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Messaggio inviato il 19/01/2011

Salve, sono un ragazzo di 21 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro causato da un errore medico durante il parto. Ritengo che questa patologia causata da altri abbia condizionato e condizionerà per sempre la mia vita sotto tutti gli aspetti: lavorativo, attività sportive ed anche a livello sociale. Vorrei una Vostra risposta per quanto riguarda un risarcimento del danno fisico ed anche quello morale. Vi ringrazio e con fiducia attendo una risposta. Distinti Saluti Giulio

Preg.mo Sig. Giulio,
la richiesta di risarcimento danni per la giurisprudenza italiana ha una prescrizione di 10 anni dall'evento dannoso. Lo so non è giusto ma purtroppo è così. Almeno per il momento anche se la causa intentata da coloro che erano stati infettati da trasfusioni infette e che si erano accorti della causa scatenante dopo anni , ha dato qualche spiraglio in quanto il ministero della salute ha provveduto a risarcire.
Restaiamo in contatto.
Le faccio i miei migliori auguri di buon natale.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/01/2011

mio figlio ha subito una paresi nel 04 ed io a oggi nn mi do pace.i dottori mi hanno riempito di bugie nn inserendo il loro operato errato sul corpo di mio figlio e mia moglie. ora li sto portando in giudizio.voglio sapere cosa è successo

Gentile Signor P.,
La paralisi ostetrica è un danno da parto causato da manovre erate nell'estrazione del neonato. Noi tutti genitori con figli affetti da p.o. non avremo mai pace, ma dobbiamo vivere , dobbiamo crescere anche noi , diventare sempre più intelligenti e curiosi per aiutare loro e renderli lieti e forti. Chiedere giustizia e ragioni per quanto è successo , com'è accaduto a me, non soddisfa completamente ma afferma il diritto delle persone , grandi o piccole ad avere una cura ed un'attenzione puntuali che le salvino , che non le rovininino per il resto della loro vita. Io convivo con il rancore .. ho impararato ad offrirlo a Dio perchè non so che farmene e spesso è tamente forte che mi soffoca. Mi aiuti Lui, Faccia Lui tutto quanto è possibile per mio figlio Andrea , sostenendo anche me nelle scelte con suggerimenti ed incontri utili a curarlo.
Io so che il destino a cui è chiamato mio figlio è difficile, in salita, ma con il nosro aiuto si affronteranno tutte le cose e saprà diventare grande con più corggio e determinzione di altri.
Le faccio i miei miglori auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 18/01/2011

Ciao a tutti,sono la mamma di Aurora 11 anni nata sanissima ,come dico sempre, io ma,per colpa di una manovra diciamo così"errata"ha subito lo stiramento del plesso brachiale con conseguente p.o.
Abbiamo effettuato tantissima fisioterapia che le ha permesso di flettere il braccio(che invece prima era inerme...).La domanda che vorrei porre è la seguente:Ad ottobre abbiamo effettuato la visita di rinnovo del verbale d'invaladità,e la commissione medica senza NEMMENO VISITARE mia figlia(si sono limitati a chiederle se riusciva a muovere il braccio..??.) l'ha giudicata NON INVALIDA!!!!! Ora io non voglio ASSOLUTAMENTE far passare mia figlia per invalida ad ogni costo,ma lei porta ancora addosso i segni di una manovra "sbagliata"!!!!Il suo braccio destro si estende solo fino al 70% circa!Sono consapevole del fatto che ci sono bambini che stanno peggio di lei,ma non mi sembra giusto che oltre al danno dobbiamo subire anche la beffa!!!Nel 2005 anno in cui abbiamo fatto domanda di invalidità mia figlia è stata giudicata come "minore con difficoltà a svolgere le funzioni proprie dell'età".Oggi a distanza di 5 anni per la commissione medica(senza visitarla) è MIRACOLOSAMENTE guarita!!!Ha ancora delle limitazioni nei movimenti,si il braccio lo usa,ma ci sono alcuni movimenti che non riesce a fare!!Come posso fare per far valere quelli che a mio avviso sono i diritti di mia figlia,visto che ripeto E'NATA SANA!!!!E oggi deve convivere con questo "PROBLEMA"per colpa di altri.
Scusate il mio sfogo........mamma Catia

Quanto da lei scritto riconferma sempre di più che il sistema socio-sanitario italiano ha effettivamente bisogno di un radicale cambiamento.

Le potrei citare decine e decine di casi in cui inspiegabilmente vengono negati ai nostri figli diritti che dovrebbero essere inalienabili, eppure, l'incompetenza di approssimative commissioni mediche negano sistematicamente.




Io personalmente mi sono trovato davanti ad una commissione che avrebbe dovuto esaminare lo stato della patologia di mio figlio e invece, e non voglio polemizzare, mi hanno candidamente chiesto se il bambino riusciva a camminare...!




Ma il fascicolo di referti medici che ho loro prodotto qualcuno lo avrà letto?


RISPONDE MAURIZIO RAIA - APOS SAVONA


La risposta nella maggior parte dei casi è “NO!”, se avessero letto la documentazione medica che lei ha prodotto si sarebbero resi conto che la paralisi ostetrica è e rimane una lesione permanente, dalla quale non si guarisce completamente bensì si migliora nel tempo con molti sacrifici e molta fisioterapia.

Non disperi, faccia un ricorso ben circostanziato e vedrà che in seconda istanza non potranno negare ad Aurora quello che è un suo e vostro “DIRITTO”.




Vi auguro ogni bene.

Raia Maurizio.

Messaggio inviato il 01/01/2011

mio figlio ha subito una paresi nel 04 ed io a oggi nn mi do pace.i dottori mi hanno riempito di bugie nn inserendo il loro operato errato sul corpo di mio figlio e mia moglie. ora li sto portando in giudizio.voglio sapere cosa è successo

Gentile Signor Pietro,
La paralisi ostetrica è un danno da parto causato da manovre errate nell'estrazione del neonato. Noi tutti genitori con figli affetti da p.o. non avremo mai pace, ma dobbiamo vivere , dobbiamo crescere anche noi , diventare sempre più intelligenti e curiosi per aiutare loro e renderli lieti e forti. Chiedere giustizia e ragioni per quanto è successo , com'è accaduto a me, non soddisfa completamente ma afferma il diritto delle persone , grandi o piccole ad avere una cura ed un'attenzione puntuali che le salvino , che non le rovininino per il resto della loro vita. Io convivo con il rancore .. ho impararato ad offrirlo a Dio perchè non so che farmene e spesso è tamente forte che mi soffoca. Mi aiuti Lui, Faccia Lui tutto quanto è possibile per mio figlio Andrea , sostenendo anche me nelle scelte con suggerimenti ed incontri utili a curarlo.
Io so che il destino a cui è chiamato mio figlio è difficile, in salita, ma con il mio aiuto si affronteranno tutte le cose e saprà diventare grande con più coraggio e determinzione di altri.
Le faccio i miei miglori auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 29/12/2010

Buon giorno, sono la mamma di una ragazza di 17 anni con paralisi ostetrica al braccio destro, parlando con
la fisioterapista, mi ha detto che forse ho diritto ad avere l'Indennità di frequenza dall'Inps (Invalid.cicile)
però io lo ho saputo soltanto ora che la ragazza ha 17 anni. (Ora sta frequentando la Scuola Superiore)
Se faccio la domanda e mi viene accettata, volevo sapere se ho diritto a richiedere detto importo dall'Inps
anche per i 5 o 10 anni precedenti alla domanda fatta, visto che prima non ne eravamo a conoscenza.
Attendo Vs. gradita risposta in merito, oppure chiedo se mi può indicare a chi posso fare la stessa domanda
se voi non siete al corrente.
Grazie e cordiali saluti.
STEFANIA

Gentile Signora,
a seguito di specifica richiesta all'INPS, la sua figliola sarà sottoposta a visita dalla commissione invalidità che potrà accertare la situazione psico-fisica e stabilire se ha diritto ad avere l'indennità di frequenza che è di circa 264euro al mese e partire dal giorno in cui è stata presentata la domanda; al 18 anno di età verrà nuovamente visitata per verificare il permanere delle limitazioni. Se il deficit persiste , per avere una pensione d'invalidità , dovrà trattarsi di una minorazione pari o maggiore al 75%; se non avesse tale percentuale può comunque avere facilitazioni con l'iscrizione nelle liste speciali per intraprendere un'attività lavorativa.
Mi spiace che in questi anni nessuno l'abbia informata dei suoi diritti, mi spiace veramente.
Vi faccio i miei migliori auguri
Federica Gsimondi

Messaggio inviato il 25/12/2010

Salve, sono un ragazzo di 21 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro causato da un errore medico durante il parto. Ritengo che questa patologia causata da altri abbia condizionato e condizionerà per sempre la mia vita sotto tutti gli aspetti: lavorativo, attività sportive ed anche a livello sociale. Vorrei una Vostra risposta per quanto riguarda un risarcimento del danno fisico ed anche quello morale. Vi ringrazio e con fiducia attendo una risposta. Distinti Saluti Giulio

Preg.mo Sig. Giulio,
la richiesta di risarcimento danni per la giurisprudenza italiana ha una prescrizione di 10 anni dall'evento dannoso. Lo so non è giusto ma purtroppo è così. Almeno per il momento, anche se la causa intentata da coloro che erano stati infettati da trasfusioni infette e che si erano accorti della causa scatenante dopo anni , ha aperto qualche spiraglio in quanto il ministero della salute ha provveduto a risarcire.
Restiamo in contatto.
Le faccio i miei migliori auguri di buon natale.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 24/12/2010

Natale 2010


Carissimi amici,



volevo innanzitutto ringraziarvi delle donazioni che avete inviato all’associazione e che hanno raggiunto ben il 50% del necessario; io non potevo più aspettare ed ho anticipato il resto perché soffro troppo, come tutti voi, e spero che il nostro progetto riduca il numero dei casi di paralisi ostetrica.
Ho ordinato il manichino ed appena possibile verrà fatto un contratto di comodato d’uso gratuito con l’azienda ospedaliera in modo da vincolare l’utilizzo del manichino alla realizzazione dei corsi , e venga fatto tutto il necessario per usare bene questo strumento.
Il primo risultato raggiunto è stato che una delle ginecologhe coinvolte nel progetto , poiché si era impegnata per la bozza delle linee guida sulle manovre che salvano i neonati nel parto con distocia di spalla, trovandosi di fronte il caso in sala parto lo ha risolto senza problemi, e questo mi sembra un primo ottimo risultato…!

In primavera il reparto di ginecologia dell’ospedale di Alessandria farà un convegno sul parto, a seguito dei numerosi casi di parti problematici descritti sulle cronache dei giornali e verrà presentato il nostro progetto del manichino e dei corsi in quella sede; v'informerò delle date in modo, che se lo desiderate, possiate partecipare insieme a me per mostrare quanto sia importante il fatto che i genitori intervengano con intelligenza per risolvere i problemi.

Io mi sento di aver fatto una cosa buona , mi sento che insieme stiamo salvando il destino di molti bambini.

Per questo vi ringrazio tutti per ciò che avete fatto, per il coraggio che avete e che dimostrate anche nelle vostre lettere, per la forza e la voglia di lottare che mi date anche sostenendo questo progetto


GRAZIE AMICI, GRAZIE DAVVERO E BUON NATALE!



FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 16/12/2010

cara paola ti ringrazio per le tue parole, io spero con tutto il cuore che sia davvero come dici tu ... a marzo il mio bimbo subirà un secondo intervento e solo dopo pensavo (con mio marito) di ricominciare la piscina.ANCHE secondo me il mio piccolo nn ha bisogno dello psicologo solo che a volte mi sembra che vedano solo quello che vogliono loro allora io vado su tutte le furie invece di rinquorarmi ma! ringrazio anche federica per la sua risposta cmq la ragazza è una fisioterapista che fa acquacità da sola col mio g.m. faccio in anticipo gli auguri di natale a tutti un bacione bambini

Messaggio inviato il 16/12/2010

ciao Rossella, sono Paola ho letto il tuo disagio e la tua disperazione, io non sono un medico ma una mamma come te con il tuo stesso problema, a volte i bambini sono semplicemente stanchi, stufi di questi continui stimoli. Subiscono lo stress, non credo che il tuo bimbo abbia bisogno di un medico. Semplicemente di una pausa! Lo so si ha sempre paura di fare poco, di perdere tempo prezioso ma credo che se loro non collaborano e comunque peggio! Prova a mollare per un attimo le lezioni con l'insegnante, e vai Tu nell'acqua con Lui e anche con il fratellino magari gli ritorna il piacere di stare in acqua. Io ho fatto così e ti assicuro che con buoni risultati.
Ciao Paola

Messaggio inviato il 15/12/2010

carissima federica guarda nn ho parole mio figlio nn vuole più entrare in acqua infatti ha sospeso la piscina perchè è inpensabile continuare cosi con lui che piange.MI è STATO consigliato di far vedere il bambino dallo psicologo questo suggerimento viene dalla ragazza che lo segue in piscina,ma mio figlio ha solo 2 anni a casa è sereno gioca col fratellino ride e scherza cosa mi consigli di fare? aspetto tue notizie rosella

Gentile Rosella,
da quanto scrivi non comprendo se si tratta di un'istruttrice o di una fisioterapista che fa acquaticità; se si tratta di una semplice istruttrice , che insegna a più bambini può essere che il bambino non si senta sicuro . Mio figlio a quell'età faceva sì attività in acqua ma sempre con il salvagente, e devo dire che non aveva tanta utilità anche perchè il braccio era poco mobile. Non so se ti può servire ma se scorri le ultime pagine della bacheca leggerai di un centro a Massa Carrara dove lavora un "terapista " di nome Boris che so lavora in acqua molto bene con i bimbi fino ai tre anni e , da quanto mi raccontano, sembra ottenere interessanti risultati con l'attività in acqua anche perchè insegna ai genitori tutti gli esercizi da far svolgere ai bimbi in acqua . So di una famiglia che fa brevi cicli di tre giorni a Massa e poi ,al ritorno a casa, fa rifare gli stessi esercizi al bambino, pare con buoni risultati e miglioramenti nel movimento del braccio. Forse potrebbe essere utila anche per il tuo piccolino.
Ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 14/12/2010

ciao federica sono di nuovo io alessandra la mamma della piccola marinella,abbiamo fatto gli esami al polclinico di bari in quando in calabria da me non fanno elettromiografie a bambini inferiori all'età di 14anni!il dott di bari ke ha fatto l'elettromiografia mi ha detto espressamente ke non poteva emanare alla piccola scosse di 200kw in quando essendo vicino al cuoricino avremme potuto avere un arresto cardiaco e lui non poteva esporla aquesto rischio!ma gliela fatta ugualmente per vedere se il nervo era attivo erisulta attivo!per inviare i risultati al dott senes non sò come fare non ho il numero di fax e ne il suo numero ma solo il numero di reggio dove fà visita!se potresti inviarmi al più presto il suo numero di fax e il numero di tel provvederò a contattarlo il più presto possibile!saluto la mamma di aurora e la ringrazio x gli auguri,ke questo Santo natale porti tanta serenità e fiducia x il futuro dei nosti bimbi.

Messaggio inviato il 12/12/2010

ciao federica!come puoi vedere aspetto realmente con molta ansia la tua risp,cmq siamo stati 2volte dal dott senes ma x motivi di famiglia non mi è possibile andare questo mese,quindi ho dovuto disdire l'appuntamento,infatti lui ci aveva consigliato sia l'elettro ke l'ecotomografia,in pratica neanche l'eco è riuscita a darci risultati palesi,in pratica i risultati dicono:assenza di lesioni in corrispondenza della fossa sovraclaveare destra,perà essendo piccolina la dott ha detto ke non si può vedere un granchè.ed è per questo che ho cercato di contattarti subito,sò che non sei un dott ma sò anche da come leggo che hai risp a molti casi,quindi non sò se ti è capitato di ascoltare un caso del genere!il dott senes alla prima visita ci diceva ke probabilmente sono stati lesionati C5 C6 ma che avremmo dovuto fare questi accertamenti x poterci dire di più,il problema è che non mi è propio possibile andare questo mese è quindi per sentirmi un pò più sollevata ho chiesto a te che sicuramenta nè saprai pi di me.ancora grazie,aspetto una tua risp

Carissima amica, io vorrei sollevarti , lo sa Dio quanto vorrei, ma gli accertamenti devi farli anche vicino a casa tua ,come ti è stato suggerito dal dr. senes; poi gli mandi i risultati via fax o via e-mail, ma dovete farli; si avvicina il 4 mese di vita e bisogna capire di che tipo di lesione si tratta , se è necessaria una terapia specifica più o meno invasiva...
L'ecotomografia potete farla bene in qualsiasi ospedale o centro , no?! Non aspettate, perchè i tempi d'intervento specifico sono importamti: prima si interviene con la terapia giusta migliore è il risultato in termini di fun zionalità del braccio. Non tardare attivati subito
ciao
fedrica

Messaggio inviato il 12/12/2010

CIAO SONO LA MAMMA DI AURORA , VOLEVO DIRE ALLA SIGN.ALESSANDRA CHE MI FA PIACERE CHE REAGISCA E CHE VADA AVANTI SEMPRE .AURORA DOPO 5 ANNI E ARRIVATA A BUON PUNTO E RINGRAZIO MOLTO LA SUA VIVACITà XCHè SI E AIUTATA TANTO, IL DOTTR SENES E LA SUA TERAPISTA .IO NON SO SE AURORA DOVRà SUBIRE UNàLTRO INTERVENTO IN FUTURO MA VOGLIO PENSARE DI NO. AUGURI DI UN FELICE NATALE A TUTTI VOI A PRESTO.

Messaggio inviato il 11/12/2010

ciao federica!ieri ho fatto leggere la risp della prima email a mio marito,ke mia ha rimproverato dicendomi ke scrivere in maiuscolo sul computer significa urlare,chiedo scusa xkè non ne ero a conoscenza!cmq la piccola sta meglio e devo ammettere ke ha da poco compiuto 3 mesi ma già da poco prima lo muoveva con più facilità.vorrei farvi una domanda:ho letto ke ppotrebbe avvenire anche un recupero spontaneo,siccome vedo io mamma migliorameti significativi,tipo tirarsi il ciuccio,portarsi le manine alla boccuccia,vorrei in pratica chiedere a voi se anche i vostri bimbi aquesti mesi facevano ciò!non vorrei illudermi:comuque abbiamo fatto l'elettromiografia parziale ed i nervi risultano attivi anche se come la maggior parte dei dott non si sono esposti molto,ma penso ke sia una cosa positiva!aspetto con ansia una tua risp.mille grazie alessandra!

Carissima Alessandra,

io non sono un medico e penso che la valutazione debba farla un professionista che abbia esperienza nei trattamenti i paralisi ostetrica. So per certo che l'elettromiografia in un neonato non risponde ai quesiti importanti: si tratta di lesione o stiramento? dov'è situato il danno o la lesione parziale? quali nervi sono interessati?
Da ciò che racconti , i movimenti che dici fa la tua piccolina fanno ben sperare , ma ti consiglio di portarla al Gaslini perchè è importante che la veda il medico più competente che c'è , in modo da togliere ogni dubbio e ridarti serenità.
Ciao
Federica

Messaggio inviato il 09/12/2010

Sono Fiorella, mamma di Eva che ha quasi 7 anni.
Una bambina stupenda nata con paralisi ostetrica alla spalla dx, sotto controllo presso Gaslini di Genova, ha
recuperato una discreta mobilità del braccio e buona della mano, purtroppo il suo percorso riabilitativo
è cominciato solo dopo i suoi 4 mesi di vita, ed è per questo che abbiamo intrapreso le vie legali contro
l'ospedale dove è nata, ma purtroppo la perizia medico legale del tribunale ci ha dato parere negativo
su tutti i fronti sia legati al parto che alla mancata assistenza post partum su diagnosi precisa e percorso
riabilitativo, Vi chiedo se qualcuno può darmi un aiuto in merito, dove trovare le linee guida per la
riabilitazione e se qualcuno mi può dire se vale la pena continuare questa lotta perchè voi ci siete
riusciti. Vi ringrazio.

RISPONDE MAURIZIO RAIA - APOS SAVONA

Gentile Signora Fiorella non si abbatta, il compito di noi genitori è combattere per i diritti dei nostri figli, e lei,intraprendendo una battaglia legale, lo stà facendo splendidamente.

La mancata assistenza post parto credo che sia il comune denominatore di tutte le nostre storie, anche perchè, per logica, una corretta assistenza data tempestivamente nella struttura dove avvengono i fatti aumenterebbe l'imbarazzo del personale medico e sarebbe una sorta di velata ammissione di colpa.

Indossare le vesti del Profeta e darle consigli certi su una così delicata questione è difficile, l'esperienza personale di terzi, altresì, può essere di spunto per indirizzarci nelle scelte; così vengo a raccontarle quanto mi è accaduto nella speranza che ciò possa servirle per scegliere...

Il mio piccolo con P.O. arto superiore SX con lesione c5 e c6 ha ormai sei anni, da subito e in parallelo abbiamo cominciato la fisioterapia (autonomamente) e intrapreso il percorso legale nei confronti della clinica dove mio figlio aveva visto la luce con dolore. Con maniacale attenzione ho seguito il percorso della mia pratica cambiando tre volte avvocato e di conseguenza strategia legale, fin quando, ho incontrato l'Avv. Senese Rodolfo di Genova che ha dimostrato la corretta sensibilità nei confronti della mia causa, capendo che la mia rabbia era sete di giustizia e non di indennizzo.

Un ottima perizia medico-legale redatta dal Prof. Zara di Pavia ha messo la cosiddetta ciliegia sulla torta facendo cambiare, per i suoi contenuti precisi ed inconfutabili, l'atteggiamento dell'assicurazione della controparte che non ha avuto poi problemi ad indennizzare il “giusto”.

Se decidesse di andare avanti deve però considerare che, con ogni probabilità, dovrà rivedere parte della strategia legale, arricchendola possibilmente nei contenuti medico-legali.

Auguro ogni bene a lei e la sua piccola.

Raia Maurizio.

Messaggio inviato il 07/12/2010

il centro serapide di mugnano di napoli ha terapisti che praticano il vojta,io ci porto mia figlia!le riporto il numero di tel.0815712550

GRAZIE, GRAZIE MOLTE .
MANDO SUBITO IL SUO MESSAGGIO ALLA FAMIGLIA INTERESSATA
ANCORA GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 29/11/2010

ciao federica,come va??spero bene..noi benino,ho un problema con melissa,non vuole piu andare in piscina,e non so che fare...penso che x la sua p.o,il nuoto sia l'ideale??ke mi dici??spero legga anche il dott senes,se mi puo dare un consiglio..un bacione grande a tt!!!

Messaggio inviato il 19/11/2010

ciao federica,sono alessandra,la mamma della piccola marinella,è la seconda volta ke scrivo,volevo ringraziare la sign pinuccia x avermi dato la forza di poter dire ancora a me stessa,forse non è mia la colpa!cmq ho iniziato una battaglia legale,soprattutto x rispetto nei riguardi di mia figlia!con questo volevo informarvi ke la bambina sta dando degli ottimi risultati dopo 3mesi di fisioterapia,sono ancora molto angosciata ma sto sforzandomi di trovare tanta forza ogni qualvolta guardo mia figlia negli occchi,è x lei ke devo regge!

Messaggio inviato il 18/11/2010

cara federica sono la mamma di B. il mio bimbo tra poco compirà tre anni , ho già scritto più volte B. ha una paralisi totale ed è stato trattato dalla nascita con il metodo Vojta che ha dato tanti risultati , anche se sin dalla nascita abbiamo avuto notevoli difficoltà a trovare terapisti vojta , i centri di riabilitazione del sud non hanno terapisti vojta , siamo costretti ogni giorno a recarci ad un centro molto distante da casa nostra , i pochi centri che hanno presso di loro qualche terapista sono sovraffollati spesso siamo stati costretti a ricorrere a terapie a pagamento CON COSTI ELEVATI , CONSIDERATO CHE IL BIMBO VA TRATTATO OGNI GIORNO , ancora oggi continuiamo ad avere difficoltà la terapista del nostro centro convenzionato si assenterà per motivi di salute per molto tempo e di nuovo siamo alla ricerca di qualche terapista vojta .potresti indirizzarmi verso qualche centro riabilitativo fornito di terapisti vojta su Napoli , anche perchè il bimbo sta frequentando la scuola e vorrei un centro più vicino a noi .io vivo a Marano di Napoli .grazie R.

giro la domanda alle famiglie del napoletano.potete dare informazioni a questa mamma ?
Grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/11/2010

ciao federica oggi mi sono recato in banca riguardo qul bonifico bancario ma dato che io vivo in germania la banca mi ha chiesto di un bic nummero per favore me lo potresti precurare grazie a presto

Gentile Signore ,
la ringrazio moltissimo della donazione per la quale le trasmetterò la ricevuta della donazione che credo anche in Germania sia scaricabile dalla tasse . Il c/c postale, intestato all’Organizzazione di volontariato, è il n. 60304201 ufficio postale di Felizzano (n. 01099), intestato a ASSOCIAZIONE BAMBINI DANNEGGIATI PARALISI OSTETRICA
altrimenti con l' IBAN: IT55 P076 0110 4000 0006 0304 201
Grazie , grazie tante.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/11/2010

Cara Federica, scrivo per raccontare l'esperienza con Boris GUINZBOURG al Don Gnocchi di Marina di Massa. Ci sono stato con mio figlio di anni 2 con paralisi totale, dopo che il dr. Senes ci aveva invitati ad aumentare la fisioterapia in acqua ed essendomi ricordato di alcune e mail lette sul sito. Venendo da Novara ho ottenuto la possibilità di portare Francesco in acqua tutti i giorni nel pomeriggio, mentre la mattina mi spostavo a Viareggio per lezioni private. Il corso è con altri 10 bambini, per lo più senza handicap, ma Boris dedica particolare attenzione a quelli con problemi. Si entra in acqua con il bimbo e lui passa da bambino a bambino facendo vari esercizi. Io sono andato per impararli e credo di esservi in parte riuscito ed ora li ripropongo a mio figlio due/tre volte a settimana. Il corso costa circa 11 € a lezione. La lezione singola è più cara. Gli esercizi sono vari e Boris li adatta a seconda delle esigenze. Lui li ha riportati su un libretto intitolato"Aquananda", in cui illustra la sua metodologia. In pratica fa esercizi di trazione, per rinforzare i muscoli delle spalle, la presa con le mani e, nel caso di Francesco, la funzionalità del bicipite. Si serve anche di brevi immersioni seguite da "lanci" sul tappetino, da prese al bordo, ecc. Utilizza il gioco per stimolare il bambino. Non fa niente di eccezionale, ma sicuramnte di più di quanto ho visto in passato fare in acqua da altri. Fa tenere il bambino dall'ora alle due ore (l'acqua è decisamente calda). Lavora su bambini fino ai quattro anni, a partire da pochi mesi o forse poche settimane.
Io, alla fine della settimana, ho notato che Francesco ha migliorato l'elevazione e che in acqua ha più volte accennato a flettere il gomito, nonchè ad extraruotare. Solo accenni però, poi scomparsi fuori. Peraltro ho avuto l'impressione, confermatami anche dalla sua maestra di asilo, che poi lo usasse di più, spontaneamente e che fosse un pò più forte. Sarà forse l'effetto della ginnastica intensiva che abbiamo fatto. Sicuramente tale attività deve poi continuare. La prima cosa che mi ha detto Boris è che per avere risultati significativi era necessario un anno di lavoro. Però i suoi esercizi si possono imparare e riproporre al bambino in piscina una volta a casa.
Boris è russo (parla bene l'italiano ma gli è rimasto un marcata inflessione dell'est) non è un medico, è laureato in matematica. E' in Italia dal 93 e presta la sua opera presso il Don Gnocchi di Marina di Massa. La mia impressione è stata positiva, di una persona che non lavora per lucro ma con passione e determinazione. Lui stesso mi ha autorizzato a diffondere la mia esperienza ed a inserire il suo cellulare sul sito, avendogli parlato della ns. associazione.
Cara Federica, resto a disposizione se qualche genitore volesse maggiori dettagli. Il nr. di Boris è 340.7218776.
Ciao. Giovanni

Messaggio inviato il 12/11/2010

salve federica sono enzo e da un bel poco che non mi facevo sentire spero che stai bene volevo fare una domanda che tu sicuramente la girerai a chi e di competenza oggi ho visto al telegiornale di quella signora di monza che ha avuto un trapianto delle mani dopo avendoli perdute a causa di una infezzione e quindi amputate a questo punto mi chiedo in tutto il mondo ne sono stati trapiantati una ventina il primo trapianto delle mani e stso fatto nel lontano 1998 e con esito positivo un trapianto dei vari tendini c5 c6 c7 ecc nella paresi ostetrica non potrebbe essere reale ti saluto e attendo una tua risposta sperando che sia positiva ciao

Ciao Enzo, mi fa paicere leggere la tua email; anch'io sono interessata a queste soluzioni; in primavera c'è stato un articolo sulla stampa, nella parte diciamo dedicata alle scoperte scentifiche, dove si raccontava di un centro universitario romano di alta specialità dove era stato eseguito con successo un intervento con applicazione di un arto artificiale , con inserimento di cip per il passaggio nervoso. Ho provato a contattare questo centro, ma senza successo. Occorrerebbe essere in zona e prendere appuntamento con questi medici. Io non sono un medico ma on capisco perchè si riesca a far muovere un arto artificiale e non si possa con un arto vero...
Riproviamo a chiedere ... se ti va , tenta di contattare questa equipe di cui parli e rivolgigli la domanda.Fammi sapere. Ciao
Federica Gismondi

ecco l'articolo:
"Funziona perfettamente la mano bionica a cinque dita indipendenti, impiantata in un uomo italo-brasiliano di 26 anni che dopo un incidente stradale aveva subìto un'amputazione fino a metà avambraccio. Realizzata dalla Scuola Sant'Anna di Pisa nell'ambito del progetto 'LifeHand', la mano biomeccanica controllata direttamente dal cervello, sarà presentata domani a Roma. Il risultato sarà pubblicato su una rivista scientifica internazionale.

L'intervento, eseguito il 20 novembre 2008 nel Campus Biomedico di Roma, è stato condotto da tre chirurghi, due anestesisti, tre neurologi e quattro bioingegneri. Dopo mesi e mesi di addestramento, gli elettrodi sono stati inseriti all'interno delle fibre nervose. Non ci sono state complicazioni e il paziente, che si era offerto volontario, è stato dimesso due giorni dopo l'intervento. Per arrivare dalla progettazione all'impianto sono stati necessari sei anni. I ricercatori prevedono di ripetere l'esperimento con altri pazienti per confermare l'efficacia del sistema. Il progetto è finanziato con fondi europei per circa due milioni in cinque anni.

La mano è direttamente controllata dal sistema nervoso del paziente grazie a quattro elettrodi realizzati dall'azienda tedesca Ibmt e impiantati nei nervi mediano (all'altezza del polso) e ulnare (avambraccio). In questo modo l'uomo non soltanto controlla il movimento, ma riceve stimoli sensoriali. I quattro elettrodi sono minuscoli filamenti flessibili e biocompatibili spessi 10 milionesimi di millimetro (nanometri) e lunghi 180 nanometri. Ognuno ha otto canali che permettono il passaggio dei segnali fra cervello e mano. Di conseguenza il dialogo cervello-mano avviene grazie a 32 canali.

La mano bionica pesa circa due chili, ha dita di alluminio, i meccanismi che permettono i movimenti sono in acciaio, mentre il palmo e la copertura sono in fibra di carbonio. Le dimensioni sono le stesse della mano umana. Oggi il paziente controlla i movimenti della mano con tre tipi diversi di presa. E' riuscito a chiudere il pugno, a serrare le dita come una pinza e a muovere il mignolo."

Messaggio inviato il 09/11/2010

ciao federica,ho ricevuto la tua lettera di ringraziamento,x la piccola donazione che ho fatto,x l'acquisto del manichino di partoriente,mi spiace tanto,xkè è proprio piccola...ke per aiutare tanti bimbi,come mia figlia,avrei voluto mandare molto di piu,ma è un periodo!!!!............invito tutti i lettori di questa bacheca,a mandare un aiuto,,,,,anche se per ora riguarda la liguria,e io sto in sardegna,è comunque sempre un buon inizio,a far si,ke vengano fatti dei corsi,e pian piano arrivare fino noi....un bacio grande a tutti..margherita

Ciao Margherita, come state?
Ti ringrazio di cuore per tutto .Volevo precisare che il manichino non è solo per il piemonte perchè come associazione faremo un protocollo con l'ospedale in modo che venga "prestato " agli enti sanitari accreditati che intendano fare dei corsi , e quindi a tutt'italia. Ciao e grazie
federica gismondi

Messaggio inviato il 06/11/2010

ciao a tutti volevo fare una domanda a chi come me ha avuto una paralisi ostetrica. Ho 27 anni ed è vero che questo problema prima che fisico e psicologico... comunque poi arrivato ad una certa età non ti pesa più per la testa il fattore psicologico, se non per i dolori alla schiena e alla spalle in se per se.volevo chiedere se qualcuno di voi ha mai fatto anestesia totale o epidurale e se ha mai avuto problemi e dolori post anestesia. Io ho fatto un taglio cesario e una laparoscopia dopo entrambi gli interventi mi sentivo tirare la nervatura della spalla e i dolori non sempre erano sopportabili?grazie per chi mi risponderà!

Messaggio inviato il 03/11/2010

Buongiorno a tutti,
Volevo rassicurare la zia di Cristian, se il suo nipotino sta già muovendo la mano è un buonissimo segno, dica a sua sorella che sicuramente il bimbo si riprenderà. Le dico questo perchè anche mio nipote alla nascita ha avuto, come me, lo stesso problema del suo, ora ha una vita normalissima e sta per diventare papà. Ha dovuto affrontare la riabilitazione, ma ora muove la mano normalmente, e se una persona non sa del problema, non se ne accorgerebbe. Io, purtroppo non sono stata altrettanto fortunata a livello fisico, infatti non ho recuperato l'uso del braccio, ma ho vissuto, e sto vivendo una vita piena e normalissima, forse anche troppo! Colgo l'occasione di ripetere, come ho già fatto in un altro mio messaggio, che nonostante l'handicap i vostri bambini possono avere una vita normalissima, siete voi con il vostro affetto i primi a doverli spronare a non sentirsi "diversi". Capisco il dolore che ogni mamma debba provare nel guardare la propria creatura e vederla in difficoltà, ma sappiate che, grazie a Dio, e alla tecnologia, oggi avere una o due mani, non è poi così differente. Io spero che tutti i vostri bambini recuperino l'uso dell'arto che è stato loro lesionato, ma se così non fosse state loro vicino ed accettateli, non pensate più al "...e se....", pensate a dare loro tutto l'amore che avete nel vostro cuore, vale più di mille medicine. un bacio a tutti

Messaggio inviato il 22/10/2010

Ciao a tutti/e, volevo rispondere alla zia di Cristian. In questo momento così difficile e durissimo, visto che ci sono passata ti dico che la miglior cosa e non lasciare sola questa mamma. Probabilmente ha voglia di urlare il suo dolore di piangere di sfogarsi!! Fagli uscire questa rabbia, falla piangere disperare. Queste sensazioni devono aver svogo e uscire dal corpo perchè da oggi tua sorella deve combattere una battaglia e deve poter avere solo energia positiva per Lei e per il suo piccolo. Noi i primi risultati li abbiamo avuti a 6 mesi di vita del mio piccolo, anche Lui inizialmente muoveva solo la manina. Oggi Roberto. va in bici, frequenta un corso di lotta greco romana, nuota, e un cuoco fantastico, si arrampica fa tutto anzi rispetto ai suoi coetanei a livello motorio è ovviamente molto più avanti. Il tutto è stato ed è affrontato con il sorriso con spirito di competizione con entusiasmo, il tutto ci consente dopo 4 anni di assiduo lavoro di andare dalla fisioterapista come se si andasse ad una festa di COMPLEANNO. !!!!
Oggi dopo 4 anni personalmente sono ancora molto inc.... e vorrei spaccare la faccia a tutta l'equipe ma quando guardo il mio Roberto. capisco che mi devo concentrare solo su di Lui e basta!!
Stai vicino alla mamma di Cristian con leggerezza, quando ho cominciato a frequentare l'ospedale per le terapie mi ricordo che uscivo e guardando Roberto gli dicevo : bè tu hai solo una p.o.!!!! Questo ovviamente non cambia lo stato delle cose ma alla fina bisogna trovare un minimo di serenità anche nel proprio dolore. Un caloroso abbraccio a Cristian e forza che sarà un bimbo STRAORDINARIO come il mio Roberto. Paola

Messaggio inviato il 20/10/2010

CIAO SONO PINUCCIA MAMMA DI A.VOLEVO RISPONDERE ALLA MAMMA CHE IL DOTTORE SI E PERMESSO DI DARGLI LA COLPA X LA SPINTA CHE NON A FATTO.NON SI DEVE SENTIRE ASSOLUTAMENTE IN COLPA E GLI LO DICO DI CUORE E CON RABBIA X LORO CHE ANNO ROVINATO I NOSTRI FIGLI.E SOLO SUA LA COLPA E DI NESSUN ALTRO.LE AUGURO TUTTO IL BENE POSSIBILE.

grazie.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/10/2010

Salve, ho letto alcune delle lettere pubblicate da altre mamme e ho deciso di scrivervi. Io nn sono la mamma, bensi' la zia di cristian, un bimbo di appena sei gg nato da un parto che nn vi descrivo poichè da incubo........ed è nato il tanto desiderato e amato cristian, di kg 4,070. subito ossigenato, e in un primo momento ci vien detto che il problema delbimbo è dovuto alla posizione fetale(?). mah.... Il giorno dopo viene dato il giusto nome al problema ossia: paralisi branchiale al braccio sx. ci vien detto che la terapia di riabilitazione è molto lunga, che bisogna aver pazienza e naturalmente nessuno si espone sull'esito della stessa. mia sorella è disperata, anch'io sono mamma e posso immaginare ilsuo stato d'animo. si sta facendo forza ma è una cosa talmente inaspettata che ancora nn abbiamo incassato il colpo. Cristian muove pero' la manina e percio' siamo ottimisti. stamani ha iniziato la fisioterapia e domani ne fara' gia'un'altra........ noi abbiamo il cuore stretto da questa cosa anche se cerchiamo di starle vicino e di infonderle ottimismo........ Solo che rabbia che tutto cio' si sarebbepotuto evitare con un taglio cesareoche mia sorella chiedeva tra l'altro disperatamente. Era esausta dopo 16 oredi travaglio. mah ..... vorrei un consiglio da voi: come sollevare e affiancare lo stato d'animo di mia sorella e sopratutto visto le risposte vaghe dei medici dopo quanto tempo di fisioterapia possiamo ottenere delle risposte sulla recuperabilita' del braccino?

Messaggio inviato il 18/10/2010

Salve, mi chiamo Luisa sono una ragazza di 25 anni affetta da paralisi ostetrica all'arto sup. sx, intanto devo dire che non conoscevo che il mio problema fosse così diffuso forse perchè ho sempre cercato di condurre una vita normale. Ad oggi sono laureata in Lingue e Culture Straniere e sono contenta di essere riuscita a dimostrare a me stessa di non avere nulla in meno rispetto altri, di non essere inferiore. Ho letto sul vostro sito che molte persone hanno fatto richiesta di risarcimento, purtroppo i miei genitori all'epoca non hanno pensato a quest'aspetto del mio problema, ma si sono dedicati alla consultazione di svariati specialisti nella speranza di migliorare le mie condizioni. Ora volevo sapere visto l'età se ci sono ancora le condizione per procedere legalmente contro i medici oppure è troppo tardi, penso di dovere a me stessa almeno un tentativo, qualora possibile. Grazie in anticipo per la disponibilità, Luisa.

Gentile Signorina,
il limite del tempo per l'accoglimento della richiesta dal punto di vista processuale, di risarcimento danni è dieci anni dall'accadimento del fatto lesivo della salute.
Teniamoci in contatto e continui a rinfrancarci raccontandoci di se e dei suoi successi.Le faccio i migliori auguri
Grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 14/10/2010

Salve a tutte le mamme che hanno scritto su questa rubrica. Sono una signora di 39 anni, oggi mamma di due bambini, e sono affetta da paralisi ostetrica alla spalla destra. Ho recuperato molto della mobilità della spalla e per anni mi sono sentita una persona "normale", ho fatto moltissimo nuoto e sport, non correttivo,perchè all'epocanon era consilgiato. Per consolare queste mamme posso dirvi che anche lamia quando sono nata era disperata, le avevano detto che non avrei più avutomobilità al braccio destro. Oggi io sono la prova che si riesce a fare una vita normale, con un po' di sacrificio e tanto sport.
Oggi cheho duebambini piccoli e ho avuto meno tempo per fare ginnastica ed ho dovuto fare un po' di sforzi che lamia spalla non riesce a fare, effettivamente ho avuto qualche problema ed ho fatto delle terapie. Ma non vi demoralizzate. Certo non è cosa da poco. Ma si riesce a fare quasi tutto. Magari quando ho da prendere quelle cose che stanno in alto ho bisogno dello scaleo o di una mano. Main fondo tutti abbiamo il nostro tallone di Achille. Coraggio! non vi affliggete..

Messaggio inviato il 12/10/2010

Buonasera a tutte , mi chiamo Monia, ho un figlio di 9 anni che si chiama Riccardo anche lui affetto da paralisi ostetrica del braccio sx. Vorrei un'informazione,lui percepiva l'indennità di frequenza, dopo la revisione è stata tolta ,io ho fatto domanda di riesame e idem l'anno respinta a mio avviso non è giusto perchè frquenta il centro di fisioterapia 2 volte all'anno per una decina di volte ciascuna in più controlli periodici sempre al centro, ciò vuol dire che non è guarito come mi vuole far credere la commissione medica che le uniche cose che anno chiesto sono state se andava bene a scuola.Ho presentato referti medici che attestavano che ha difficoltà a compiere gli atti quotidiani della vita...ma non è bastato. Tengo a precisare che da casa nostra al centro ci sono 50km di distanza ed è strda di montagna non facili da percorrere nel periodo invernale .Io vorrei sapere se percepite anche voi questa indennità e se vi sembra giusto grazie.

Gentile Signora,
è un diritto del bambino e della famiglia ricevere l'indennità di frequenza, in quanto è un aiuto per frequentare non solo il centro di riabilitazione ma la stessa scuola, quando c'è un problema di riduzione delle capacità psico-fisiche del minore. Le consiglio di rivolgersi ad un'associazione di consumatori che offra un servizio legale gratuito e fare causa all'inps, vedrà che se ci sono i presupposti ( che ritengo vi siano, altrimenti non farebbe fiioterapia), avrà giudizialmente ragione. Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 05/10/2010

carissime mamme tutte, sono una donna di 49 anni nata con paresi ostetrica per un errore della giovane ed inesperta ostetrica, sono stata sempre coccolata, protetta e viziata,,,non fate mai questo errore. i vostri sono bambini assolutamente normali e sani, io sono sempre stata una ribelle, non so guidare nè sciare, ma so nuotare e sono una brava infermiera che lavora in un pronto soccorso da ormai 20 anni, sorridete ai vostri figli , aiutateli ad utilizzare il braccio come se fosse come l'altro, fategli fare fisioterapia, fatevi insegnare a farla in casa,,,ai miei tempi misero una cauucola con un peso attaccato ad una porta e con il braccio in posizione corretta tiraco su e giù...forse sarà un metodo superato, forse sarà una cosa che farè sorridere ma io sono stata sottoposta ai tempi ad un intervento innovativo del Prof. Cornacchia, ormai defunto, e se mi avessero fatto fare quello che lui consigliava semza farsi prendere dalla pietà per i miei pianti il mio braccio sarebbe uguale all'altro. io faccio tutto talvolta i movimenti sono un pò limitati, ma la forza non manca e la volontà resiste tuttora, perciò forza, non arrendetevi mai e sorridete perchè questa è una piccola cosa al confronto delle sofferenze del mondo. un bacio a tutte voi

Messaggio inviato il 05/10/2010

ciao carissima federica è da un po che nn ci sentiamo spero che stiate tutti bene,ieri siamo stati al gaslini è purtroppo la mia paura è diventata realtà,giovanni dovra essere operato nuovamente perchè nn è venuto fuori il bicipite.da un lato mi conforta il fatto che si puo intervenire per rendergli cio che gli è stato portato via.Ma noi nn molliamo faremo di tutto per lui per farlo tornare com'era quando era nel mio grembo dobbiamo essere forti per lgiovanni per fortuna ho un marito meraviglioso che ci sta molto vicino e una famiglia sempre presente pronta ad aiutarci e consolarmi quando piango e credimi succede spesso un saluto a te federica e a tutte la mamme e i papà baci piccoli angeli

Messaggio inviato il 02/10/2010

cara Federica sono la mamma di B . ho scritto più volte il mio bimbo ha una paralisi ostretica all'arto sup. destro con maggiore interessamento del tratto inferiore avambraccio e mano , da qualche giorno si stanno verificando arrossamenti ed edemi al medio e all'anulare che sono le dita che muove peggio , la sua fisioterapista pensa che vi sia un problema vascolare legato alla paralisi ostretica e mi ha consigliato un ecodoppler , che tu sappia è possibile che la paralisi ostretica determini anche problemi di natura vascolare , aggiungo che il mio bimbo ha una sensilità molto ridotta alla mano.

RISPONDE IL DR. SENES

Gent.le Signora, la paralisi del plesso brachiale coinvolge non solo i tronchi nervosi di movimento e sensibilità ma anche i piccoli rami nervosi che agiscono sulla microcircolazione e ciò spiega l'arrossamento, l'edema distrettuale ed i disturbi della termoregolazione Cordialità Dott. FM Senes

Messaggio inviato il 01/10/2010

Ciao a tutti, sono Katia,il mio piccolo adesso ha poco più di 3 mesi , ho scritto in bacheca per la prima volta in Luglio, ieri avevo il controllo al Meyer con il Dott. Ferraresi, per fortuna NON ci sarà bisogno di intervento, sono sollevata.
UN ABBRACCIO!

Messaggio inviato il 30/09/2010

BUONASERA!VI SCRIVO PER RACCONTARVI LA MIA ESPERIENZA,SONO DIVENTATA PER LA PRIMA VOLTA MAMMA DI UNA DOLCISSIMA BIMBA DI NOME M----,NATA IL 01/09/10 ESATTAMENTE UN MESE Fà,ANCHE A LEI HANNO CREATO QUESTO PROBLEMA,è DA 30GIORNI CHE NON RIESCO A DARMI PACE.C'è CHI MI DICE CHE LA COLPA è MIA IN QUANDO NON HO DATO L'ULTIMA SPINTA COME AVREI DOVUTO,RESTA IL FATTO KE MIA FIGLIA HA INIZIATO DOPO 3GIORNI A FARE FISIOTERAPIA,SIAMO ANDATI DAL DOTT. SENES KE CI HA DATO BUONE POSSIBILITà,MA DEVO AMMETTERE CHE HO TANTA PAURA!!!LA BUONA NOTIZIA è KE MUOVE LA MANO E SOPRATTUTTO QUANDO PROVA A DISTENDERSI è CAPITATO BEN 2VOLTE CHE HA ALZATO IL BRACCINO DA SOLA, è QUESTA HA INIZIATO A DARMI QUALCHE SPERANZA.ASPETTO CON ANSIA UNA VOSTRA RIPOSTA!

Gentile Signora,
non si senta in colpa perchè non è a causa sua che la bambina ha la p.o. ; questa patologia è generata da manovre fatte con forza eccessiva da chi ha estratto la bambina. Certamente le viene attruibita una concausa nell'evento , ma guardi che ciò le viene detto solo per incuterle timore e distoglierla dall'accertamento delle vere reponsabilità che sono da attribuire a chi , invece di aiutarla a partorire , le ha rovinato la vita. Non si lasci intimorire e chieda ragioni e risarcimento per quanto è accaduto.
La scelta di mettersi nelle mani del Dr. Senes è la cosa migliore che potesse fare perchè stà affidando la salute d sua figlia ad uno dei migliori esperti di paralisi ostetrica. Se il braccino da segni di ripresa dopo un mese , vuol dire che il danno, se c'è, probabilmente è di lieve entità , ma questo deve valutarlo il Dr. Senes, che, le ripeto , ha esperienza e capacità tali , da far presagire ,nel suo apprezzamento positivo , forti speranze di ripresa.
Segua quanto le viene consigliato dal Dr. e non si lasci prenedere dallo sconforto: ora è tempo di lottare per ottenere buoni, anzi ottimi risultati. Mi tenga informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 30/09/2010

Ciao Federica,
non sai quante volte in questi quattro anni ho iniziato a scriverti. Le lacrime hanno sempre preso il sopravvento. La nostra bimba, Alice, ha compiuto a luglio 4 anni. PO destra C5, C6, C7. Il primo consulto dal dott. Senes l’abbiamo fatto a soli 10 gg di vita. La nostra storia è quella di tutti i genitori che scrivono in bacheca, ogni gesto, ogni coccola è ancora oggi mirata a richiamare un “esercizio” di fisio, ogni attività quotidiana ruota intorno alla programmazione delle sedute di fisio. Abbiamo incontrato persone splendide in questi anni, a partire dal dott. Senes, poi il dott. Raimondi passando per tutti i fisioterapisti che hanno seguito Alice.
Gli infiniti sensi di colpa ci hanno duramente provato, come coppia e come genitori, come lavoratori per rivendicare il diritto di utilizzare la L104. Ma abbiamo superato tutto finora. Alice è una bimba solare, sempre sorridente, espansiva e spigliata. Tutto il lavoro fatto ci ha portato oggi ad avere il massimo recupero funzionale possibile senza bisogno di interventi chirurgici, per il momento. In giugno il dott. Raimondi ci ha proposto un’infiltrazione di botulino e devo dire che sta aiutando molto Alice nel movimento spontaeo.
Si perché oggi per la nostra bimba vale molto di più un pomeriggio ai giardinetti che dieci sedute di fisio. Alice si arrampica con destrezza sulle costruzioni più alte, lasciandosi dondolare con entrambe le braccia per poi saltare giù.
Per trasmetterle fiducia e sicurezza la incitiamo proprio noi genitori ad andare sempre più in alto, cercando di celare il più possibile il nostro batticuore!
Alice ha coscienza della sua fisicità e dei limiti del suo braccino che sta però imparando ad aggirare con strategie solo sue che funzionano alla grande. Ogni tanto per spiegare che non riesce in un movimento dice “questo braccio non funziona bene”. Noi tratteniamo il respiro per un secondo, poi le ricordiamo che ha imparato a fare un sacco di cose e quindi non è proprio il caso di preoccuparsi dato che le cose si possono fare in tanti modi e lei secondo noi è capace di trovare il modo più adatto, il suo modo. Il braccino “non funziona” ma Alice “si sente capace”! è la più grande gioia per noi genitori ed è anche la risposta a tutti i dubbi che in questi quattro anni ci hanno attanagliato.
Il 13 ottobre avremo la seconda udienza per la richiesta di nomina dei CTU. Non abbiamo fretta, abbiamo anche iniziato a digerire la rabbia, ora siamo pronti per affrontare quello che verrà.
Silvia, Milano

Messaggio inviato il 28/09/2010

Salve,sono la mamma di un piccoletto di 7 mesi con paralisi ostetrica al braccino sx e torcicollo miogeno.Il mio R.fa' terapia da quando aveva 40 gg,prima privatamente e poi in un centro di riabilitazione dell asl.PURTOPPO LA MIA STORIA NON E' TANTO DIVERSA DA QUELLA DI TANTE ALTRE ,MAMME. Anch'io volevo il cesareo(MA POI CHI ERO IO PER DECIDERE!) Quando sono andata in ospedale ,ho subito detto all'ostetrica e alla dottoressa di turno che io avevo un parto molto rapido( ERA IL 4 BIMBO CHE PARTORIVO,SE NON LO SAPEVO IO)Ma loro non solo mi hanno detto che dovevo aspettare ancora,ma mi hanno mandato a casa,dicendomi che sarei dovuta ritornare "POCHE ORE DOPO"cioe'alle 8 del mattino,(ora in cui non le avrei trovate piu' per il cambio turno.!)Concludendo io da perfetta Cretina sono andata via e sono ritornata piu' tardi ,le doglie erano ormai dolorosissime e continue (MENO DI 4 MINUTI),macchiavo sangue,non ce la facevo piu'.Immaginatevi che alle 8.30 sono arrivata in ospedale e dopo nemmeno mezz'ora ero in sala parto,PURTROPPO le cose non sono andate bene,ed oltre alla paralisi ed il torcicollo,il mio bimbo ha ingoiato liquido amniotico verdastro,quindi non ha pianto.Dopo poche ore il mio ometto e stato trasferito in un altra stuttura ed io che non sapevo nemmeno che faccia avesse mio figlio, il giorno dopo ,ho firmato e l'ho raggiunto.VORREI CHIEDERE IL RISARCIMENTO PER DANNI FISICI (PER MIO FIGLIO) E DANNI MORALI PER ME ,PERCHE' IO DA QUEL GIORNO NON SONO PIU' LA STESSA E QUESTO MI DISPIACE MOLTO PER I MIEI 3 FIGLI E PER MIO MARITO. So' che sbaglio ma io ormai vivo solo con il pensiero che lui stia bene,(ED INFATTI E' MOLTO MIGLIORATO)non manca una terapia(ne fa 5 alla settimana)ed ha ancora tante visite specialistiche da fare...POTETE CONSIGLIARMI COSA FARE E A CHI RIVOLGERMI? IO VIVO A NAPOLI. GRAZIE E CHE IL BUON DIO PROTEGGA I NOSTI ANGELI. CARMEN

Messaggio inviato il 26/09/2010

Ciao Federica sono Erika è da tanto che non ti scrivo...ma ho avuto un pò da fare...volevo chiederti una cosa...vorrei sapere se la paralisi ostetrica si può avere sia al braccio che alla gamba dello stesso lato..ovviamente contemporaneamente...cioè mi spiego meglio...si può avere per tutto il lato sinistro!!??Grazie mille

Ciao Erika, ho inoltrato al Dr. Senes la tua domanda e non apena arriva la risposta te la trasmetto.
Un abbraccio
Federica Gismondi

RISPONDE IL DOTT SENES
La risposta è negativa in quanto non si tratterebbe di paralisi ostetrica ma di un coinvolgimento neurologico differente. Filippo Maria Senea

Messaggio inviato il 23/09/2010

ciao federica,ho letto la tua mail,vorrei mandar un piccolo contributo per poter comprare il manicchino,come faccio???ciao a presto

Carissima amica, ti ringrazio molto , è davvero importante riuscire a fare i corsi con il manichino per farsì che vengano apprese le manovre per evitare la paralisi ostetrica, patologia che tanto affligge le nostre vite

Il contributo può essere versato su:
- c/c postale n. 60304201 ufficio postale di Felizzano (n. 01099), intestato a
ASSOCIAZIONE BAMBINI DANNEGGIATI PARALISI OSTETRICA
via P. Ercole 35- 15023 Felizzano
- IBAN: IT55 P076 0110 4000 0006 0304 201
spero riusciremo a portare a termine questo progetto.

Grazie ancora
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 21/09/2010

sono daniela ___________ di treviso, sono nata l __ 1970 , durante il parto mi hanno rotto il braccio sx , da tanti anni sono affetta da paralisi ostetrica all arto superiore sx. mi ha sempre creato tanti disagi in tutti questi anni, non sapevo che esistesse qualcuno con cui condividere pienamente questo mia malattia, sono contenta di sapere che esistete. e che in qulche modo sostenete le persone coinvolte.

Messaggio inviato il 21/09/2010

Buonasera a tutti, sono Tiziana e quando posso vengo a visitare il sito perchè credo che solo voi tutti potete capirmi........Anch'io sono mamma di un bambino di quasi 8 anni (lì compie a Novembre) affetto da paralisi ostetrica dx, ed anch'io come tutte voi piango quando sono da sola, sempre lontana da mio figlio, anch'io mi chiedo perchè proprio a lui, anch'io ho lottato e continuo a lottare ancora oggi per il bene di mio figlio.
E' un bambino solare, fortunatamente, ed ogni volta affronta le varie visite con tranquillità.
Insieme al mio bambino abbiamo affrontato una causa legale durata 6 lunghi anni, dove ad ogni udienza la controparte chiedeva nuovi controlli, nuovi esami, nuovo di tutto.....sono arrivati a chiedere l'EMG con gli aghetti nel braccio, ma il mio legale ed anche il giudice si sono rifiutati ed hanno accettato per quella classica.........ma alla fine abbiamo vinto la causa e anche io mamma ho ricevuto un piccolo risarcimento.
Il mio bambino è molto tranquillo, è cosciente del suo danno, conosce perfettamente le sue limitazioni e per causa di forza maggiore è diventato mancino, scrive un pò male, ma la maestra d'italiano mi ha detto che è normalissimo.
Ha sempre fatto sport....nuoto....pallavolo....ma da due anni abbiamo intrapreso la disciplina delle arti marziali, in particolare del Karate, e devo dire che stò vedendo molti più risultati con quest'attività che non con gli altri.....grazie a questo sport la scoliosi gli è scomparsa, infatti ha una schiena perfetta.....lui è contentissimo e cerca di sforzarsi smepre di più per riuscire nei movimenti....uno dei maestri più importanti mi ha detto che è un bambino veramente forte e che non si ferma davanti a nessun ostacolo........io di questo ne sono molto fiera.
A maggio ho portato il mio bambino dal Prof. Senes, uomo molto preciso e scrupolo. Ha ipotizzato un intervento tra 2 anni, ma lo vuole rivedere il prossimo anno per valutare se anticipare o meno l'intervento.
Anch'io rivivo, come tutte voi, i momenti del parto e la ferita sono sicura che non si rimarginerà mai.....tutte le volte che lo vedo giocare con gli altri bambini mi viene da piangere ed ho tanta paura che si possa fare male cadendo........mi viene voglia di protegerlo sotto una campana di vetro, ma sò che non è possibile.......infatti lo lascio libero di fare tutte le esperienze sperando che non gli accada mai nulla.
Come vedo il suo futuro??????? Bellissimo, sono sicura che riuscirà ad affrontare tutti i problemi sempre con il sorriso sulle labbra e sono sicura che non si fermerà mai davanti a niente e nessuno......
Ormai è quasi un anno che non fà più fisioterapia ed il perchè non lo sò, infatti come ha detto il Prof. Senes: "Perchè credono che il bambino è guarito"????
No il bambino non è guarito, il danno c'è e purtroppo si vede, ma tutte le volte che un bambino.....anzi devo dire la verità sono più gli adulti che i bambini......gli chiedono : "Perchè il braccio lo muovi così"?????.....Lui prontamente risponde: "Quando sono nato ho avuto un piccolo problema al braccio, ma riesco a muoverlo grazie alla fisioterapia e a mamma e papà".
Lacrime.......quante ne ho versate e quante ancora ne devo versare........
Dò un cosiglio a tutti i genitori........lottate sempre perchè i vostri figli non devono essere diversi dagli altri e tutto quello che gli spetta prendetevelo.....lottate legalmente perchè i nostri figli un domani devono essere ripagati del danno che hanno subito.........io l'ho fatto e ci sono riuscita e non disperatevi se credete di trovare le porte chiuse, bussate....bussate ....bussate....prima o poi si apriranno........
Tiziana

Messaggio inviato il 19/09/2010

Carissimi amici ,
volevo informarvi di come va la raccolta fondi per il progetto dell'acquisto del manichino.
Ho avuto la possibilità di chiedere un contributo alla fondazione di Alessandria e presenterò il progetto in regione per chiedere un finanziamento. E' importante dire che il manichino verrà dato in comodato d'uso (prestato) e verranno fatti corsi per tutt'italia , cioè invitati tutti i ginecologi e ostetriche a partecipare , consentendo al maggior numero di persone che stanno in sala parto di imparare queste manovre. Per questo vi informo che siamo arrivati a1820€. ( il costo è di 8000€ più iva)
Perdonatemi se insisto, ma vi chiedo di aiutare quest'iniziativa perchè è l'unico modo per fermare il verificarsi della paralis ostetrica, scusate se insisto a bussare ma, da sola non ce la faccio.
Le famiglie che dal 2002 ci hanno contattato sono quasi 700 e credo che tutti insieme potremmo fare qualcosa d'importante.
Grazie, scusate
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 18/09/2010

Vorrei rispondere a Francesco che qualche mese fa si lamentava della lontananza dalla moglie affetta da paralisi e incinta.
Caro Francesco, non so se leggerai mai questa mia risposta, ma devo dirti una cosa, Permetterai mai a tua moglie di prendere in braccio sua figlia? O avrai troppa paura che la faccia cadere? Lei sa delle parole che tu hai scritto su quesa bacheca? Se lo sa ha poca stima di se stessa e non avrebbe dovuto nemmeno pensare di diventare mamma! Mi permetto di dirti questo perchè anche io sono affetta da paralisi ostetrica che non mi permette di usare in alcun modo il braccio dx, ma ho cresciuto da sola il mio bambino- mio marito è al lavoro tutto il giorno- e non l'ho fatto mai cadere, nè gli ho mai fatto del male! La tua preoccupazione è insensata e degradante nei confronti di tua moglie, che avrà sicuramente dovuto combattere molte battaglie, questa gliela potevi risparmiare! Lei avrà bisogno di tutto il tuo supporto, non dei tuoi sguardi ansiosi tutte le volte che si avvicina alla sua piccola. Guardati allo specchio, Francesco, e ricordati i motivi per cui la ami, fidati di lei, e non trattarla come una incapace, perchè sono sicura che lei troverà tutti i modi a lei più congeniali per accudire la sua bambina. Saluti e un grande abbraccio a tua moglie se mi vorrà contattare, presumo che le splendide persone dell'associazione possano darle la mia mail x ogni aiuto a me possibile.

ho inoltrato la mal senza indirizzo, se mi verrà chiesto, come mi si dice, provvederò a farlo conoscere. Grazie delle belle parole, mi aiutano molto. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 17/09/2010

Cari amici, mi chiamo gabriella, ho 39 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx. Ho cercato informazioni sulla mia disabilità, perchè in tanti anni nessun medico mi ha saputo spiegare decentemente che cosa mi era accaduto. Ora lo so, mi hanno strappato la vita. Ma io me la sono ripresa, sono stata molto fortunata ho avuto degli amici fantastici, e con il tempo ho trovato il mio amore. Siamo insieme da 17 anni, e da 7 siamo genitori di un fantastico monello, simone.
Ho deciso di scrivere per dare forza a tutte le mamme che stanno subendo questo terribile dramma, per fare capire che i loro bambini potranno avere, oltre a cure specializzate migliori a quelle che ho avuto io, anche una vita meravigliosa nonostante la disabilità.
State loro vicino, ma non trattateli in modo diverso da come trattereste un bambino "normale". Permettete loro di fare esperienze, accompagnateli, ma non iperproteggeteli. Vi assicuro che sono in grado di fare tutto, ma devono trovare il loro modo per farle, e l'unico maniera per farlo è provare.
Uno dei pochi ricordi della mia prima infanzia che mia madre mi ripeteva era, che non essendo in grado di gattonare normalmente, mi sedevo con una gamba sotto il sederino e con l'altra mi trascinavo in giro per casa, ero divenata talmente brava, che faticavano a starmi dietro.
Ricordate loro il giorno della nascita come un momento di gioia per averli potuti finalmente abbracciare, non per l'incidente che li ha toccati. Non sto dicendo di nascondergli nulla-mai mentire ai bambini- ma di spiegargli serenamente l'accaduto, senza acredine, so che sarà difficile, ma vi assicuro che un racconto fatto con ira, farebbe sentire in colpa il bambino, non lo conforterebbe in alcun modo. Ve lo dico per esperienza personale. Vi abbraccio tutti un bacio

Grzie Gabriella , ti sono grata. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/09/2010

ciao Federica sono la mamma di Maya...nn so se ti ricordi ci siamo incontrate al Gaslini!!!!ho letto la lettera di quella mamma scritta l 8 settembre e mi sembrava di leggere la mi storia!!!!anche Maya è nata a novembre e ha fatto l intervento il 25 3 2010...e anch io a novembre la manderò al nido,secondo me l aiuterà molto, vedere gli altri bambini sarà uno stimolo sotto tutti i punti di vista!!!!
Lunedì abbiamo avuto la visita con il dottor Catena al Gaslini...sono andata lì molto fiduciosa pensando che andasse tutto bene e invece...ha la spalla contratta , le hanno dato tempo fino a gennaio..se le cose nn dovessero cambiare le faranno un altro intervento alla spalla!!!!è così piccola il mio scricciolo...come si fa a sopportare tutto questo, come si fa!!!Non voglio fasciarmi la testa prima del tempo ma in questi giorni il mio pensiero è fisso lì! speriamo che le cose si mettano a posto..per adesso facciamo fisioterapia 4 volte a settimana e una volta la porto in piscina...fra poco invece faremo 3 volte fisio e 2 volte piscina con una terapista! E' dura sopportare tutto questo anche perchè nn ho nessuno vicino che mi possa aiutare, ho un altro figlio di 4 anni da crescere e fra poco dovrò tornare al lavoro...sicuramente ma man mano che si va avanti si troverà la forza per affrontare giorno dopo giorno tutto quello che c è da fare!!!speriamo!!!
volevo sapere se c è qualcuno che ha fatto l intervento alla spalla e com è andata....grazie!!!un abbraccio a tutte le mamme e figli/e....e forza nn molliamo....sono sicura che se lassù esiste un Dio prima o poi chi ha fatto questo ai nostri figli la pagherà!!!!!

Messaggio inviato il 13/09/2010

salve a tutti,
sono Linda una ragazza di 21 anni affetta da paralisi ostetrica del braccio sx, a cui è stata riconosciuta da circa 3 anni l'invalidità civile del 46%. Volevo sapere se per legge è possibile l'iscrizione ai corsi di laurea delle professioni sanitarie, che richiedono l'idonietà fisica per l'esercizio della professione.

cordiali saluti
e grazie in anticipo!!!

Carissima Linda,
in linea di principio dovrebbe essere consentita , ma i regolamenti universitari possono , in corrispondezza dell'adeguatezza della prestazione che si andrà a svolgere, porre delle limitazioni. Credo che la cosa migliore sia chiedere direttamente alla facoltà a cui cui ci si vuole iscrivere. Ciao.
Federica

Messaggio inviato il 08/09/2010

ciao federica, ti ho gia' scritto un paio di volte, sono la mamma di una meravigliosa bambina di 9 mesi nata a novembre, volevo darti notizie in merito alla mia piccolina.

e' stata operata il 25/03/10 dal dottor raimondi, continuamo a fare la fisioterapia 3 volte a settimana e devo dire che vedo dei miglioramenti nel braccino.

abbiamo effettuato la visita x l'invalidita' e l'handicap che ci è stato riconosciuto, ed ora dovremmo ricevere la famosa indennita' di frequenza.
ora sono a casa con la mia bimba con il congedo straordinario. abbiamo iscritto la bimba all'asilo nido, anche se il pediatra e la fisioterapista me lo sconsigliano perchè dicono che è troppo piccina.

io spero che vada bene, e conto che in primavera/ o inverno prossimo di rientrare al lavoro.
sara' dura, anche perchè io prima facevo i turni, lavorando in un ospedale, e spero che mi vengano tolti per conciliare sempre il lavoro con la fisioterapia della bimba.

lei è tremenda e vivace e bella tosta. è una birbante. è tanto forte!!

domani avremo la visita di controllo, speriamo bene.

siamo sempre in causa, x vie legali e credo che non mi arrendero' facilmente. voglio giustizia.
ai fini risarcitivi, dice l'avvocato che esistono danni biologici, esistenziali e morali.
ma per poter dimostrare dei danni subiti a noi genitori (famiglia), dobbiamo rivolgerci ad uno psicoterapeuta che documenti i ns danni morali.
Lo trovo assurdo, come se non si puo' immaginare quale dispiacere e sofferenze puo' provare una famiglia che ha fatto un percorso come il nostro!?! è patetico!

mi commuovo sempre a leggere tutti i racconti scritti in questo sito, e avrei tanta voglia di abbracciarvi tutti.

seppure sono passati 9 mesi ho ancora vivi dentro di me alcuni momenti.
queste sono cose che non si dimenticano facilmente, e anzi che non si dimenticheranno proprio!!!

ancora verso lacrime, ancora ho mille domande e mille dubbi sul mio parto e probabilmente non ricevero' mai risposte da chi voglio io.(ostetrica)

una ferita ancora aperta, dura da rimarginarsi.

diverse sensazioni come rabbia, sconforto... mille domande su come sara' quando crescera', su cosa dovremo dirle e una grande paura, quella che lei un domani si possa sentire meno degli altri.
magari anni e anni di fisioterapia, visite o altri interventi.?!

questa cosa mi fa star male, mi angoscia.

tante volte penso che sia un incubo, dal quale pero' non mi sveglio!!! e mi chiedo perchè?? perchè proprio a noi?

ho sofferto tanto, altro che depressione post parto, ma sto lottando proprio per lei, è lei che mi da la forza!!

abbiamo i nonni, zii, parenti amici che ci sono vicini, anche se ti confesso che penso che non mi capiscano mai abbastanza e forse l'unico modo per aprirmi veramente è scrivere qui, so che almeno qualcuno mi capisce davvero!!

comunque vorrei sapere se vi sono degli incontri fra genitori o delle giornate e dove, in merito all'apos.

e poi se puoi rilasciarmi in numero dell'avvocato dell'associazione.


un abbraccio forte a tutti i bambini e alle mamme!!!

Carissima,non sai quanto mi faccia piacere sapere che la tua meravigliosa bambina si stia rirendendo;la fisio è indispensabile, lo sai, non si può farne a meno. Ma ti dico,per l'esperienza che ho avuto come genitore, che è un impegno che costruisce , che crea una "muscolatura psichica" davvero strutturata ed importante, che ti porta ad avere un giudizio schietto e chiaro su tutto, a partire da ciò che è meglio fare per il proprio figlio. Dico questo perchè è importante che tu possa frequentare il centro con i benefici della l. 104, che con l'indicazione della gravità , ti consente un monte ore di tre giorni per poter seguire la tua bimba.
Ti invito per tanto a fare questa verifica , cioè se è stata attribuita l'indennità di frequenza o la l. 104 con gravità. Insisti per ottenerla, fai anche ricorso entro 30g. se necessario, dal momento in cui avrai il verbale della visita.
Guarda io credo che l'asilo serva , sia di stimolo, a patto che le insegnanti non siano timorose e lascino seduta nel box la bimba. Chiedi loro di provare a farla gattonare ( dillo prima alla fisioterapista di insegnarglielo ..in qualunque modo riesca a farlo...) è molto utile e serve a ricomprendere nello schema corporeo il braccio . Oltre a questo risulta essere molto importante come stimolo per il braccio il gioco , anche se semplice , con altri bambini, ....Riprendi a lavorare, serve a tenerti impegnata ma anche a dare il giusto peso alle cose. Lo so che hai sofferto tanto e non posso che sentire gli occhi inumidirsi nel leggere le tue parole..è un dolore che non va mai via, è un perchè che non ha risposte immediate...si impara ad amare la vita per come ci è data ed a ringraziare dio che ci aiuta a vincere il male degli altri.
Guarda il bello della tua bambina, come io ho guardato quello di mio figlio Andrea, ..è la vera vittoria, vedere come , nonostante il negativo degli altri, stà crescendo e diventando una bellissima persona, pieno di intelligenza, sensibilità ed altruismo. Quanto è accaduto gli ha devastato il braccio, ma ha finito per rinvigorire il suo cuore e la sua mente.
Se per far risarcire questo dolore devi farlo certificare da uno psicologo, fallo, metti sul tavolo tutto quanto..voglio vedere se una volta certificata tutta la vs. sofferenza si permettono di non quantificarla a dovere. Non ti arrabbiare fallo, vedrai che serve.
Vi abbraccio forte , non smettete di lottare.Salutami il Dr. Raimondi
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/09/2010

FULVIO TI VOGLIO BENE . GRAZIE LE TUE PAROLE MI HANNO FATTO COMMUOVERE MA ANCHE PENSARE CHE UN GIORNO IL MIO BIMBO SARA' FORTE INTELLIGENTE COME TE!!!! UN ABBRACCIO E TANTI AUGURI PER I TUOI PROGETTI DI VITA FUTURI. UN BACIO PAOLA

Messaggio inviato il 05/09/2010

caro Fulvio
sono la mamma di un bimbo B. di due anni e mezzo affetto da paralisi ostretica al braccio destro mi complimento con te e con i tuoi genitori che devono essere sicuramente speciali per averti reso un uomo così forte , intelligente ma soprattutto per essere stati in grado di trasmetterti quella serenità nell'affrontare il tuo problema che ti ha consentito di apprezzare la vita , di guardare a chi è più sfortunato di noi .Sto lavorando tanto su me stessa per trasmettere tutto ciò a mio figlio, cercando di non trasmettergli le mie ansie , lasciandolo libero di scoprire tutto ciò che lo circonda , cercando di essere vigile ma solo da lontano .Ad oggi B.è un bimbo pieno di energia e vitalità che non teme nulla e che si lancia in ogni nuova esperienza senza timore .

Messaggio inviato il 01/09/2010

ciao federica,finalmente rileggo la bacheca,ero in ferie,tanto mare e tanto divertimento,e il braccio di melissa è sempre piu forte...vorrei sapere,se la p.o porta anche vertigini,capogiro...senso di "svenimento",non so come spiegarti,mia figlia ha di questi episodi,non so se reali o meno,xkè non la capisco.ha fatto varie visite neuro,anche un elettroencefalo,tutto nella norma,anche l'elettrocardiogramma...ti ricordo che la p.o è c5.c6.....sono un po preoccupata...ci mancava solo questo..un bacio forte..a presto margherita

RISPONDE IL DR. SENES

Gentile Sig.ra Margherita, la sintomatologia riferita da Melissa non rientra nel quadro della paralisi ostetrica e sarebbe quindi da approfondire in ambiti diversi. Faccia riferimento al Pediatra curante Cordialità Dott. FM SENES

Messaggio inviato il 30/08/2010

Ciao, sono Fulvio.
Vorrei rispondere a Jasmine dicendo che non sono un medico e la Sig.ra Federica saprà sicuramente risponderti meglio.
Ma per mia esperienza diretta posso dirti che:

ho un fratello maggiore di 10 anni. Per tutti i bambini è importante avere un fratellino o una sorellina col quale giocare e divertirsi. A maggior ragione per chi, come noi ha avuto questo contrattempo, aiuta a non pensare sempre al tuo problema fisico.

mia mamma e mio papà lavoravano entrambi tutto il giorno ma comunque non mi hanno fatto mai mancare nulla, sopratutto la loro presenza e il loro amore. Io, quado non potevo stare con loro, stavo ora dai vicini di casa, ora da una zia, ora a fare sport.

Ora, a 29 anni, adoro mio fratello e con lui ho un rapporto fantastico. Quindi per mia esperienza ti direi vai e fai una altra fantastica creatura che assieme alla tua piccolina possa giocare, crescere ed imparare ad apprezzare la vita per ciò che è.
Un braccio meno funzionante è una sciocchezza rispetto a che, fin da piccolo, è condannato ad una sedia a rotelle, a chi non può vedere e a chi ha deficit cerebrali importanti.

Fulvio.

Messaggio inviato il 25/08/2010

Ciao Federica, che bella la lettera di Fulvio!! Spero che un giorno anche la mia Zoe sia così, forte e grata.
Ho un interrogativo che mi frulla per la testa e vorrei chiedere a te e a chi legge la meravigliosa bacheca una cosa: Zoe è primogenita e figlia unica, ha 19 mesi, sento il forte desiderio di darle un fratello o una sorella, non posso fare la mamma a casa e infatti fra un anno circa riprendo a lavorare e non ho i miei genitori vicini. Dite che è fattibile?
Mio fratello ha 2 figli che hanno 4 anni di differenza, nati sani, e dice che è un casino totale, sia lui che mia cognata lavorano e mio fratello ha la fortuna di avere i suoceri a 100 metri e di averli molto disponibili.
Deduco che sarebbe meglio che Zoe rimanesse figlia unica, ma che tristezza....
Attendo consigli.
Grazie.
Jasmine


P.S. Federica vedi tu se pubblicare o no questa lettera :-)

Messaggio inviato il 25/08/2010

Salve a tutti, sono Fulvio, ho 29 anni e vivo a Fiumicino (Roma).
Scrivo per confortare (e cercare anche di confortare me) tutti quei genitori di bambini affetti da questo problema.
Ho una paralisi ostetrica al braccio destro.
Bé, ora dopo 29 anni sto pian piano realizzando mentalmente ciò che veramente è il mio problema. Da bambino la mia vita era apparentemente come quella degli altri. Scuola, gioco, sport, famiglia ecc.
Un'infanzia passata a fare terapia e nuoto 6 giorni su 7. Papà e mamma che si facevano in 4 per non farmi pesare il problema. Mi accompagnavano a Roma tutti i giorni a fare terapia dopo essere tornati dal lavoro stanchi morti. Mio fratello che giocava con me a calcio (la mia passione) comportandosi esattamente come avrebbe fatto con un fratellino "normale".
Sono cresciuto bene, a testa alta. Le prese in giro dei compagni di scuola erano rare perchè le troncavo subito grazie alla mia forza morale, forgiata anche grazie (si, proprio grazie) al mio problema. Era inevitabile che comunque qualche sfottò mi avrebbe fatto male e lasciato il segno. Ma comunque il fatto di avere una famiglia eccezionale alla spalle compensava sempre il mio stato d'animo a volte inconsciamente triste. Tutti intorno a me, i miei genitori e mio fratello, ma anche i miei amici in futuro, mi hanno sempre fatto sentire normale e sempre tacitamente protetto.
Poi si cresce. Il calcio mi ha aiutato moltissimo. Far parte di una squadra mi ha fatto capire molto della vita e mi ha aiutato a sentirmi parte di un gruppo, parte del mondo, non sentirmi disadattato. Piano piano sono arrivate le prime fidanzatine, ho scelto la scuola superiore che mi piaceva e che mi ha dato l'opportunità di fare il lavoro che ho sempre fatto e che mi piace fare. Ho preso la patente (B speciale, ovviamente), ho trovato lavoro, mi sto affermato professionalmente e ho comprato (grazie ancora all'aiuto dei miei genitori) casa. Convivo con la mia splendida fidanzata e tra un po' di tempo la sposerò. Farò dei figli che amerò e a cui dedicherò tutto me stesso come i miei hanno fatto con me.
Questo, in breve, per dirvi che di difficoltà ne ho avute e ne ho ancora. Deficit motori, scoliosi, cervicale, paure, pianto, sconforto e tutto ciò che il corpo e la mente producono o assorbono.
Ma la vita, il suo essenziale, il suo vero, io ce l'ho. Me lo sono conquistato e nessuno me lo toglierà mai. La mia forza mentale, la mia furbizia e la mia intelligenza mi hanno aiutato a superare tutte le difficoltà che la vita mi ha messo di fronte. La mia famiglia in questo è stata fondamentale. Mi ha aiutato, protetto, stimolato, spinto, sollevato, coinvolto, rimprovereato, sostenuto. La famiglia è importantissima. Sopratutto per chi, come noi, vive con un problema del genere.
State vicino ai vostri figli, aiutateli ma non diteglielo e non fateglielo pesare, proteggeteli senza farglielo notare. Sosteneteli e stimolateli a vivere una vita normale in tutto e per tutto. Cresceranno più intelligenti, buoni, sensibili, capaci e forti di quanto non avrebero potuto fare essendo "normali". Sto capendo che la vita, se da un lato ti toglie, dall'atro ti da'. A me ha dato una famiglia stupenda, che mi ama e mi apprezza per ciò che sono.
Una fidanzata straordinaria che mi capisce ma allo stesso tempo non mi permette di adagiarmi su questo problema. Che mi stimola e mi sprona.
Degli amici veri, sinceri ed unici. Che per loro sono FULVIO e non fulvio.
Scusate se ho scritto in maniera un po' confusa, ma le emozioni girano forte in testa e quando le scrivi non sempre riesci a farlo bene.
Spero di avervi confortato un po'.
A presto, Fulvio.

Commossa, ringrazio FULVIO.
Federeica Gismondi

Messaggio inviato il 24/08/2010

dolore acuto e crempi al polpaccio a seguito intervento di
osteotomia tibiale. Chiedo urgentemente un referente per risolvere il problema. Grazie.

RISPONDE DR. SENES


Gent.ma Sig.ra Fiorella, non so da quanto tempo Lei lamenti e le
caratteristiche della sintomatologia. Potrebbe trattarsi di problema
vascolare ma solo è una supposizione. Le Consulenze su web danno delle
informazioni di tipo generale e non si possono sostituire alle
valutazioni mediche dirette. Consiglierei di chiedere chiarimenti ai
Medici che l'hanno in cura. Cordiali saluti Dr. Filippo M Senes

Messaggio inviato il 24/08/2010

La presente per chiedere informazioni in merito alla mia patologia.
Ho 40 anni e da quando sono nato "convivo" con la mia paralisi ostetrica. Durante la mia vita ho fatto numerose visite specialistiche e infinità di terapie. Ma oggi, mi chiedevo se la chirurgia può intervenire a migliorare la mia situazione. Sono troppo "grande" per un intervento che vada a migliorare i miei movimenti che oggi sono molto limitati?
Certo di Vs. riscontro, colgo l'occasione per porgerVi i miei più cordiali saluti.
Attilio

Gentile Signore, inoltro la sua mail al Dr. Senes e le trasmetterò la risposta non appena mi verrà inviata. federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/08/2010

Salve a tutti,
sono la mamma di una bimba di quasi sette anni con una "paralisi ostetrica all'arto superiore destro tipo c5 c6".
Ormai vi conosco quasi tutti perchè siamo stati al Meyer di Firenze quando la piccola aveva due mesi.
Abbiamo visto più volte i dottori Ferraresi, Senes, le dottoresse Davidson, Lori, Baroni, Metitieri...e tanti altri più o meno conosciuti o sconosciuti.
L'altro giorno siamo stati a Bologna per l'ennesimo controllo con il seguente esito:"Clinicamente migliorata con lieve deficit della pronazione, modesta pronazione del bicipite e flessione del gomito".
La bimba fa tanto sport ed ancora fisioterapia due volte al mese.
Nella sfortuna so razionalmene di dovermi ritenere fotunata, ma ciò dopo tanti anni ancora non mi consola e non mi rassegno...
Il mio problema ora è questo:
la bimba ha cominciato la scuola elmentare a settembre 2009 (a mio avviso) è entrata incrisi con il corsivo.
Mi sono data comunque un anno di tempo affinchè le cose si svolgessero in maniera adeguata al suo deficit, ma mi è stata fatta notare la sua "postura" e la sua "impugnatura"poco adatte.
Con il suggerimento della dotoressa Venturelli che è una grafologa ( non ha esperienza di paralisi ostetriche) ho preparato un'astuccio di penne, matite e colori grossi e triangolari che però non sono serviti a "sbloccare" la piccola.
Al Rizzoli la dottoessa Fusaro, ortopedico, mi ha detto di tenere la spalla rilassata quindi di non correggere l'impugnatura che è necessariamente sbagliata.
Nel dubbio, e come mamma, ho pensato subito di chiedere aiuto a tutti quanti voi, e sopratutto a quelli che personalmente hanno vissuto questa situazione con più o meno difficoltà.
Non ho trovato nessuna notiza su questo argomento, quindi apetto al più presto e con ansia suggerimenti, consigli ed informazioni.
Grazie.

Gentile Signora,
mio figlio ha fatto la cd. terapia occupazionale, che è fatta da fisioterapiste specializzate, anche perchè ha dovuto diventare mancino; poi in prima elementare aveva la maestra di sostegno che gli ha insegnato a scrivere in modo adeguato al suo deficit. Esistono dei tecnici , solitamente logopedisti che insegnano ai bambini tecniche mirate per superare i problemi; faccio un es.: ad andrea , mio filgio è stato insegnato a scrivere le lettere in corsivo praticamente invertendo il giro che fa la penna cioè la "a" la scrive in senso orario e termina subito con la gambetta della lettera... credo che un aiuto concreto dia sicurezza ai bambini.Solitamente i logopedisti svolgono questi incarichi o comunque le sapranno consigliare la terapia corretta. Ma non abbia paura , soprattutto, se posso permettermi , non organizi astucci che siano "tanto " diversi da quelli degli altri bambini, perchè i nostri figli devono saper muoversi nel mondo di tutti, anche se fanno molta più fatica...
Mi tenga informata

Messaggio inviato il 22/08/2010

ciao a tutti,
sono la mamma di vincenzo, di 7 mesi affetto anche lui da paralisi ostetrica al braccio dx. leggendo le vostre lettere mi ritengo fortunata perchè il mio bambino ad oggi ha fatto progressi che nemmeno il fisioterapista che lo segue a casa si pensava potesse fare: succhi il pollice, alza il braccino per prendere gli oggetti, tenta di fare delle flessioni... c'è sicuramente ancora tanto da fare, però le prospettive sono buone. bhe è dal terzo giorno di vita che fa fisio due volte al giorno con specialisti e 25 ore su 24 con noi!! si dire che lo stimoliamo è poco però è un bambino sereno e pacifico anche perchè per adesso è tutto un gioco, soprattutto con la nonna che è la terza fisoterapista.
sono stati giorni duri,pieni di ansie di preoccupazioni, sensi di colpa, che a volte ritornano come fantasmi, anzi in verità non scompaiono mai quando guardo il mio bambino e penso che quelle ore passate a fare fisio le poteva passare a dormire o a fare passeggiate come a tutti gli altri. la mia storia è simile a quella di una mamma che ha scritto un messaggio il 7\7\2010: diabetica,parto naturale difficile, manovra sbagliata.. ma a complicare la storia c'è che il ginecologo è il mio migliore amico, che ancora tutt'oggi continua a dire che a volte capita e che non si spiega come è potuto capitare...una sera mi ha detto che a complicare il parto si è messo non solo il mio diabete ma anche la costituzione di mio marito che ha le spalle tropppo grosse... questa ce l'ho fatta passare perchè lo voglio ancora bene e anche per lui non è semplice convivere con questo rimorso...in ospedale anche a me hanno detto che entro 15 giorni il bambino avrebbe mosso il braccio, ma ci sono voluti due mesi di fisio intensa per vedere i primi accenni e poi il resto... in questi mesi i rapporti con mio marito, la mia famiglia e anche con i miei amici sono cambiati radicalmente perchè la rabbia ci ha assalito un poco a tutti. ora che vincenzo sta meglio riusciamo a divertirci ma di quel giorno non si parla quasi come fosse un tabù perchè si tornano a dire sempre le stesse cose: colpe, errori, parto cesario non effettuato...
io però me lo sentivo che qualcosa sarebbe andato storto,ma a me non a mio figlio,...avevo scritto pure un testamento spirituale, non ridete, ma penso che le cose non succedono mai per caso e che il Signore ha in serbo per mio figlio qulcosa di più.
ora il dilemma che mi assale e chiedere un risarcimento, non tanto per me o per mio marito che abbiamo perso il sonno ma per lui perchè anche se tutti mi dicono che recupererà, nessuno me ne dà la certezza e non cosa lui potrà o no fare da grande, fosse pure una partirìta a pallavolo.... il mio ginecologo mi ha detto di essere daccordo ma ha paura che la sua assicurazione lo cacci,ma noi stiamo sostenendo dei costi per la fisio a casa che vorremo almeno recuperare.
bhe vi farò sapere gli sviluppi...scusate se sono stata un pòprolissa ma non tutti i giorni trovo gente che vive la mia stessa situazione.grazie

Gentile amica, io penso che sia un diritto della vs. famiglia essere risarcita, per tutte le sofferenze ed i carichi psicologici ed economici che tutti voi avete e dovrete affrontare. Il tuo medico non è corretto perchè la sua assicurazione coprirà tutto , e, se davvero è vs amico dovrebbe fare un'autosegnalazione e cercare di risolvere il problema senza clamore. Io vi consiglio di fare, subito, la richiesta di risarcimento tramite un buon avvocato nei confronti dell'ospedale dov'è accaduto il fatto dannoso. Il protocollo per le gestanti diabetiche prevede il cesareo quasi invia esclusiva...
Potete non citare il medico , non è necessario, fate causa all'ospedale. I costi di una vita lesa dall'inizio sono pesanti, sia dal punto di vista umano ( problemi psicologici che possono insorgere con la crescita),che dal punto di vista della pratica (potrà lavorare vs. figlio? per quannto riguarda il mio non so se potrà fare lavori manuali, es. operaio, con l'uso cioè di entrambe le braccia).
Considerate anche la necessità di un ristoro del vs. impegno: quante cose avreste fatto invece della fisioterapia... almeno una vita normale! Adesso state investendo ogni istante della vs. vita nela sua terapia e fate bene,anch'io ho fatto così ..non me ne pento... ma comunque ho 45 anni e mi sento di aver perso delle occasioni , quanto meno di lavoro.
Riflettete perchè è un diritto di vs figlio ad aver prospettive di risarcimento che gli permettano di avere un futuro un pò agevolato. tenetemi informata.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/08/2010

cara Federica, ho letto in bacheca di una mamma di nome Katia che abita in provincia di Pisa.
Ti chiedo la cortesia di mettermi in contatto con lei poichè abitiamo a un centinaio di km e i nostri figli hanno subìto la stessa lesione C5-C6-C7. Ho il forte desiderio di darle una mano mostrandole il mio percorso.
La mia bimba ha 19 mesi ed è stata operta a 3 mesi per l'avulsione di 2 nervi. Ora porta la mano alla bocca e gattona.
Spero tu possa farmi questa cortesia.
Un bacio a tuo figlio e un abbraccio a te. :-)
Jasmine

fatto, ciao, ricambiamo il gradito saluto. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/08/2010

Sono mamma di una bimba affetta da pci per leucomalacia periventricolare. La bimba e piu colpita nella parte destra. Cammina e corre (5 anni) con due tutori e facciamo tanta terapia Ma la gamba destra non sta crescendo come la sinistra. Ora c'e un centimetro e mezzo di differenza. Cosa devo fare x evitare che la differenza diventi sempre maggiore?

Gentile Signore , ho trasmesso la sua mail al Dr. Senes, e le farò avere la sua risposta. Tuttavia non capisco se il suo indirizzo mail è corretto. Me lo può rimandare?
A presto .
Federica Gismondi

RISPONDE DR. SENES

Gent.ma Signora, considerando l'età della bambina e l'uso di tutori,
esiste per ora la possibilità di compensare su questi ultimi la
differenza di lunghezza, che peraltro dovrebbe manteneresi abbastanza
stabile. Infatti se il lato destro, maggiormente colpito, dimostra le
caratteristiche tipiche delle Paralisi Cerebrali infantili la
discrepanza dovrebbe mantenersi su questi valori. Comunque si tratta di
una valutazione suppositiva e da prendere con riserva, non avendo mai
visto la bimba. Cordiali saluti Dott. FM Senes

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NEWS

27/03/2024

Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)

Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...