Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

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Messaggio inviato il 01/09/2010

ciao federica,finalmente rileggo la bacheca,ero in ferie,tanto mare e tanto divertimento,e il braccio di melissa è sempre piu forte...vorrei sapere,se la p.o porta anche vertigini,capogiro...senso di "svenimento",non so come spiegarti,mia figlia ha di questi episodi,non so se reali o meno,xkè non la capisco.ha fatto varie visite neuro,anche un elettroencefalo,tutto nella norma,anche l'elettrocardiogramma...ti ricordo che la p.o è c5.c6.....sono un po preoccupata...ci mancava solo questo..un bacio forte..a presto margherita

Messaggio inviato il 30/08/2010

Ciao, sono Fulvio.
Vorrei rispondere a Jasmine dicendo che non sono un medico e la Sig.ra Federica saprà sicuramente risponderti meglio.
Ma per mia esperienza diretta posso dirti che:

ho un fratello maggiore di 10 anni. Per tutti i bambini è importante avere un fratellino o una sorellina col quale giocare e divertirsi. A maggior ragione per chi, come noi ha avuto questo contrattempo, aiuta a non pensare sempre al tuo problema fisico.

mia mamma e mio papà lavoravano entrambi tutto il giorno ma comunque non mi hanno fatto mai mancare nulla, sopratutto la loro presenza e il loro amore. Io, quado non potevo stare con loro, stavo ora dai vicini di casa, ora da una zia, ora a fare sport.

Ora, a 29 anni, adoro mio fratello e con lui ho un rapporto fantastico. Quindi per mia esperienza ti direi vai e fai una altra fantastica creatura che assieme alla tua piccolina possa giocare, crescere ed imparare ad apprezzare la vita per ciò che è.
Un braccio meno funzionante è una sciocchezza rispetto a che, fin da piccolo, è condannato ad una sedia a rotelle, a chi non può vedere e a chi ha deficit cerebrali importanti.

Fulvio.

Messaggio inviato il 25/08/2010

Ciao Federica, che bella la lettera di Fulvio!! Spero che un giorno anche la mia Zoe sia così, forte e grata.
Ho un interrogativo che mi frulla per la testa e vorrei chiedere a te e a chi legge la meravigliosa bacheca una cosa: Zoe è primogenita e figlia unica, ha 19 mesi, sento il forte desiderio di darle un fratello o una sorella, non posso fare la mamma a casa e infatti fra un anno circa riprendo a lavorare e non ho i miei genitori vicini. Dite che è fattibile?
Mio fratello ha 2 figli che hanno 4 anni di differenza, nati sani, e dice che è un casino totale, sia lui che mia cognata lavorano e mio fratello ha la fortuna di avere i suoceri a 100 metri e di averli molto disponibili.
Deduco che sarebbe meglio che Zoe rimanesse figlia unica, ma che tristezza....
Attendo consigli.
Grazie.
Jasmine


P.S. Federica vedi tu se pubblicare o no questa lettera :-)

Messaggio inviato il 25/08/2010

Salve a tutti, sono Fulvio, ho 29 anni e vivo a Fiumicino (Roma).
Scrivo per confortare (e cercare anche di confortare me) tutti quei genitori di bambini affetti da questo problema.
Ho una paralisi ostetrica al braccio destro.
Bé, ora dopo 29 anni sto pian piano realizzando mentalmente ciò che veramente è il mio problema. Da bambino la mia vita era apparentemente come quella degli altri. Scuola, gioco, sport, famiglia ecc.
Un'infanzia passata a fare terapia e nuoto 6 giorni su 7. Papà e mamma che si facevano in 4 per non farmi pesare il problema. Mi accompagnavano a Roma tutti i giorni a fare terapia dopo essere tornati dal lavoro stanchi morti. Mio fratello che giocava con me a calcio (la mia passione) comportandosi esattamente come avrebbe fatto con un fratellino "normale".
Sono cresciuto bene, a testa alta. Le prese in giro dei compagni di scuola erano rare perchè le troncavo subito grazie alla mia forza morale, forgiata anche grazie (si, proprio grazie) al mio problema. Era inevitabile che comunque qualche sfottò mi avrebbe fatto male e lasciato il segno. Ma comunque il fatto di avere una famiglia eccezionale alla spalle compensava sempre il mio stato d'animo a volte inconsciamente triste. Tutti intorno a me, i miei genitori e mio fratello, ma anche i miei amici in futuro, mi hanno sempre fatto sentire normale e sempre tacitamente protetto.
Poi si cresce. Il calcio mi ha aiutato moltissimo. Far parte di una squadra mi ha fatto capire molto della vita e mi ha aiutato a sentirmi parte di un gruppo, parte del mondo, non sentirmi disadattato. Piano piano sono arrivate le prime fidanzatine, ho scelto la scuola superiore che mi piaceva e che mi ha dato l'opportunità di fare il lavoro che ho sempre fatto e che mi piace fare. Ho preso la patente (B speciale, ovviamente), ho trovato lavoro, mi sto affermato professionalmente e ho comprato (grazie ancora all'aiuto dei miei genitori) casa. Convivo con la mia splendida fidanzata e tra un po' di tempo la sposerò. Farò dei figli che amerò e a cui dedicherò tutto me stesso come i miei hanno fatto con me.
Questo, in breve, per dirvi che di difficoltà ne ho avute e ne ho ancora. Deficit motori, scoliosi, cervicale, paure, pianto, sconforto e tutto ciò che il corpo e la mente producono o assorbono.
Ma la vita, il suo essenziale, il suo vero, io ce l'ho. Me lo sono conquistato e nessuno me lo toglierà mai. La mia forza mentale, la mia furbizia e la mia intelligenza mi hanno aiutato a superare tutte le difficoltà che la vita mi ha messo di fronte. La mia famiglia in questo è stata fondamentale. Mi ha aiutato, protetto, stimolato, spinto, sollevato, coinvolto, rimprovereato, sostenuto. La famiglia è importantissima. Sopratutto per chi, come noi, vive con un problema del genere.
State vicino ai vostri figli, aiutateli ma non diteglielo e non fateglielo pesare, proteggeteli senza farglielo notare. Sosteneteli e stimolateli a vivere una vita normale in tutto e per tutto. Cresceranno più intelligenti, buoni, sensibili, capaci e forti di quanto non avrebero potuto fare essendo "normali". Sto capendo che la vita, se da un lato ti toglie, dall'atro ti da'. A me ha dato una famiglia stupenda, che mi ama e mi apprezza per ciò che sono.
Una fidanzata straordinaria che mi capisce ma allo stesso tempo non mi permette di adagiarmi su questo problema. Che mi stimola e mi sprona.
Degli amici veri, sinceri ed unici. Che per loro sono FULVIO e non fulvio.
Scusate se ho scritto in maniera un po' confusa, ma le emozioni girano forte in testa e quando le scrivi non sempre riesci a farlo bene.
Spero di avervi confortato un po'.
A presto, Fulvio.

Commossa, ringrazio FULVIO.
Federeica Gismondi

Messaggio inviato il 24/08/2010

dolore acuto e crempi al polpaccio a seguito intervento di
osteotomia tibiale. Chiedo urgentemente un referente per risolvere il problema. Grazie.

RISPONDE DR. SENES


Gent.ma Sig.ra Fiorella, non so da quanto tempo Lei lamenti e le
caratteristiche della sintomatologia. Potrebbe trattarsi di problema
vascolare ma solo è una supposizione. Le Consulenze su web danno delle
informazioni di tipo generale e non si possono sostituire alle
valutazioni mediche dirette. Consiglierei di chiedere chiarimenti ai
Medici che l'hanno in cura. Cordiali saluti Dr. Filippo M Senes

Messaggio inviato il 24/08/2010

La presente per chiedere informazioni in merito alla mia patologia.
Ho 40 anni e da quando sono nato "convivo" con la mia paralisi ostetrica. Durante la mia vita ho fatto numerose visite specialistiche e infinità di terapie. Ma oggi, mi chiedevo se la chirurgia può intervenire a migliorare la mia situazione. Sono troppo "grande" per un intervento che vada a migliorare i miei movimenti che oggi sono molto limitati?
Certo di Vs. riscontro, colgo l'occasione per porgerVi i miei più cordiali saluti.
Attilio

Gentile Signore, inoltro la sua mail al Dr. Senes e le trasmetterò la risposta non appena mi verrà inviata. federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/08/2010

Salve a tutti,
sono la mamma di una bimba di quasi sette anni con una "paralisi ostetrica all'arto superiore destro tipo c5 c6".
Ormai vi conosco quasi tutti perchè siamo stati al Meyer di Firenze quando la piccola aveva due mesi.
Abbiamo visto più volte i dottori Ferraresi, Senes, le dottoresse Davidson, Lori, Baroni, Metitieri...e tanti altri più o meno conosciuti o sconosciuti.
L'altro giorno siamo stati a Bologna per l'ennesimo controllo con il seguente esito:"Clinicamente migliorata con lieve deficit della pronazione, modesta pronazione del bicipite e flessione del gomito".
La bimba fa tanto sport ed ancora fisioterapia due volte al mese.
Nella sfortuna so razionalmene di dovermi ritenere fotunata, ma ciò dopo tanti anni ancora non mi consola e non mi rassegno...
Il mio problema ora è questo:
la bimba ha cominciato la scuola elmentare a settembre 2009 (a mio avviso) è entrata incrisi con il corsivo.
Mi sono data comunque un anno di tempo affinchè le cose si svolgessero in maniera adeguata al suo deficit, ma mi è stata fatta notare la sua "postura" e la sua "impugnatura"poco adatte.
Con il suggerimento della dotoressa Venturelli che è una grafologa ( non ha esperienza di paralisi ostetriche) ho preparato un'astuccio di penne, matite e colori grossi e triangolari che però non sono serviti a "sbloccare" la piccola.
Al Rizzoli la dottoessa Fusaro, ortopedico, mi ha detto di tenere la spalla rilassata quindi di non correggere l'impugnatura che è necessariamente sbagliata.
Nel dubbio, e come mamma, ho pensato subito di chiedere aiuto a tutti quanti voi, e sopratutto a quelli che personalmente hanno vissuto questa situazione con più o meno difficoltà.
Non ho trovato nessuna notiza su questo argomento, quindi apetto al più presto e con ansia suggerimenti, consigli ed informazioni.
Grazie.

Gentile Signora,
mio figlio ha fatto la cd. terapia occupazionale, che è fatta da fisioterapiste specializzate, anche perchè ha dovuto diventare mancino; poi in prima elementare aveva la maestra di sostegno che gli ha insegnato a scrivere in modo adeguato al suo deficit. Esistono dei tecnici , solitamente logopedisti che insegnano ai bambini tecniche mirate per superare i problemi; faccio un es.: ad andrea , mio filgio è stato insegnato a scrivere le lettere in corsivo praticamente invertendo il giro che fa la penna cioè la "a" la scrive in senso orario e termina subito con la gambetta della lettera... credo che un aiuto concreto dia sicurezza ai bambini.Solitamente i logopedisti svolgono questi incarichi o comunque le sapranno consigliare la terapia corretta. Ma non abbia paura , soprattutto, se posso permettermi , non organizi astucci che siano "tanto " diversi da quelli degli altri bambini, perchè i nostri figli devono saper muoversi nel mondo di tutti, anche se fanno molta più fatica...
Mi tenga informata

Messaggio inviato il 22/08/2010

ciao a tutti,
sono la mamma di vincenzo, di 7 mesi affetto anche lui da paralisi ostetrica al braccio dx. leggendo le vostre lettere mi ritengo fortunata perchè il mio bambino ad oggi ha fatto progressi che nemmeno il fisioterapista che lo segue a casa si pensava potesse fare: succhi il pollice, alza il braccino per prendere gli oggetti, tenta di fare delle flessioni... c'è sicuramente ancora tanto da fare, però le prospettive sono buone. bhe è dal terzo giorno di vita che fa fisio due volte al giorno con specialisti e 25 ore su 24 con noi!! si dire che lo stimoliamo è poco però è un bambino sereno e pacifico anche perchè per adesso è tutto un gioco, soprattutto con la nonna che è la terza fisoterapista.
sono stati giorni duri,pieni di ansie di preoccupazioni, sensi di colpa, che a volte ritornano come fantasmi, anzi in verità non scompaiono mai quando guardo il mio bambino e penso che quelle ore passate a fare fisio le poteva passare a dormire o a fare passeggiate come a tutti gli altri. la mia storia è simile a quella di una mamma che ha scritto un messaggio il 7\7\2010: diabetica,parto naturale difficile, manovra sbagliata.. ma a complicare la storia c'è che il ginecologo è il mio migliore amico, che ancora tutt'oggi continua a dire che a volte capita e che non si spiega come è potuto capitare...una sera mi ha detto che a complicare il parto si è messo non solo il mio diabete ma anche la costituzione di mio marito che ha le spalle tropppo grosse... questa ce l'ho fatta passare perchè lo voglio ancora bene e anche per lui non è semplice convivere con questo rimorso...in ospedale anche a me hanno detto che entro 15 giorni il bambino avrebbe mosso il braccio, ma ci sono voluti due mesi di fisio intensa per vedere i primi accenni e poi il resto... in questi mesi i rapporti con mio marito, la mia famiglia e anche con i miei amici sono cambiati radicalmente perchè la rabbia ci ha assalito un poco a tutti. ora che vincenzo sta meglio riusciamo a divertirci ma di quel giorno non si parla quasi come fosse un tabù perchè si tornano a dire sempre le stesse cose: colpe, errori, parto cesario non effettuato...
io però me lo sentivo che qualcosa sarebbe andato storto,ma a me non a mio figlio,...avevo scritto pure un testamento spirituale, non ridete, ma penso che le cose non succedono mai per caso e che il Signore ha in serbo per mio figlio qulcosa di più.
ora il dilemma che mi assale e chiedere un risarcimento, non tanto per me o per mio marito che abbiamo perso il sonno ma per lui perchè anche se tutti mi dicono che recupererà, nessuno me ne dà la certezza e non cosa lui potrà o no fare da grande, fosse pure una partirìta a pallavolo.... il mio ginecologo mi ha detto di essere daccordo ma ha paura che la sua assicurazione lo cacci,ma noi stiamo sostenendo dei costi per la fisio a casa che vorremo almeno recuperare.
bhe vi farò sapere gli sviluppi...scusate se sono stata un pòprolissa ma non tutti i giorni trovo gente che vive la mia stessa situazione.grazie

Gentile amica, io penso che sia un diritto della vs. famiglia essere risarcita, per tutte le sofferenze ed i carichi psicologici ed economici che tutti voi avete e dovrete affrontare. Il tuo medico non è corretto perchè la sua assicurazione coprirà tutto , e, se davvero è vs amico dovrebbe fare un'autosegnalazione e cercare di risolvere il problema senza clamore. Io vi consiglio di fare, subito, la richiesta di risarcimento tramite un buon avvocato nei confronti dell'ospedale dov'è accaduto il fatto dannoso. Il protocollo per le gestanti diabetiche prevede il cesareo quasi invia esclusiva...
Potete non citare il medico , non è necessario, fate causa all'ospedale. I costi di una vita lesa dall'inizio sono pesanti, sia dal punto di vista umano ( problemi psicologici che possono insorgere con la crescita),che dal punto di vista della pratica (potrà lavorare vs. figlio? per quannto riguarda il mio non so se potrà fare lavori manuali, es. operaio, con l'uso cioè di entrambe le braccia).
Considerate anche la necessità di un ristoro del vs. impegno: quante cose avreste fatto invece della fisioterapia... almeno una vita normale! Adesso state investendo ogni istante della vs. vita nela sua terapia e fate bene,anch'io ho fatto così ..non me ne pento... ma comunque ho 45 anni e mi sento di aver perso delle occasioni , quanto meno di lavoro.
Riflettete perchè è un diritto di vs figlio ad aver prospettive di risarcimento che gli permettano di avere un futuro un pò agevolato. tenetemi informata.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/08/2010

cara Federica, ho letto in bacheca di una mamma di nome Katia che abita in provincia di Pisa.
Ti chiedo la cortesia di mettermi in contatto con lei poichè abitiamo a un centinaio di km e i nostri figli hanno subìto la stessa lesione C5-C6-C7. Ho il forte desiderio di darle una mano mostrandole il mio percorso.
La mia bimba ha 19 mesi ed è stata operta a 3 mesi per l'avulsione di 2 nervi. Ora porta la mano alla bocca e gattona.
Spero tu possa farmi questa cortesia.
Un bacio a tuo figlio e un abbraccio a te. :-)
Jasmine

fatto, ciao, ricambiamo il gradito saluto. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/08/2010

Sono mamma di una bimba affetta da pci per leucomalacia periventricolare. La bimba e piu colpita nella parte destra. Cammina e corre (5 anni) con due tutori e facciamo tanta terapia Ma la gamba destra non sta crescendo come la sinistra. Ora c'e un centimetro e mezzo di differenza. Cosa devo fare x evitare che la differenza diventi sempre maggiore?

Gentile Signore , ho trasmesso la sua mail al Dr. Senes, e le farò avere la sua risposta. Tuttavia non capisco se il suo indirizzo mail è corretto. Me lo può rimandare?
A presto .
Federica Gismondi

RISPONDE DR. SENES

Gent.ma Signora, considerando l'età della bambina e l'uso di tutori,
esiste per ora la possibilità di compensare su questi ultimi la
differenza di lunghezza, che peraltro dovrebbe manteneresi abbastanza
stabile. Infatti se il lato destro, maggiormente colpito, dimostra le
caratteristiche tipiche delle Paralisi Cerebrali infantili la
discrepanza dovrebbe mantenersi su questi valori. Comunque si tratta di
una valutazione suppositiva e da prendere con riserva, non avendo mai
visto la bimba. Cordiali saluti Dott. FM Senes