ma anche le gioie dei risultati...insomma la mia e' un'esperienza positiva,anche se c'e' chi critica il metodo Vojta,io ringrazio Dio di avermi fatto incontrare quella gente che con professionalita' e calore ha aiutato la mia bambina.
Mi hanno insegnato a fare la terapia a mia figlia e adesso le hanno ridotto il progetto ad una seduta settimanale in sede,gli altri giorni la terapia la faccio io a mia figlia,a casa,e tutto procede senza intoppi,lei continua a progredire ed io sono felice come non mai.
Da pochi giorni Alice ha iniziato ad accennare la rotazione esterna che sembrava impossibile,per cui continueremo su questa strada.
Voglio dire che mia figlia non ha avuto necessita' di operazioni e che la terapia nel suo caso era l'unica via possibile,ma che esistono operazioni quasi risolutive per i casi molto gravi,perche' in quei casi la terapia da sola non ce la puo' fare.
Per cui bisogna valutare bene la situazione,esistono casistiche diverse e per ognuna modalita' e tempi di recupero differenti.
Comunque per qualsiasi informazione vi serva chiedetemi pure.
visitate il sito www.centrovojta.com e guardate il video di presentazione,sono le stesse persone che vedo tutte le settimane da quasi cinque anni,e tutto funziona proprio cosi' come lo vedete con i vostri occhi
coraggio genitori non perdetevi d'animo
Francesca

Messaggio inviato il 11/06/2010

sono la mamma di un bimbo di due anni affetto da paralisi ostretica al braccio destro , una paralisi totale ,spesso leggo i messaggi della vostra bacheca , con molta gioia oggi ho letto il messaggio di francesca , la mamma che pratica il Vojta alla sua bambina , anch'io mi sono rivolta al centro Vojta di via Pincherle , dove ho trovato persone competenti e di una disponibilità ed umanità uniche , anche mio figlio ha avuto risultati sorprendenti con il Vojta ed oggi nonostante una paralisi totale afferra oggetti con la sua manina , gattona , e con l'aiuto anche della psicomotricità sta integrando l'arto in modo sorprendente , in questa triste vicenda , ritengo di aver avuto un unica fortuna trovare persone competenti quali gli operatori del centro Vojta , mi dispiace solo che alla vostra bacheca giungano pochi messaggi di bambini trattati con il Vojta .Riguardo all'ostretica , non ho parole , a me fu detto dopo il parto che ero stata birichina , per non aver collaborato , vi lascio immaginare quanti sensi di colpa mi ha procurato tutto ciò , addirittura il ginecologo disse che avevo rifiutato il cesareo . oggi quando vedo bambini paraplegici per asfissia da parto , mi sento di sperare che coloro che hanno reso infelici questi bimbi , i loro genitori , i loro fratelli , possano un giorno ritrovarsi nella stessa situazione e vivere sulla loro pelle tutto il dolore provocato , solo così potranno capire . ...

Messaggio inviato il 10/06/2010

Salve,sono la mamma di un bimbo di 4 mesi.La mia storia non e' tanto diversa da quelle di molti di voi.Mio figlio e' nato con paralisi ostetrica al braccino sinistro,ha ingoiato del liquido amniotico,quindi non ha pianto alla nascita e in piu ha un torcicollo miogeno.(ovviamente tutte cose che gli sono state procurate durante il parto,pur di non farmi un cesareo.) All inizio muoveva a malapena la manina,infatti i dottori in clinica(dove e' stato"spedito dopo poche ore dalla nascita dall ospedale")mi avevano dato ben poche speranze sul suo recupero.Oggi mio figlio Grazie innanzitutto al Buon Dio e poi a delle ottime fisioterapiste ha recuperato l'80% sul braccino e il torcicollo e in fase di regressione. Io so' di essere stata, molto ,ma molto.fortunata ma chi mi ridara' indietro questi mesi vissuti tra pianti e speranze Non ho nessun buon ricordo di quello che doveva essere il giorno piu bello della mia vita.Spero di festeggiare (quando sara')il suo primo compleanno parlando di tutto questo al passato .Non dico che voglio dimenticarlo ma visto che da quel giorno il mio cuore si e' come "indurito"vorrei tanto tornare ad una normalita' che forse prima non apprezzavo e che adesso desidero con tutta me stessa!Riguardo ai ginecologi,alle ostetriche,posso solo dire che forse io sono stata molto sfortunata perche' quella notte non ne ho beccato nemmeno uno "buono"e non c'e giorno(specialmente quando il mio piccolino piange cosi' tanto da farsi mancare il fiato mentre fa' il trattamento per il collo)in cui io non pensi a loro con tanto rancore...SPERO CHE IL RIMORSO LI ACCOMPAGNI PER SEMPRE! Auguro a tutti voi di avere tanta fede e forza. MELY.

Messaggio inviato il 10/06/2010

Risposta per papa di Bari: sono Papa' di un bimbo che dieci mesi fa' ha subito un parto distocico con conseguente paralisi ostetrica braccio sinistro (da ns cartella clinica); si faccia scrivere tutto a costo di andare li con un'avvocato o con i carabinieri se necessario! E' molto importante! le servira' per i vari riconoscimenti e in sede legale. Faccia vedere il suo bimbo al dott Senes a Genova. distinti saluti PF

Messaggio inviato il 10/06/2010

saluto con affetto tutte le mamme, ho appena finito di leggere la lettera della signora Francesca lo sa io ho ripreso a lavorare per distrarmi un pò le dirò mi ha fatto bene ma da subito c,è stato detto di nn chiedere troppi cambi turno ora mi è stato fatto un contratto fino alla fine di luglio nn so se usufruire io della legge 104 o lasciarla a mio marito chè ha il contratto a tempo indeterminato, concludo con un ultima domanda in cosa consiste il metodo vojta la fisio che segue mio figlio nn la conosce . . .ho portato mio figlio a genova l,altro giorno l,hanno trovato migliorato perciò se posso fare di più voglio farlo per il mio piccolino fatemi sapere grazie ancora federica per starci sempre vicino e rispondi sempre con molta umanità e disponibilità rosella e mauro

Messaggio inviato il 09/06/2010

Buongiorno a tutti,ho gia' scritto una volta,solo la mamma di una bimba di 4 anni e mezzo con paralisi del plesso brachiale dx, volevo dire a tutti i genitori di bimbi con lo stesso problema di mia figlia,di interessarsi presso l'Inps sui vantaggi che esistono relativamente alla legge 104.
Io quando e' nata mia figlia per necessita' lavorative sono dovuta tornare in ufficio e delegare la terapia a mia madre che ha fatto il massimo,ma avrei gradito che qualcuno mi mettesse al corrente dell'esistenza del congedo straordinario,cosi' avrei potuto occuparmi personalmente della mia bambina.
E' bene sapere che se al bambino viene riconosciuta la legge 104 con comma 3 (di gravita') si puo' usufruire di questo congedo di 24 mesi,con lo stipendio al 100%,fruibile anche in modo frazionato nell'arco di tutta la carriera lavorativa; esistono inoltre altri tipi di permesso retribuito,ovvero al posto dei tre giorni mensili si possono prendere 2 ore al giorno,insomma vale la pena informarsi perche' la legge c'e' ed offre una mano alle famiglie con problemi come i nostri.
tenete presente che nessuno verra' da voi a dirvi di tutte queste agevolazioni,per cui documentatevi su internet,c'e' scritto tutto,oppure andate all'inps ad informarvi.
Io sto usufruendo adesso di questo congedo,e mia figlia con la mia presenza assidua e costante ha recuperato l'insperabile,ad oggi le rimane un 15% di danno,che consiste nella mancanza dell'extra rotazione e la supinazione dell'arto dx,ma l'estensione e' quasi totale e il braccio e' piu' corto di solo qualche millimetro,praticamente impercettibile.
Voglio dire anche che la terapia Vojta ha salvato il braccio della mia bambina,e che se ne dica,i risultati sono eccellenti, ringrazio ogni giorno per aver incontrato della gente competente e professionale,che ha trattato mia figlia e me con una grande sensibilita' e dolcezza.
Voglio dire invece all'ostetrica che ha scritto qui in bacheca che mia figlia era sana come un pesce e per l'imperizia del personale ostetrico ha subito un danno permanente che comunque le precludera' di diventare un chirurgo,una pianista,una sportiva...e che io genitore sono avvelenata perche' questo si poteva evitare...non me ne frega niente che questi sono i rischi del mestiere,io so solo che questo calvario si poteva evitare se non ci fosse stato un'accanimento da parte dell'ostetrica nel farmi partorire spontaneamente,e che se c'e' qualcosa di vergognoso e' la poca coscienza con cui spingete per i parti naturali non considerando che una madre preferisce un taglio sulla pancia che un figlio invalido.
In ultimo consiglio alla signora ostetrica di andare a farsi un giro al Centro Vojta di Via Pincherle a Roma,per vedere i bambini paraplegici vittime di traumi ostetrici,per capire davvero quanto una sofferenza da parto puo' distruggere la vita di una creatura che era stata concepita per vivere sana e libera e felice.E forse capira' un po' di piu' la rabbia e la frustrazione di un genitore.
Signora ostetrica si vergogni lei per la poca sensibilta',e per aver detto che la distocia della spalla e' inevitabile,io ho letto milioni di cose sull'argomento e le assicuro che non e' cosi'.
Diciamo che spesso la vostra categoria entra in conflitto con quella dei ginecologi proprio per questo,perche' vi affidate a manipolazioni eccessive che non hanno nessun rispetto per la mamma e sottopongono il bambino a possibili traumi che nella maggior parte dei casi sono permanenti.
E' quello che e' successo a me.E l'ostetrica che ha fatto questo a mia figlia la paghera' cara,gliel'assicuro.
Cosi' magari in futuro ci pensera' due volte prima di salire sulla pancia di una partoriente e magari non le dira' " in Congo le donne partoriscono sugli alberi" perche' questo tipo di atteggiamenti non dimostrano professionalita' ne' l'umanita che il vostro lavoro richiede.
Forse di ostetriche sane di mente ne sono rimaste poche.
La invito a riflettere su quello che ha scritto e a farsi un'esame di coscienza.
Francesca

GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 03/06/2010

sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da paralisi ostetrica br dx facciamo regolarmrnte fisiot più nuoto la dott che lo tiene in cura ci ha detto che dovrà essere visitato al gaslini intorno ai 14 anni ma secondo lei dovrei farlo visitare prima?GRAZIE PER L ATTENZIONE

Gentile Signora, la tempistica del protocollo di terapia della paralisi ostetrica prevede tempi assai più definiti per la valutazione della lesione ostetrica del plesso; a 14 anni , qualsiasi tipo di limitazione funzionale rimasta, può essere solo constatata , perchè la crescità degli arti si stà per completare e non c'è quasi più niente da fare.
Meglio sentire chi ha più esperienza in paralisi ostetrica e verificare anche se il percorso terapeutico svolto sino ad ora è corretto o se si deve/può migliorare qualcosa.
Mi pare, tra l'altro che questa previsione dei 14 anni appartenga al vecchio standard medico risalente , secondo quel modo di pensare alle terapie come ad impicci da ritardare; ciò che non migliora nei primi anni di vita, non vien più fuori da solo; prima s'interviene migliore è il recupero, per motivi di crescita ossea , muscolare, per la ricomprensione nello schema corporeo dell'arto leso, per motivi psicologici, tutte componenti di un quadro clinico che devono essere considerate in tempi di sviluppo e crescita se si cerca il recupero, il miglioramento del bimbo....a 14 anni tutto è fatto, o quasi.. La invito a fare verifiche per accertarsi che si stà facendo il possibile per curare il suo bimbo.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 31/05/2010

Buongiorno sono la ragazza di 24 anni che vi scrisse un pò di tempo fa...il mio nome è Erika...comunque la ringrazio per la risposta che mi ha dato e sono molto soddisfatta di ciò che mi ha detto....le volevo chiedere nel caso uno voglia fare un ricorso nel mio caso dopo (29 anni che ha il mio ragazzo) siamo ancora in tempo? e se si ha qualche nome di qualche avvocato a cui potremmo rivolgerci?grazie...

Gentile Signorina, ho ricevuto la sua precedente mail, ed ho tardato a risponderle perchè ho fatto una verifica in merito alla giurisprudenza che , però , continua a mantenere l'orientamento di non accogliere domande di risarcimento oltre i 10 anni dall'evento dannoso. Tuttavia, per un caso di malattia derivata da trasfusione c'è stato un qualche spiraglioin merito. Al momento c'è uno studio che stà intraprendendo questa strada per ottenere un risarcimento oltre questi tempi, ma è una strada sicuramente in salita. Io le lascio il riferimento invitandola a verificare approfonditamente se il gioco ( cioè i costi di una causa con queste incertezze iniziali) valga la candela ( cioè la possibilità di ottenere risarcimento).

avv. ti Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino
Genova, Via Maragliano 10/6
tel 010-592425
cell. 340-2934473

Mi tenga informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 28/05/2010

cioa federica,anche oggi ho letto la nostra bacheca, e volevo dire al sig.Gianni,:quando hanno iniziato la fisioterapia a Melissa,(p.o c5.c6)mi è stato consigliato (dalla fisioterapista),l'acquisto di una spugna di mare,e durante il bagnetto a casa,fare dei movimenti rotatori,dalla spalla alla manina,e dopo con l'olio di mandorle dolci,un altro massaggio dopo il bagnetto.non so se è anche il caso della sua piccola,puo comunque chiedere alla sua fisioterapista...nel mio caso è stato molto benefico,e mi ha aiutato molto anche psicologicamente,xkè "toccando" io stessa quel braccino..."morto",sentivo che c'era qulcosa......pian piano iniziava a muoversi,e sentivo il braccio sempre piu forte!!!in bocca al lupo................GRAZIE FEDERICA........TIENICI SEMPRE INFORMATI!!!!bacioni margherita!!

Messaggio inviato il 27/05/2010

Salve, volevo fare prima di tutto gli auguri a tutte le famiglie e ai propri cari; volevo sapere se con decreto di invalidità per indennità di frequenza + legge 104, ci spetta l'applicazione per assegno nucleo familiare tabella 14, perchè la mia Azienda (ASL) mi applica la tabella 11. Chiedevo se era possibile avere una normativa in merito. Grazie

Gentile Signore, la ringrazio degli auguri.
L’assegno per il nucleo familiare è previsto per aiutare le famiglie dei lavoratori dipendenti, pubblici e privati e dei pensionati da lavoro dipendente, i cui nuclei familiari siano composti da più persone e i cui redditi siano al di sotto delle fasce di reddito massime stabilite dalla legge.L'applicazione della legge 104 e dell'indennità di frequenza, certifica l'accertamento dell'inabilità di un soggetto appartenente al nucleo familiare.
L'INPS, con Circolare n. 68 del 10 giugno 2008, ha informato che dal 1° gennaio 2008 sono stati rideterminati i livelli di reddito e gli importi dell'assegno relativi ai nuclei familiari in cui vi sia almeno un figlio minore e in cui sia presente almeno un componente inabile. I livelli di reddito in questa circolare sono stati rideterminati e così gli importi dell'assegno relativi ai suddetti nuclei familiari. Le consiglio pertanto di verificare la tabella 14 che giustamente lei cita per controllare la situzione, giacchè è questa la tabella che deve essere applicata con un soggetto inabile in casa.Credo che la cosa migliore sia affidarsi al legale di un patronato e farsi dar ragione. Mi tenga informata. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 26/05/2010

Salve sono gianni un papà che ha già scritto in questa bacheca volevo inanzitutto ringraziarvi per la risposta .La mia bambina ha iniziato a muovere la manina spero sia un buon segno anche se tutti i dott mi dicono di aspettare un altra settimana dunque ai famosi quindici giorni di vita.Volevo tanto sapere se devo rivolgermi da un fisioterapista per farmi spiegare qualche movimento in più di quello che ci hanno insegnato in ospedale ho paura a fare tutto oppure se è più opportuno aspettare l evolversi naturale delle cose,ho paura di perdere del tempo prezioso come ho letto la tempistica in questa patologia è molto importante ,aspetto ansiosamente vostre risposte a presto

Gentile Signore, mi fa davvero piacere che la cosa si stia risolvendo; la mobilità è importante, ma va fatta secondo i tempi di ripresa ed in modo dolce perchè la bambina è piccola, e deve essere "manipolata" con semplicità anche con modalità ludiche, che le provochino sensazioni piacevoli; ad es è utile farle avvicinre la mano alla bocca perchè nei primi mesi la percezione delle labbra è la più forte e questo aiuta a farsì che il braccio segnato rientri nello schema corporeo. La fisioterapia di un sanitario è assolutamente necessaria; occorre che si tratti di fisioterapista che ha già trattato neonati, che sapia cioè cogliere i riflessi ed approfittare della reattività del neonato per insistere sulla ripresa. La manipolazione passiva poi la dovete fare anche voi più volte al giorno, ma il protocollo di fisio per la p.o. stabilsce almeno 3 sedute alla settimana con lo specialista , per sedute che sono di circa 3/4 d'ora. Sarete così più certi di come vanno le cose e del trattamento che stà facendo la bimba, anche con il vs. aiuto.
Tenetemi informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 24/05/2010

Buonasera e salve a tutti...mi presento sono una ragazza di 24 anni e mi chiamo Erika.....la domanda che vi porgo non è per un bambino ma bensì per il mio ragazzo che ha 29 anni e alla nascita ha subito una paralisi ostetrica...purtroppo negli anni in cui lui è nato non gli hanno potuto far niente di che in quanto non esistevano tutte queste tecnologie...lui ha la paralisi al braccio e alla gamba sx...con la gamba cammina abbastanza bene...ma il problema più grande è il braccio in quanto non riesce a muoverlo completamente...lui da piccolo ha fatto soltanto le terapie..e adesso ha ripreso a farle.....vorrebbe fare l'intervento e la mia domanda si pone proprio su questo argomento vorrei sapere se con l'intervento si riesce a risolvere qualcosa o no....e poi ho una domanda mia personale...se in un futuro avremmo un bambino questo tipo di paralisi gli si può trasmettere anche al bambino? cioè avremmo il rischio che anche il bambino nasca con lo stesso tipo di problema?Grazie

Gentile Signorina,
la ringrazio per averci contattato: per quanto riguarda la persona a cui lei vuole bene, le consiglio di consultare la nostra pagina degli indirizzi dei centri che aiutano le persone affette da paralisi ostetrica . Così anche il sito dei plesso lesi adulti che è il sito di un associazione che si chiama " i ragazzi del plesso" , composta da persone che hanno avuto la lesione a seguito d'incidenti, e che sanno certamente dare indicazioni sui centri migliori per adulti. Esistono terapie sia chirurgiche che fisioterapeutiche che aiutano e migliorano sia la funzionalità che la postura del braccio. Meglio quindi sottoporsi ad una visita specialistica in centri che conoscano la patologia e la trattino da diversi anni
La paralisi ostetrica non è una patologia ereditaria, è dovuta a manovre errate nel'estrazione del bimbo; cioè si tratta di errore umano.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 22/05/2010

Ciao a tutti sono un papà di una bellissima bimba che per un errore grossolano di calcolo il nostro dott________ di una _______ struttura ostetrica ha messo a rischio la vita delle due tirando letteralmente mia figlia che aveva raggiunto il peso di 4,755 kg subito dopo il parto mi sono accorto della deficienza del braccio dx dunque ho fatto qualche domandina al dott che mi ha rasserenato dicendo che era un semplice stiramento .Il terzo giorno abbiamo insistito per una visita neurologica e la condanna,siamo vittime di incopetenti non so che fare vi prego datemi delle dritte viviamo in provincia di bari ma andrei ovunqe grazie per la collaborazione.Una domanda ma devo pretendere che venga verbalizzato sul referto il danno arrecato?

Gentile Signore,
il centro di riferimento attualmente è il Gaslini , ospedale pediatrico di Genova dove il Dott. Senes si occupa di paralisi ostetriche da 20 anni ed ha quindi acquisito l'esperienza necessaria per valutare i molteplici casi che sono generalmente assai diversi gli uni dagli altri. Infatti la lesione dei nervi, c5,c6, c7, può essere più o meno grave.
Di solito le tappe si svolgono in questo modo: la bimba va vista non appena ciò sia possibile da un medico esperto in p.o. per valutare la situazione ; deve iniziare subito la fisioterapia se non ci sono frazioni ossee, in modo che la riabilitazione aiuti a far emergere la funzionalità del braccio. A 4 mesi va rivalutata la sua funzionalità per vedere se c'è un grosso miglioramento o se è meglio considerare le opportunità della chirurgia . Ma tutto questo glielo deve dire un medico specializzato in paralisi ostetrica. La tempistica è importante perchè il tessuto nervoso se viene leso, tende a creare delle ciccatrici così spesse che la reinnarvazione spontanea resta ostacolata. Il quarto mese , nel caso si debba intervenire chirurgicamente , è il momento in cui ci si accorge se aspettare miglioramenti spontanei sia inutile , prima si opsra migliori sono i risultati. In ogni caso le consiglio di far vedere la bimba al Dott. Senes (cel 3482259500), so che viene a visitare anche al sud perchè segue moltissimi bambini.
Per quanto riguarda la cartella clinica, occorre che all'atto della dimissione venga certificata la patologia. Consideri che la cartella sanitaria è un atto pubblico e sarebbe siocco da parte del medico che dimette non refertare la lesione. Comunque, dal punto di vista giudiziario, la cartella clinica e le modalità della sua redazione , rilevano come segno della tipologia di trattamento prestato al paziente, inteso come cura dello stesso.
Aggiungo che l'eziopatogenesi della lesione ostetrica del plesso brachiale, come si chiama appunto la paralisi ostetrica, è rinvenuta nelle manovre errate effettuate sulla madre e sul bimbo.
Abbia coraggio la patologia è curabile , e, anche se non si torna al 100 per 100 , si possono raggingere buoni recuperi funzionali, seguendo le terapie giuste e rispettando i tempi del protocollo terapeutico.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/05/2010

Ciao a tutti, sono la mamma di una bambina di circa 5 anni, con p. o. dx C5-C6-C7. All'ultimo controllo, il dott. Senes ci ha consigliato un intervento nuovo di innervazione per migliorare l'estensione del gomito e l'extrarotazione. Volevo sapere se qualcun altro lo ha già fatto, come preparare la bambina e altri aspetti pratici che ruotano intorno a quest'evento. So che vicino al Gaslini c'è un istituto di suore per alloggiare, ma non ricordo come si chiama per poterlo contattare. Se qualcuno potesse darmi queste indicazioni, mi sarebbero molto utili. Grazie per la vostra presenza!
Maria Antonietta

Carissima Maria Antonietta,
non ho notizie dirette perchè mio figlio non ha fatto questo intervento, ma so da chi l'ha fatto che porta buoni risultati per la funzionalità del braccio. Invito pertanto chi abbia notiie migliori a scrivere.
Per quanto riguarda le case d'accoglienza io sono stata presso l'associazione Cilla che 15 anni fa aveva solo 1 casa , una villa con molte stanze , molto accogliente e comoda esattamente dietro il gaslini in via carrara con un piccolo giardino e la possibilità di farsi da mangiare; cosultando il sito dell'Associazione Cilla, vedo che ha altre 2 case ora. Ti scrivo i dati

Associazione Cilla “CASA RINO GALEAZZO”
Città: Genova
Indirizzo: Via Carrara, 148
Telefono: 010 3730782


CASA "DON ALBERTO ZANINI"

Città: Genova
Indirizzo: Piazza Martinez, 8/1
Telefono: 010 5220751

CASA "ELSA STRATA"

Città: Genova
Indirizzo: Via Montecorno 52
Telefono: 010 3730782

Io mi sono trovata bene , come accoglienza, umanità, disponibilità, pulizia e prezzo di permanenza. Fammi sapere. Ciao.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/05/2010

Cara Sig. Federica,
sono Tiziana da Roma, su suo suggerimento ho fatto visitare il mio Mattia, di 7 anni, dal Prof. Senes il giorno 17/05. Sono rimasta veramente molto soddisfatta della visita, ha fatto i complimenti al bamibno per il buon utilizzo del braccio dx ed ai terapisti che lo hanno seguito fino a poco tempo fà. Ha suggerito un intervento di "osteotomia direzionale prossimale dell'omero associata ad un transfer del muscolo gran dorsale". Ci ha anche detto cosa potrebbe succedergli nel caso decidiamo di non sottoporlo ad intervento. Sinceramente non sò cosa fare, i dubbi che mi assalgono leggendo le varie testimonianze sono tanti, ma la principale e se questo intervento dovrà essere il primo di una lunga serie. Per adesso ha detto di aspettare e lo vuole rivedere tra un anno.

Grazie Tiziana

Carissima Tiziana,
un anno è lungo da passare e succedono molte cose...io mi son fidata ed ho avuto sempre ottimi risultati seguendo e facendo quanto mi consigliava; ha grande seperienza, il Dr. Senes ed è assai cauto e riflessivo.
Di solito quanto dice e consiglia è frutto di valutazioni ponderate e valide dal punto d vista medico. Io lo chiamerei al telefono e glielo chiederei se questo è il primo intervento di una lunga serie .
Non viva con ansia, il tempo è ricco di tesori.
A presto.
federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/05/2010

Cara sig.ra ostetrica sono le 4 del mattino e come tutte le notti insonni penso cosa dovra' affrontare il nostro piccolo nella sua vita; già così fragile e complessa dai primi istanti di vita; purtroppo da fuori non si percepisce cosa provano le famiglie, noi stiamo girando il nord italia per fisioterapie, visite, avvocati, ecc... lei sa quante ore e pasti abbiamo fatto in automobile invece di stare a casa nostra o in serenita' con le nostre famiglie? sa cosa vuol dire mettere in macchina la propia famiglia per fare 3-400 km quando sta per nevicare? lei sa cosa significa fare un'operazione chirurgica di 7 ore a un neonato di qualche mese? lei sa cosa significa andare tutti i giorni a fare fisioterapia e in molti dei casi compreso il nostro con delle persone che le impongono anche il loro metodo di riabilitazione? Non so se sia sufficiente la bacheca del sito per elencare tutti i disagi che comportano i vostri errori; prima ,durante e dopo il parto, sicuramente potrà documentarsi sui molti messaggi che troverà dagli stimati genitori che abbraccio di cuore.
P.F.

Ricambiamo i graditi abbracci.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/05/2010

Buonasera a tutti, mi chiamo Tiziana, vivo a ______, ma sono della prov. di Lecce, esattamente di _________. Ho 35 anni ed un bellissimo bambino di nome M. di quasi 8 anni, affetto da "Paralisi del plesso brachiale dx con interessamento dei nervi C5-C6".
Ho letto con molta attenzione la lettera che ha scritto l'ostetrica il 03/05/2010, a questa carissima sig.ra volevo dirgli che nel mio caso l'ostetrica non ha agito con sangue freddo e calma, ma anzi ha abbandonato il campo operatorio fregandosene altamente di come io e mio figlio stavamo. Ricordo ancora perfettamente le parole che urlava mentre usciva dalla sala parto, come se fosse ieri: "Ho ucciso il bambino, ho ucciso il bambino". Credo che in quel momento il sangue si è gelato a me e non a lei, non ha seguito i cosidetti protocolli e le manovre.....anzi ci ha abbandonati, e la cosa più triste e che questa persona ancora esercita la sua professione. E chi Le racconta tutto questo è un'infermiera e capisce benissimo cosa io abbia provato in quel momento e soprattutto cosa provo ancora oggi quando vedo il mio bambino che cerca, senza riuscirci, a fare tutto ciò che fanno i suoi amichetti e quando la sera piange e ti dice: "mamma perchè io sono diverso dagli altri". Credimi cara ostetrica i Vostri errori non li pagate voi, ma i nostri bambini e noi genitori.

Tiziana

Messaggio inviato il 12/05/2010

Buonasera, sono padre di una bimba di 12 anni che ha subito una p.o. nel 1998, ha quindi adesso 12 anni. Il braccio sx non dava segni di vita. Dopo i primi consigli della Pediatria di ________, della quale non ci siamo fidati, perchè ci sembravano banali, ci siamo rivolti alla Palestra dell'età evolutiva dell'Ospedale Le Scotte di Siena, nella persona di G.____ B.____, che a 10 giorni di vita della bimba ha cominciato con la terapia vojta. Si sono cominciati a vedere i primi risultati a 4/5 mesi di vita, ma il miglioramento è stato enorme. La bimba ha sempre fatto danza classica e hip hop, tennis nell'estate e non si direbbe che abbia subito una paresi. Ha ancora però un leggero scivolamento della spalla sx e la distensione del braccio sx non è completa, il gomito pur con gli sforzi, forma un angolo di circa 150°. Non che non siamo soddisfatti, ma ci piacerebbe avere ancora qualche miglioramento, ma non sappiamo a chi rivolgerci. Avete qualche consiglio? Grazie infinite. C. S.

Gentile Signore, anche mio figlio ha lo steso problema perchè non ha l'estensione completa. Fra 2 anni , con la fine della crescita il Dr. Senes lo opererà per fargli recuperare 30° di estensione, perchè un braccio flesso è poco funzionale, con un semplice intervento al gomito. Le consiglio di contattarlo all'ospedale gaslini di genova oppure al cell. 3482259500,per verificare cosa sia meglio fare.Mi tenga informata.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/05/2010

Egregia Ostetrica,
sono la mamma di uno splendido bimbo di 5 anni con lesione C5 e C6, con neuroma di 4-5 millimetri, il cui braccio sinistro per la Compagnia Assicurativa ha un valore di € ________!!!!
Io faccio parte delle mamme “fortunate” che hanno conosciuto l’ansia di una eventuale sala operatoria nel corso del primo anno di vita e non oso nemmeno immaginare cosa possono aver provato e cosa purtroppo ancora troppi genitori dovranno sopportare nelle lunghe e sicuramente infinite ore di attesa durante l’intervento chirurgico. Per questo motivo non mi sento di criticare le parole “forti”di chi in uno sterile momento di sfogo grida il proprio dolore in una bacheca. “Sterile” perché nella paralisi ostetrica non c’è ritorno e come disse un ”grande uomo” e fisiatra, i nostri figli si porteranno il carico di una stigmate, saranno diversi nel loro cammino di vita, lo saranno nel fisico, nella mente e nel loro cuore come lo siamo noi genitori impreparati ad affrontare un percorso inesorabilmente in salita.
Quello che più mi rende difficile accettare il “nefasto evento” come siete soliti indicare voi dell’ambiente medico è il fatto che nella maggior parte dei casi si potrebbe e si dovrebbe evitare. Lo dico perché ho vissuto in prima persona la leggerezza dell’equipe presente in sala parto che dopo un arresto progressivo di 3 ore, due manovre di Kristeller, una flebo di ossitocina e nonostante le mie innumerevoli richieste di parto cesareo quando ancora vi era il tempo hanno pensato bene di “cavare via” il mio bambino prima con il forcipe e poi con la ventosa!
Ciò che ti logora l’animo è il modo in cui si viene trattati da tutto l’entourage, per i quali si diventa presenza scomoda. Io ero felice di aver trovato di turno al momento del parto il mio ginecologo di fiducia che ho pagato fior di quattrini durante i nove mesi di gravidanza nella convinzione di avere il meglio per me ed in primis per il mio cucciolo. Al momento della dimissione il ginecologo in questione mi ha rassicurata dicendomi di stare tranquilla perché in 15 giorni di tens il problema si sarebbe risolto!
Con l’amaro in bocca a distanza di 5 anni io vi dico che di quel medico ho avuto notizie solo attraverso i giornali perché è stato premiato, è diventato il non poco discusso primario di ben due ospedali, tanto impegnato da non trovare nemmeno il tempo di fare una telefonata alla sua paziente alla quale con la superficialità e la prosopopea che lo contraddistingue ha stravolto l’esistenza.
Personalmente mi auguro che ciò che ha scritto sulla bacheca sia frutto di un momento di impulso e non di una riflessione ben ponderata perché a mio avviso lei come tanti altri non ha il diritto di giudicare ciò che non conosce. Sicuramente non sa che per il caso di mio figlio, ad esempio, subito dopo la nascita era stato consigliato di applicare una spilla alla tutina in modo da non lasciargli il braccio a penzoloni perché inerme, come sicuramente non saprà che mio figlio non ha dormito per ben 14 mesi!!! Altrettanto sicuramente non saprà che per il suo primo anno di vita ha subito due ore al giorno di fisioterapia con il metodo Vojta, come non sa che la sua mamma si è fatta carico di accompagnarlo quotidianamente nonostante una frattura coccigea non tempestivamente diagnosticate e ovviamente procurata durante il parto. Sicuramente non sa che mio figlio ha mosso i suoi primi passi in un centro per disabili, come non sa che noi genitori al momento dell’iscrizione a scuola dobbiamo spiegare che il bimbo è invalido ma non necessita di insegnante di sostegno. Altrettanto non saprà che mio figlio è un invalido di serie”B”, che non ha un danno tale da garantirgli un percorso lavorativo agevolato ma abbastanza grave da non avere l’idoneità fisica da proseguire l’usanza di famiglia e poter fare lo stesso lavoro del suo adorato papà!
Da quando è nato il nostro cucciolo io e mio marito abbiamo dovuto imparare a guardare il bicchiere sempre mezzo pieno per non cadere in depressione e per avere la forza necessaria di assistere lucidamente la nostra ragione di vita, anche perché, quando si appura un caso di sfacciata colpa medica, intorno vedi solo un gran fuggi, fuggi e ti accorgi di quanto sono carenti le Istituzioni in merito a patologie quali la paralisi ostetrica.
Vorrei anche fare un plauso alla Dott.ssa Gismondi, per noi tutti semplicemente Federica, che nonostante le innumerevoli difficoltà e grazie alle sue idee ha dato origine all’APOS.
Proprio grazie agli ultimi due Convegni organizzati dall’Associazione in Liguria ed in Piemonte , abbiamo poi saputo, con nostra grande gioia, che per merito dello scambio d’informazioni tra operatori della sala parto, almeno due bimbi e le rispettive famiglie sono state salvate.
Non intendo tediarla oltre con le mie parole e, da mamma “offesa”, le chiedo di non perdere tempo a puntualizzare sulla bacheca del sito perché, non serve, né a noi né ai tanti bimbi che devono venire ancora al mondo per i quali credo sia meglio che lei impieghi il proprio tempo a ripassare le tecniche di sala, ma soprattutto:
prima di entrare in sala parto provi a farsi 10, 100, 1000 bagni di umiltà per essere diversa da coloro che a me e a mio figlio hanno reso la vita più amara!
R. M.

Messaggio inviato il 11/05/2010

Ciao Federica, sono Paola da Torino e voglio esprimerti la mia completa ammirazione per il modo intelligente con cui TU hai risposto a questa bravissima ostetrica, che devo dire ha dimostrato tutta la cura e l'attenzione al paziente!! Complimenti!!! Chiedo alla Sig.ra ostetrica di farci sapere dove ha conseguito gli studi e dove esercita perchè è importante!! Potremmo quasi invitarla nella associazione, perchè credo che possa portare un notevole contributo a noi genitori!! L'ignoranza non ha limiti. Credo sig.ra ostetrica, anzi mi auguro che la vita non gli abbia dato modo di provare la gioia di aver un figlio perchè non è ha il diritto!! Si vergogni Lei, sparisca con la sua superbia da questo sito, di gente come lei nel nostro percorso di sacrifici e dolore ne abbiamo le TASCHE PIENE!!
Saluti a tutti
PAOLA da Torino

Grazie, Paola.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 11/05/2010

oggi ho accompagnato mio figlio alla fisioterapia ma nn ha collaborato la fisioterapista lo vuole far vedere dalla neuropisichiatra perchè dice che è troppo nervono e che per avere 20 mesi nn dovrebbe lanciare gli oggetti ma riporre i gicatoli nella scatola,inoltre lui si irrigidisce quando e contento o nervoso essendo anche il primogenito nn so come comportarmi cerco di nn viziarlo potete darmi un consiglio grazie rosella

Gentile Signora,
a dire il vero , da quello che scrive, mi sembra che il soggetto "nervoso", non sia suo figlio.
Ma io non ho mai visto un bimbo di 20 mesi mettere a posto i giocattoli..., a dire il vero, neanche adesso che i miei figli hanno 17,15,14 anni, li vedo mettere a posto le cose...
Se il neuropsichiatra è persona competente e "a posto" , non può che fare una visita utile a suo figlio, per fare verifiche che potrebbero servire alla sua salute, alla sua tranquillità come mamma ed a quella della fisioterapista , (che magari non è più adatta trattare il bambino).
Esistono casi di bambini affetti da p.o. con iperattività, tenuto conto del fatto che può esservi stato un momento in cui non si è avuto un respiro pieno; però non so se la causa sia individuabile con certezza, anche perchè lo stress psicologico di chi non usa un braccio o non lo usa bene, va considerato. Mio figlio è stato rianimato alla nascita, e , per quanto abbia capacità nella norma ( e per certi aspetti sopra -norma) nutro in me dei dubbi e delle paure, magari infondate, su alcune forme di silenzi . Eppure ne ha fattedi visite ! Ma la paura resta.
Comunque, credo che sia impossibile non viziare i figli, e poi che male c'è a coccolarsi il proprio bambino ?
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 11/05/2010

Non ho intenzione di replicare a quanto scritto dall’Ostetrica, alla quale riconosco l’ardire di irrompere nella bacheca del nostro sito utilizzando parole forti ed inappropriate, bensì la invito a leggere un articolo pubblicato sul quotidiano “LA STAMPA” di domenica 10 maggio intitolato “SUA MAESTA’ LA MADRE”, di cui ne riporto un piccolo ma significativo stralcio:
“…..Se si riescono a tenere gli occhi aperti, lo spettacolo più bello al quale si possa assistere è quello della nascita. L’uomo, ogni uomo è un evento immenso. E l’origine di questa immensità è la speranza che si libera nell’atto stesso del parto…..”
Si! La SPERANZA, quel sentimento profondo che accomuna tutti i genitori quando, nella scelta meravigliosa di essere tali, sacrificano parte della propria esistenza per dedicarsi all’accoglienza di una nuova vita, nella quale ripongono, appunto, tutte le proprie speranze, traendo da essa l’inaspettata forza di affrontare anche un evento infausto che non era scritto eppure è accaduto, per colpa degli uomini e non della sorte, nel modo più cruento perché vissuto nel momento della consacrazione della vita stessa…la genesi!
Non provo rabbia per chi osa infangare i nostri sentimenti, ma pietà per chi è così limitato da non avere rispetto del dolore di una madre.
E’ sicuramente difficile metabolizzare correttamente le proprie colpe, soprattutto per chi ritenendosi una sorta di prolunga delle mani di Dio ha il privilegio di svolgere una professione che gli permette di assistere tutti i giorni al miracolo della nascita di una nuova vita; quello che proprio non capisco è la reiterata scelta di osare strafottenza post parto nei confronti delle famiglie, quasi come se allontanando in fretta gli “appestati” si possa evitare l’onta dell’errore professionale, ed è proprio qui, in questo delicato momento della nostra vicenda che i professionisti della vita danno il meglio di loro, sfoderando un repertorio di frottole che hanno l’intento criminale di sollevare e rassicurare le famiglie ma solo al fine di togliersele il più in fretta possibile dagli zebedei.
Cospargetevi il capo di cenere…!
Noi lo facciamo ogni giorno…!
Raia Maurizio.
SAVONA

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